NECESITA SABER
- Annaliese Holland pasó varios años en el hospital antes de que le diagnosticaran gangliopatía autoinmune en etapa terminal.
- La joven de 25 años sufre una insuficiencia orgánica múltiple, ha sobrevivido a la sepsis 25 veces y admitió que «ya tuvo suficiente».
- Ahora se ha aprobado su acceso a asistencia médica para morir, calificándolo de “manta de seguridad” para poner fin a su dolor debilitante.
Una mujer de 25 años decide poner fin a su vida con asistencia médica al morir después de vivir con un dolor debilitante durante la mayor parte de su vida.
Annaliese Holland de Adelaide, Australia del Sur, pasó la mayor parte de su infancia en el hospital debido a una enfermedad desconocida. Su salud se deterioró significativamente a lo largo de los años mientras padecía una multitud de síntomas, incluidos dolor crónico diario, náuseas y vómitos. Durante 10 años, también ha estado recibiendo nutrición parenteral total (NPT), por vía intravenosa.
«Mi intestino actúa como si estuviera bloqueado, pero en realidad no hay nada que lo bloquee. Es solo que los nervios no funcionan, por lo que, por muy malo que sea, mis heces se acumulaban tanto que las vomitaba o vaciaba mi estómago», dijo a News AU.
“Me pusieron sondas de alimentación y todavía estaba vomitando, luego descubrimos que mi estómago no se estaba vaciando, así que me pusieron NPT”, continuó. «Debido a que el conducto llega directamente al torrente sanguíneo, si contraes una infección, se convierte en sepsis muy rápidamente, lo cual es muy, muy peligroso».
No fue hasta que Annaliese cumplió 18 años y se mudó de su centro pediátrico al hospital general que finalmente recibió un diagnóstico. Se enteró de que tenía gangliopatía autonómica autoinmune, una enfermedad neurológica poco común que daña los nervios que controlan el ritmo cardíaco, la presión arterial, la digestión y la micción.
A la edad de 22 años, Annaliese se enteró de que su condición era terminal.
Annaliese sufre ahora una insuficiencia orgánica múltiple y ha sobrevivido a la sepsis 25 veces. Sus fuertes medicamentos le provocaron una osteoporosis grave. Se fracturó la columna en cuatro lugares, se fracturó el esternón en dos y casi le aplastó el corazón y los pulmones.
Los esteroides también provocaron necrosis, una afección en la que se corta el suministro de sangre a los huesos, lo que provocó que sus dientes se pusieran negros y comenzaran a caer.
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“Me sentí muy infeliz”, dijo. «No puedes cambiarlo, así que realmente tienes que lidiar con ello. Aunque hay momentos hermosos en mis días, son agotadores y largos. Sufro de un dolor crónico debilitante».
«Me perdí los eventos formales, las graduaciones, mis 18 y 21 (cumpleaños), todos estaban en el hospital y muy enfermos. Todos mis amigos están teniendo bebés, comprometiéndose, casándose. Las vidas de todos siguen adelante y yo simplemente estoy estancado. No estoy viviendo. Sobrevivo todos los días, lo cual es difícil».
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Annaliese dijo que su enfermedad era como “caminar por un campo minado”.
Ha llegado al punto en el que ya no quiere soportar el dolor y comparte con su familia que quiere “morir en mis propios términos” con asistencia médica para morir. Lo que solidificó su decisión fue verse en el espejo un día mientras estaba hospitalizada sin siquiera reconocerse.
«No fui yo y estaba muy agotada», dijo. “La vida para mí ahora es levantarme todos los días para hacer lo que necesito hacer desde el punto de vista médico, tomar analgésicos, tratar de pasar el día, simplemente irme a la cama y empezar todo de nuevo”.
“Tengo el equipo más increíble de médicos y enfermeras que observaron lo que pasé y les dije que ya no quería esto”, admitió.
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Pero la idea resulta desgarradora para sus padres y su hermana.
La madre de Annaliese, Armanda, dijo que todavía espera un milagro, pero «sabe de manera realista los desafíos» que enfrenta su hija. Pero su padre, Patrick, le dijo al medio que la vio superar cada revés y supo que podía superar la enfermedad.
“Cada vez que va al hospital, lucha por su propia vida”, dijo Patrick, conteniendo las lágrimas. «La cantidad de veces que Annie ha estado en el hospital y en su lecho de muerte… tener que estar allí y verla pasar por eso… pero es increíble».
«Recuerdo que una noche hablé con mi papá en la cocina y le dije: ‘Papá, ya he tenido suficiente’. Y él dijo: “¿Entonces te rindes?” «, explicó Annaliese.
Annaliese dijo que el momento que ayudó a su padre a aceptar su decisión fue cuando ella estaba en el hospital después de ser reanimada por los médicos. Ella le suplicó: «Papá, por favor déjame ir. No te odiaré si me dejas ir».
«Dije: ‘Si esto vuelve a pasar, no quiero nada. Y debes saber que en mi corazón, me estás dejando ir y diciendo no al tratamiento… Estoy feliz y esto es lo que quiero'», recordó, rompiendo a llorar. «Se volvió hacia mí y me dijo: ‘No sé cómo lo haces y entiendo totalmente que ya has tenido suficiente’. »
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Entonces, tres semanas después de hablar con psicólogos y pasar por el proceso de calificación, Annaliese fue aprobada para la muerte voluntaria asistida (VAD), a la que ella llama su “manta de seguridad” y un peso de encima.
La muerte médicamente asistida (MAID) es legal en todos los estados de Australia para adultos mentalmente competentes que padecen una enfermedad terminal. MAiD o DVA se diferencia de la eutanasia –que es ilegal– porque son los propios pacientes quienes administran los medicamentos prescritos para acabar con sus vidas, y no el médico.
«Creo que es muy extraño ser feliz, pero estaba tan feliz cuando descubrí que había sido aprobada que estaba llorando», dijo Annaliese. «Es difícil porque para mí sufro y luego estoy en paz, pero luego le pongo el dolor a mi familia. Tienes esta batalla en tu mente de no querer lastimarlos, así que voy a pensar en cómo va a suceder eso».
«Para mí, no quiero tener que despertarme todos los días con la ansiedad por el dolor que me espera. El dolor de morir de hambre cuando no pueden alimentarme, o el horror de la sepsis. Saber que puedo ir cuando sea el momento adecuado es simplemente un gran alivio», explicó. «Me siento muy afortunada de tener esta opción».
Y añade: «Es una de las cosas más valientes que puedes hacer: decir quiero VAD. No es rendirte. Ya has tenido suficiente y has luchado duro».
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