Después de 355 días en el hospital con su hija microprematura, los padres comparten sus planes para las primeras fiestas navideñas (exclusivo)

Es sorprendente la diferencia que puede hacer un año.

Durante las vacaciones del año pasado, Kaitlynn y Bailey Miesner todavía no sabían cuándo podrían traer a casa a su primogénita, su hija Harlow, desde la NICU. Harlow «sorprendió» a sus padres cuando nació con sólo 26 semanas y con un peso de 14,5 onzas.

Aunque Harlow no llegó a casa a tiempo para las vacaciones, Kaitlynn y Bailey le cuentan a GENTE cómo fue traerla a casa en marzo, después de 296 días en la NICU y 355 días en el hospital en total.

«La trajimos a casa el 17 de marzo. No era lo que queríamos ni lo que estábamos viendo o teníamos en mente, pero elegiríamos lo mismo otra vez. Lo haríamos de nuevo», le dijo Bailey a PEOPLE.

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Tener finalmente a su pequeña en casa fue como un sueño hecho realidad para los padres. Dicho esto, también vino con una curva de aprendizaje importante.

«Los primeros días en casa, fue mucho. Creo que ambos sabíamos lo que nos esperaba, por así decirlo, pero estar en casa, creo que es muy diferente. Aunque ella regresó a casa a los 11 meses y medio, para nosotros todavía traemos a casa a un recién nacido», dice Kaitlynn.

«Quiero decir, éramos padres primerizos, nunca trajimos un bebé a nuestra casa, y ahora traeremos un bebé que tiene un tipo diferente de vía respiratoria, un bebé que tiene que tener ojos despiertos y conscientes sobre él las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Estábamos abrumados, pero sabíamos que era todo lo que esperábamos, y creo que eso es realmente lo que nos mantuvo adelante todas las noches que no dormimos».

Mientras la familia continuaba navegando por lo desconocido, contó con el apoyo no solo de sus familiares y amigos, sino también de la comunidad que habían construido en línea al compartir la historia de Harlow.

«Al principio, cuando sabíamos que iba a ser pequeña, siempre estábamos buscando videos, tratando de encontrar TikToks de cómo eran los bebés prematuros y cómo era la vida. Y no había mucho que pudiéramos encontrar al principio. Y luego, cuando le hicieron (la traqueotomía), simplemente continuó hacia una audiencia más amplia, una audiencia diferente de la vida traqueal y cómo es la vida traqueal en casa», comparte Bailey.

«Y todos somos diferentes. No todos los bebés con traqueotomía son iguales a los nuestros. Todos se ven diferentes, pero así es como podría verse cada uno. Creo que esa es la razón principal por la que lo hacemos es para mostrar cómo es la vida con traqueotomía en casa, porque no hay mucho allí. Y puede dar miedo volver a casa por primera vez».

«La gente no comparte todo lo que parece», admite Kaitlynn.

«No dicen que estás despierto toda la noche mirándola y luego al día siguiente. Puede resultar aislado y aterrador, pero es agradable tener otras familias a las que acudir, e incluso ellos se acercan a nosotros, simplemente sabiendo que no estás solo, porque a veces puedes sentirte solo, (como si) fueras el único que está pasando por esto».

En sus primeros días como padres en la NICU, encontraron consuelo en “las pequeñas cosas que nuestra familia podía tener en común con los demás”. Al principio todo se trataba de pañales.

«Tuvimos que cambiarle el pañal el primer día, no sé, tal vez el segundo día (después) de su nacimiento. Y fue una de las cosas más normales que pudimos hacer en la UCIN durante más tiempo», dijo Kaitlynn.

“Quiero decir, vimos a nuestro bebé conectado a todos estos diferentes cordones, alambres, medicamentos, obteniendo su sangre, obteniendo todo, por lo que esa cosa normal de simplemente cambiar un pañal significó todo el mundo para nosotros”.

La familia recientemente se asoció con Pampers para introducir un pañal aún más pequeño que los que Harlow necesitaba al nacer.

«Nació con un peso de 410 gramos, o 14,5 onzas, y saber que este pañal está diseñado específicamente para bebés de menos de 500 gramos, me hace pensar en esa pequeña sensación de normalidad que sentimos que otras familias iban a experimentar esto aún más, al ver un pañal que podría adaptarse perfectamente a su bebé».

Continuó: «Cuando conocí a Pampers y hablé con ellos cuando supe por primera vez sobre la idea del pañal y la parte realmente pequeña del mismo, honestamente, se me llenaron los ojos de lágrimas porque me recordó nuestros días en la UCIN. Sentí cada emoción y sentimiento de gratitud y esperanza».

Desde que regresó a casa, Harlow ha estado “prosperando”, comparten felices sus padres.

«Creo que todos te dicen que cuando regresen a casa, van a prosperar. Creo que escucharlo y luego verlo es completamente diferente. Ella comienza a gatear, deja de hacer cosas. Se mueve las 24 horas del día, los 7 días de la semana, constantemente. Ahora puede desconectarse del ventilador durante dos horas al día, por lo que no está conectada a ningún tubo ni a nada más que su pulsador», dice Kaitlynn.

Una cirugía reciente fue un proceso estresante, pero Bailey espera que sea la última que necesite su pequeña.

«Al nacer tan temprano, sus puntos, sus puntos suaves, se cerraron demasiado pronto. Lo descubrimos justo antes de salir. Entonces hicieron escaneos, lo encontraron, y luego lo observaron cuando llegamos a casa durante unos meses. Y luego, el 22 de octubre, nos operaron para abrirlos nuevamente y le pusieron distracciones. Y ahora los tiene, y hacemos estos trucos que le devuelven el cráneo para darle espacio para desarrollar su cerebro», explica.

«Vamos a quitar las distracciones la próxima semana y luego quitaremos las partes metálicas en enero. Pero eso se debió simplemente al hecho de que nació tan temprano. Con suerte, esta será la última cirugía que tengamos, pero ya veremos».

Bailey también está emocionada de ver a Harlow ponerse al día en el desarrollo, y agrega: «Cuando llegó a casa, estábamos bastante atrasados ​​en el desarrollo. La teníamos en el sofá y ella se sentaba en su pequeña cama en el sofá, y miraba hacia el techo y no hacía mucho. Pero ahora gatea, está de pie, navega sobre los muebles».

Continúa: «Ella ama a la Sra. Rachel. Le encantan las películas. Y es increíble poder ver el progreso y las diferentes festividades que hemos podido tener hasta ahora. Llegamos a casa justo a tiempo para su primer cumpleaños, así que pudimos celebrar su primer cumpleaños en casa, y luego el 4 de julio y luego las diferentes festividades. Halloween, tuvimos nuestro primer Halloween. Nos sentamos todos en el porche, repartimos dulces y fue muy divertido».

Estaba muy lejos del año pasado, cuando la pareja vistió a su bebé de la NICU con disfraces de Build-A-Bear para celebrar la espeluznante temporada.

“Es increíble poder mirar atrás y ver el progreso que hizo en los nueve meses que estuvo en casa”, dice.

Esta temporada navideña será la primera vez que Kaitlynn y Bailey vivirán en Harlow, iniciando tradiciones como una familia de tres.

«Creo que estamos deseando que llegue este mes. Ya hemos elegido nuestro pijama para la mañana de Navidad. Ya estamos entusiasmadas con lo que vamos a usar y cómo se verá su conjunto», dice Kaitlynn.

«Simplemente parece surrealista, y no creo que realmente vayamos a creer que sea cierto hasta que llegue este día festivo, el mismo día».

“El año pasado fue una buena Navidad, pero ésta será mucho mejor, más especial”, añade Bailey.

Kaitlynn espera que las familias con las que están en contacto y aquellos que aún no han escuchado la historia de Harlow vean esperanza en el viaje de su vida hasta el momento.

«Eres más fuerte de lo que experimentas. Siento que cada vez que estábamos en las trincheras de la UCIN, a veces sentíamos que ni siquiera podíamos movernos. No queríamos movernos, no queríamos hacer nada. No queríamos comer ni dormir. Queríamos estar justo al lado de ella. Y nos sentíamos tan desesperanzados e impotentes», dice.

«Simplemente siento que eres mucho más fuerte de lo que estás pasando. Superarás esto. Tú y tu bebé son un equipo increíble».

La pareja también está agradecida a Pampers, que guarda pequeños pañales para bebés prematuros de cada etapa del crecimiento de Harlow como recordatorio de lo lejos que ha llegado.

«Es hermoso ver a Pampers detrás de cada bebé prematuro, incluso del luchador más pequeño. Miramos estos pañales y vemos un flashback de Harlow peleando, volviéndose más fuerte y progresando más», dice Kaitlynn. «Así que es un privilegio y un honor poder compartir esto y, con suerte, dar esperanza a los nuevos padres que también están pasando por esto».