«Floppy Baby» está infectado con hepatitis B y necesita varios años de tratamiento

Maureen Kamischke supo que algo andaba mal cuando trajo a su hija adoptiva Maren, de 10 meses, a casa desde China en 1998. «Ella no estaba donde debería haber estado», le dijo Kamischke a PEOPLE.

Ella y su esposo Kent, que viven en el área de Washington, D.C., habían adoptado a otra niña dos años antes e inmediatamente notaron que el desarrollo de Maren era diferente.

«Era lo que llamamos un bebé flácido», dice Kamischke sobre la fatiga y la debilidad de Maren.

«Sabíamos que definitivamente algo andaba mal. No comió durante unos días», recuerda Kamischke. La llevaron rápidamente al hospital donde, después de “una serie de pruebas”, se confirmó que Maren tenía hepatitis B, un virus que se transmite a través de los fluidos corporales y puede causar problemas hepáticos debilitantes.

Aunque muchas personas con el virus no presentan síntomas, el caso de Maren fue grave. «Tenía una respuesta inmune bastante pobre y sus enzimas hepáticas estaban muy altas», dice Kamischke. «En los primeros meses que estuvo en casa, tuvieron que hacerle una biopsia de hígado, lo cual es bastante traumático. Le hicimos exploraciones trimestrales o semanales, dependiendo de lo que estaba pasando. Quiero decir, es traumático».

Dada la gravedad de su infección, y el hecho de que otro niño en el mismo orfanato también dio positivo por hepatitis B, Kamischke, ahora de 63 años, le dice a PEOPLE que Maren probablemente no fue infectada al nacer, sino por un cuidador. En el orfanato, «Maren tenía muchos problemas con dermatitis, muchas llagas abiertas y erupciones cutáneas, por lo que, por supuesto, sería muy susceptible a un proveedor de atención médica o cualquier tipo de cuidador con hepatitis B».

Y aunque la mitad de los niños con la enfermedad se infectan al nacer, según el Hospital Infantil de Filadelfia, otros la contraen a través de familiares o cuidadores. El virus está muy concentrado: «Cantidades de sangre demasiado pequeñas para ser visibles pueden contener suficientes partículas virales como para provocar una infección. Además, muchas personas no saben que están infectadas», explica CHOP.

Según el hospital, incluso el contacto casual, como compartir toallitas, cepillos de dientes o afeitadoras, puede propagar el virus.

En el caso de Maren, ya padecía «daños hepáticos bastante graves». Kamischke dice que su médico le dijo: «Puedo verla aquí cuando tenía 5 años recibiendo un trasplante de hígado. Así de mala está».

La opción era continuar con el tratamiento con interferón, que Kamischke comparó con la “quimioterapia”. “La enfermó… fue bastante traumático para ella”. Maren también se sometió a un tratamiento antiviral y, a la edad de 4 años, había eliminado el virus. “Creo que si no la hubieran tratado”, dijo su madre, “podría haber estado en esa lista de trasplantes”.

Pero ayudar a estabilizar la salud de Maren fue sólo una parte de la lucha; Kamischke dice que la familia tuvo que lidiar con el estigma de la hepatitis B. Algunos miembros de la familia se negaron a detener a Maren. El logopeda de su escuela se negó a trabajar con la niña porque no había sido vacunada contra la hepatitis B.

Aunque Maren goza de buena salud estos días, el espectro de la hepatitis todavía permanece en el fondo. «Ella no bebe alcohol», le dice su madre a PEOPLE. “Su hígado ha resultado dañado (entonces), ¿por qué empeorarlo?” Cada vez que se enferma, “siempre debe informar al médico que se ha recuperado de una infección previa por hepatitis B”.

Y Maren, que ahora tiene 28 años, «todavía entra en pánico cuando le tienen que sacar sangre. Tiene trastorno de estrés postraumático por todos los laboratorios que dirigió cuando era pequeña», dice Kamischke. Además, su hija tiene un mayor riesgo de sufrir cáncer de hígado o enfermedad hepática.

Por eso Kamischke insta a los padres a proteger a sus hijos de las enfermedades. «La vacuna contra la hepatitis B es fundamental para prevenir una enfermedad que te puede afectar por el resto de tu vida, pero es prevenible. No corras el riesgo de que puedas contagiarte, de que tu hijo pueda contagiarse».

Durante los últimos 30 años, los recién nacidos han recibido la primera de dos vacunas contra la hepatitis B al nacer. Eso parece estar cambiando ahora: el 5 de diciembre, un grupo de asesores cuidadosamente seleccionados por el veterano escéptico de las vacunas, el Secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., recomendó que la vacunación se retrasara hasta los 2 meses de edad para las madres que dieran negativo en la prueba de la enfermedad. Se recomienda a los padres que deseen recibir la vacuna al nacer que lo comenten con su médico. El director interino de los CDC, Jim O’Neil, tomará la decisión final sobre si se acepta el cambio.

Pero como Kamischke sabe personalmente, la infección por hepatitis B puede aparecer en cualquier momento. «Si se vacunan al nacer y completan la serie, entonces están protegidos y no hay que preocuparse por eso», le dijo a PEOPLE. «Cualquiera puede infectarse con el virus de la hepatitis B. No crea que usted no es uno de ellos. No crea que su hijo no será uno de ellos».