Padre crea una organización sin fines de lucro para salvar a su hijo y a otras personas que viven con un tumor cerebral

Fernando Goldsztein, un empresario radicado en Brasil, recuerda una época en la que él, su esposa Nancy y sus dos hijos pequeños, Frederico y Henrique, llevaban una vida normal. Pero eso cambió en 2015, cuando Frederico empezó a tener dolores de cabeza y vómitos a los 9 años.

Inicialmente, los médicos no encontraron nada malo en él hasta que un nuevo síntoma, la visión doble, llevó a que le diagnosticaran un tumor cerebral maligno conocido como meduloblastoma.

“Es muy difícil expresarlo con palabras”, le dice Fernando a GENTE. «Estábamos aterrorizados por el diagnóstico. Fue casi como si el reloj se hubiera detenido y nuestras vidas se congelaran, y luego todo empezó a partir de ahí».

Alrededor de 500 niños son diagnosticados con meduloblastoma cada año, según estimaciones publicadas en el Journal of Clinical Neuroscience, y eso representa alrededor del 20% de todos los tumores cerebrales infantiles.

Decidido a ayudar a su hijo y a otros niños de todo el mundo que viven con el mismo cáncer raro, lanzó la Iniciativa Meduloblastoma en 2021 para recaudar fondos, crear conciencia y encontrar una cura.

“Ese es mi objetivo”, dijo. «Esa es mi motivación. Así es como paso mi tiempo hoy».

Tras su diagnóstico inicial, Federico se sometió a una cirugía y luego viajó a Boston para recibir meses de tratamiento de radiación.

“Mis padres me dijeron que tenía un bulto en la cabeza y que había que extirparlo”, dice Frederico, que ahora tiene 19 años. «Después de eso, hubo 30 sesiones de radioterapia y nueve ciclos de quimioterapia. Hubo efectos secundarios. Náuseas, vómitos… y ya no podía saborear la comida. Fue muy duro».

Aunque su padre estaba aterrorizado por el tratamiento, dijo que el coraje de su hijo nunca flaqueó. “Afrontó todo con mucha valentía”, afirma Fernando.

Luego, la familia regresó a Brasil, donde Frederico recibió seguimiento médico cada tres meses. Sin embargo, en 2019, la familia se enteró de que el tumor de Frederico había regresado, lo que llevó a más tratamientos de radiación y quimioterapia.

Según la Sociedad Estadounidense del Cáncer, el meduloblastoma recurre en aproximadamente el 30% de los niños, pero su tasa de supervivencia a 5 años es «casi cero» porque «si hay una recurrencia, no existen otras opciones de tratamiento eficaces».

“Un meduloblastoma recurrente es como una sentencia de muerte”, explica el padre del niño. “Los médicos en Estados Unidos nos dijeron que tal vez hubiera algo que hacer, como un ensayo clínico, pero que la mejor opción sería regresar a Brasil y tener a Frederico con la gente que ama”.

Pero Fernando no estaba dispuesto a perder la esperanza.

Comenzó a hablar con más personas, lo que lo puso en contacto con el Dr. Roger Packer, neurólogo pediátrico del Instituto Nacional de Investigación Infantil. En esta reunión, Fernando descubrió que los tratamientos actuales para el meduloblastoma estaban obsoletos y habían experimentado poca innovación a lo largo de los años.

Una donación de Fernando a Packer propició la formación de un grupo compuesto por los mejores científicos del campo. Impresionado, Fernando lanzó MBI “para crear algo más grande y más rápido” y “para encontrar la cura lo más rápido posible”.

Desde entonces, la organización ha recaudado 13 millones de dólares hasta la fecha y supervisa 16 laboratorios que trabajan juntos hacia un objetivo común.

Además, Fernando dice que tienen dos ensayos clínicos que fueron aprobados recientemente por la FDA: uno que ataca el tumor al permitir que las propias células del paciente «identifiquen y destruyan las células cancerosas» y otro que prueba una vacuna de ARNm que «genera una respuesta inmune dirigida para destruir los tumores».

Aunque Federico no forma parte de los nuevos ensayos (como explica su padre, la salud de Federico se ha estabilizado hasta el punto de que no aparecen tumores en la resonancia magnética, lo que lo hace no elegible para participar), sabe que todavía están en una carrera contra el tiempo.

«Él no necesita esta prueba todavía, pero sabemos que su tumor va a regresar porque siempre lo hace», dice.

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Sin embargo, por ahora su salud es estable y Federico, que se graduó de la escuela secundaria el año pasado, está a punto de comenzar su primer año de universidad.

Desde que fundó MBI, Fernando ha mantenido contacto con otras familias de todo el mundo afectadas por meduloblastoma. “Quizás nos vean como su única esperanza”, dice sobre las familias con las que se comunica a través de Zoom y WhatApp. «Es muy difícil, pero me da la fuerza para trabajar aún más duro».

“Quiero salvar a Frederico, pero ahora es mucho más grande que él”, añade. «Estamos hablando de miles de niños y ese es el objetivo de mi vida».