Muere bebé “milagroso” por enfermedad rara

Una pareja de Idaho se despide de su bebé milagroso apenas cuatro meses después de su nacimiento.

Marci Shelman y Tristan Dederscheck, de Blackfoot, Idaho, intentaron tener un bebé durante tres años, pero tuvieron dificultades para concebir de forma natural. En enero, cuando comenzaron a considerar la FIV, la pareja se enteró de que Shelman estaba embarazada.

«Él fue nuestro milagro porque no pasamos por ningún tratamiento para conseguirlo», dijo al Diario del estado de Idaho.

Sin embargo, en su chequeo de las 20 semanas, Shelman, de 35 años, y Dederscheck, de 38, descubrieron que los médicos habían notado anomalías en el desarrollo de su bebé. Fueron remitidos a especialistas del Centro Fetal del Hospital Infantil Primario de Salt Lake City, Utah, para seguimiento.

«Lo único que seguía igual era su corazón y sus válvulas no funcionaban correctamente», dijo Shelman al medio.

Shelman dijo que los médicos estaban desconcertados por cómo cambió la condición del bebé durante el embarazo. Esto los inspiró a llamarlo Riot.

«Cada vez que nos hacíamos una nueva exploración cambiaba e intrigaba a los médicos», explicó. «En cada escaneo, algo diferente aparecía, algo diferente desaparecía. Así que estoy pensando, este niño va a causar caos, y así es como supimos que iba a causar disturbios. Lo ha estado haciendo desde el día en que nació».

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El 6 de agosto, Shelman y Dederscheck recibieron a Riot, casi siete semanas antes de lo previsto. Poco después le diagnosticaron síndrome de Marfan neonatal y fue ingresado en la UCIN con graves problemas de salud.

El síndrome de Marfan es un trastorno genético poco común y potencialmente mortal que afecta el tejido conectivo, las fibras que sostienen y anclan los órganos, según la Clínica Mayo. Afecta al corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto. Según la Fundación Marfan, el síndrome de Marfan neonatal se caracteriza por una presentación grave del síndrome de Marfan en la infancia y una rápida progresión durante la niñez.

En el caso de Riot, las válvulas de su corazón no se cerraron correctamente, lo que provocó que la sangre fluyera sin la oxigenación adecuada. Shelman dijo que también sufría de agrandamiento del corazón, lo que comprimió su pulmón izquierdo y provocó que su pulmón derecho se extendiera demasiado, lo que provocó dificultad respiratoria grave.

«No puede llevar suficiente oxígeno a su cuerpo», explicó en ese momento.

Riot pasó 91 días en la UCIN y finalmente pudo regresar a casa el 6 de noviembre. Sin embargo, regresó al hospital en estado crítico apenas dos días después.

El lunes 8 de diciembre, la pareja recibió una actualización devastadora. Los médicos dijeron que no podían hacer nada más por la salud de Riot y alentaron a los nuevos padres a discutir los arreglos para el final de la vida.

“Lo intentaron todo”, dijo Shelman en ese momento. «Cuando vinieron a hablar conmigo, dijeron que habían agotado todo y que ahora era el momento de empezar a pensar en el final de la vida. Honestamente, sabía que vendría, pero no fue real hasta que me sentaron para llamar a su papá y tener esta conversación».

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A pesar del desgarrador pronóstico, Shelman dijo que estaba agradecida por el tiempo que pasaron con su hijo. Incluso tenía la esperanza de que las cosas mejoraran para las vacaciones.

«Tengo suerte porque puedo estar aquí con él todos los días», dijo. «Esperamos y rezamos para que salga de esto de alguna manera, pero también tenemos que ser realistas y estar preparados», añadió Shelman.

Sin embargo, en una actualización del 11 de diciembre en una página de GoFundMe creada en nombre de los padres, la madre de Shelman anunció que el bebé de la pareja había muerto. «Mi nieto Riot perdió su pelea el martes por la mañana», escribió. “Falleció pacíficamente en los brazos de mi hija”.

«Aunque pasó poco tiempo con nosotros, su vida fue profundamente significativa y apreciada para siempre», decía un obituario de Riot. «Era un joven resiliente, intrépido y valiente que tenía una buena actitud sin importar lo que enfrentara y que enseñó a sus padres cómo amar y luchar sin cesar. En los cuatro cortos meses que pasó en esta tierra, difundió mucho amor y alegría a todos con quienes entró en contacto, y se los devolvió con creces.

«Riot siempre será amado y extrañado para siempre. »