Una niña de 3 años con una rara enfermedad genética se enfrenta a un segundo trasplante de órgano

En Irlanda del Norte, una joven que padece una rara enfermedad genética ya se está preparando para su segundo trasplante de órgano.

Etta Cartmill, de 3 años, de Newry, y su hermano mayor Olly, de 6, nacieron con TTC21B, una afección extremadamente rara que afecta más comúnmente a los riñones pero que también puede afectar a otros órganos.

Su madre, Dionne, de 41 años, le dijo a PEOPLE que sus dos hijos nacieron con insuficiencia renal en etapa 5 y habían soportado una atención médica agotadora esencialmente desde su nacimiento.

«Olly estuvo en diálisis en casa durante dos años y medio. Tomaba muchos medicamentos y le daban una dieta especial (a través de un tubo) para ayudar a controlar sus electrolitos. Nuestra casa era como un hospital con equipo médico para hacer esto», explicó en un correo electrónico.

Olly finalmente recibió un trasplante de riñón de su abuela, que Dionne describió como un cambio de vida.

«Finalmente se ha convertido en el niño que siempre debería haber sido. Está lleno de… diversión y nos mantiene en suspenso», escribió.

Sin embargo, dijo que la condición de Etta resultó más compleja. Aunque Etta también necesitará un trasplante de riñón en un futuro próximo, ya recibió un hígado nuevo.

«La hemoglobina de Etta bajaba con demasiada frecuencia y necesitaba transfusiones de sangre periódicas cada cuatro a seis semanas», dijo Dionne.

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«Tuvimos que ir al Hospital de Birmingham para hacer una prueba de presión hepática y luego una ecografía mostró un hígado grande y con cicatrices… Fue después de esta prueba que descubrimos que tenía una forma de enfermedad hepática llamada hipertensión portal y, por lo tanto, también necesitaba un trasplante de hígado», añadió.

Etta recibió un hígado nuevo de un donante de órganos y su madre dijo que la operación mejoró a pasos agigantados la calidad de vida de su hija.

“Antes, tenía mucho dolor, lloraba constantemente, estaba muy agitada (y) su color era de un color amarillo grisáceo”, recordó Dionne, y agregó que el “vientre de Etta era muy grande” debido a su “hígado enorme” y sufría de estreñimiento crónico y doloroso.

“Ni siquiera tenía energía para intentar moverse, pero no podía dormir mucho porque tenía mucho dolor”, continuó.

«Ahora está prosperando», añadió Dionne. “Le encanta la música y el baile, le encanta pasear en el cochecito, arreglarse el pelo, ir de compras y, por supuesto, ver Peppa Pig. »

Sin embargo, el viaje médico de Etta aún no ha terminado.

Dionne le dijo a PEOPLE que Etta está actualmente en diálisis en el hospital de tres a cinco veces por semana para sus riñones y está tomando «muchos medicamentos diferentes y fisioterapia».

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La madre de dos hijos está considerando donar un riñón a Etta, una decisión sobre la que dice ser optimista, especialmente después del trasplante de hígado de su hija.

«El trasplante de hígado de Etta duró 11 horas y estuvo en el hospital poco menos de cinco semanas. Así que espero que le vaya muy bien con el trasplante de riñón porque no es una operación tan compleja como la del hígado», explicó.

Dionne añadió que «no le preocupa» la donación de uno de sus propios órganos y señaló que aún podrá «vivir una vida plena y saludable» con un solo riñón.

¿En cuanto a lo que Dionne quiere que otros sepan sobre la donación de órganos?

«Cualquiera que esté pensando en donar órganos debería hablarlo con su familia», dijo. «Le estarías dando a alguien el regalo absoluto de la vida».

Ella atribuye a la donación de órganos el hecho de darles un “futuro” a sus hijos. También señaló que estaba agradecida a la familia anónima que tomó la decisión de donar el hígado de su ser querido «durante su momento de duelo».

“Salvaste la pequeña vida de Etta y siempre te estaremos muy agradecidos”, dijo.

«Para mí, estoy encantada de poder hacer esto por Etta y darle la vida plena que realmente se merece», añadió.