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Esta entrevista se basa en una conversación con Sarah Hayles, de 44 años, ingeniera de minas de Queensland, Australia. Ha sido editado para mayor extensión y claridad.
En agosto de 2008, a los 26 años, me sometí a una cirugía de rutina para extirpar un pterigión. Se trata de un pequeño crecimiento no canceroso en el ojo, a veces llamado «ojo de surfista», que si no se controla podría haber afectado mi visión.
Tan pronto como desperté de la anestesia, supe que algo andaba mal. Fue increíblemente doloroso, pero también había un matiz en el área y mi globo ocular parecía moverse más lentamente.
Al principio no se notaba tanto. Pero a medida que fueron pasando las semanas y los meses, mi párpado empezó a caer y mi ojo empezó a girar.
Me hicieron una resonancia magnética de emergencia
Me sometí a repetidas pruebas que no arrojaron resultados y finalmente me derivaron a un destacado oftalmólogo en Brisbane, a unas 600 millas de mi casa en el interior de Australia. Finalmente me vio en abril de 2010.
En menos de 15 minutos, programó una resonancia magnética para esa misma noche. Le pregunté qué pensaba que podría ser un problema y dijo que podría ser algo tan grave como un tumor cerebral o esclerosis múltiple.
Hayles se sometió a una cirugía ocular en 2008. Cortesía de Sarah Hayles
Fue absolutamente aterrador, pero no encontraron evidencia de tumor y, después de dos años de pruebas, descartaron EM. A día de hoy todavía no tengo ningún diagnóstico.
Todo lo que sé es que fui empujado y empujado por médicos y consultores que hicieron todas las pruebas posibles. Algunos han sido traumáticos, como recibir electricidad para detectar daños en los nervios y una punción lumbar para analizar mi líquido cefalorraquídeo.
La apariencia de mis ojos se ha deteriorado con el tiempo. Solía mirarme en el espejo cuando tenía 30 años y pensaba que se notaba mucho. Sin embargo, en comparación con lo que parece hoy, ese no fue el caso.
Un amable doctor me dio buenos consejos.
La experiencia me puso a prueba. Me negué a que me tomaran una foto y pensé que nadie saldría ni se casaría conmigo.
Luego, en 2013, vi a un amable abuelo médico que casi me tomó de la mano durante la cita. Dijo que yo era hermosa, sana y fuerte y que necesitaba encontrar una manera de estar bien con eso.
Su consejo puso fin a todas las pruebas abusivas y a la espera de resultados definitivos que nunca llegaron. “Puedo hacer esto y seguir adelante”, me dije.
Hayles disfruta de un partido de deportes con su marido, Brian. Cortesía de Sarah Hayles
No he recibido psicoterapia ni asesoramiento, pero he hecho mi propia investigación leyendo libros sobre una mentalidad positiva. Poco a poco fui ganando confianza.
Conocí a mi marido, Brian, de 45 años, un instalador de diésel, a través de amigos en común en Facebook en 2015. Fue un romance vertiginoso, y nos comprometimos y nos casamos al cabo de un año.
Estoy tan feliz de tener hijos
Nuestra relación me ha enseñado mucho. Centrarse en las apariencias es una estupidez. Si lo hace, es fácil que extrañe a la persona que está dentro.
Siempre quise tener hijos, pero en los años inmediatamente posteriores a mi lesión cambié de opinión. No pensé que tendría la fuerza para enfrentar a sus amigos de la escuela que me señalaban con el dedo.
Ahora que Brian y yo tenemos a Jack, de 8 años, y Astrid, de 6, no puedo imaginar la vida sin ellos. De hecho, creo que indirectamente se beneficiaron de lo que me pasó.
Hayles cría a sus hijos para que no juzguen a las personas por su apariencia. Cortesía de Sarah Hayles
Los crié para que no juzgaran a las personas por su apariencia. «Se trata de cómo se comporta alguien y cómo te hace sentir», digo.
Sí, recibo miradas ocasionales, especialmente de niños pequeños. A veces es incómodo porque sus padres no saben qué decir, pero los perdono. Nadie es malicioso.
Quiero normalizar las lesiones faciales.
Estos días hablo mucho sobre la resiliencia y cómo recuperé mi confianza. yo lancé miInstagram cuenta para ayudar a normalizar problemas como el mío.
Sé que podría haber permitido que esa lesión facial fuera algo horrible que arruinara mi vida, o convertirla en algo positivo. Me alegro de haber elegido este último.
