El gobernador de Illinois, JB Pritzker, ha firmado una orden ejecutiva de primera en la nación para impedir que el gobierno federal recopile datos de salud personal relacionados con el autismo, una reprensión directa alAdministración de Trump.
El demócrata Pritzker, quien ha sido uno de los críticos más vocales de la segunda administración de Trump, firmó la orden la semana pasada, diciendo que quería proteger “la dignidad, la privacidad y la libertad de vivir sin temor a la vigilancia o la discriminación”.
Llegó dos días después del secretario de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., Robert F. Kennedy Jr.anunció un plan para usar datosMantenido por los Institutos Nacionales de Salud, y reclamos presentados para la cobertura de Medicare y Medicaid, para determinar las causas del autismo. Si bien la agencia no divulgó detalles del plan, Kennedy prometió que seguiría “leyes de privacidad aplicables para proteger la información de salud delicada de los estadounidenses”.
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Antes de su ascenso al secretario de salud, Kennedy se uniódefensores antivacunaAl reclamar las vacunas infantiles son responsables del autismo, pero los estudios de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades de EE. UU. Y otros lo han descartado.
La orden ejecutiva de Pritzker prohíbe a las agencias estatales revelar “datos relacionados con el autismo identificables personalmente” fuera del gobierno estatal a menos que la persona o su tutor dan su consentimiento, es necesario por acciones legales, es necesario proporcionar servicios como el empleo o la vivienda o la ley lo requiere. Los contratistas estatales, proveedores y ganadores de subvenciones también están cubiertos.
“Estamos tomando medidas para garantizar que nuestro estado siga siendo un líder en la protección de los derechos de las personas con autismo y todas las personas con discapacidades”, dijo Pritzker.
Andy Shih, Director de Ciencias de Autism Speaks, un grupo de defensa nacional que financia la investigación y los servicios, dijo que no es consciente de una declaración similar en otro lugar. Y mientras Kennedy promete cumplir con las pautas de privacidad, SHIH dijo con avances en el poder computacional y el pensamiento algorítmico, lo que los datos privados hoy en día podrían no ser mañana.
Los investigadores del gobierno podrían usar algunas técnicas para obtener más información de lo que se revela previamente. En las manos equivocadas, podría usarse contra los pacientes para negarles derechos constitucionalmente protegidos.
“Siempre está esa preocupación”, dijo Shih. “Siendo proactivo para proteger la privacidad, que es algo que valoramos como sociedad, esto debería ser aplaudido”.
Kennedy ha dicho anteriormente que quiere poder anunciar en septiembre algunas de las causas del autismo, un trastorno cerebral complejo mejor conocido como trastorno del espectro autista porque afecta a las personas de manera diferente. Para algunas personas, el autismo profundo significa ser no verbal o tener discapacidades intelectuales, mientras que los casos más suaves pueden significar dificultad con las habilidades sociales y emocionales.
Los expertos dicenLa base de datos planificada de KennedyNo es apropiado descubrir las causas del autismo en parte porque no hay información sobre la genética. Sin embargo, Shih señaló que el anuncio de Salud y Servicios Humanos se trataba de crear una plataforma para ayudar a comprender una variedad de enfermedades crónicas, que según él podría ser útil.
Shih agregó que vincular conjuntos de datos es una forma comprobada de estudiar problemas de salud. Señaló un estudio publicado a principios de este año en el Journal of the American Medical Association que encontró la demencia en números significativamente más altos entre adultos autistas mayores de 65 años que la población general. Se logró vinculando identificadores numéricos de dos conjuntos de datos diferentes.
