Miles de personas participan en un desfile para animar a un niño con la enfermedad de la «piel de mariposa»

Miles de personas acudieron para alegrar a un niño de 3 años de Missouri que padecía una enfermedad rara e incurable.

Tucker Langford, de Kansas City, sufre epidermólisis ampollosa distrófica recesiva (RDEB), una dolorosa enfermedad recesiva que provoca descamación y ampollas en la piel, según los medios locales KSHB, KMBC y el Estrella de Kansas City. Esta condición también se conoce como “piel de mariposa” porque hace que la piel sea tan frágil como las alas de una mariposa.

Tucker fue dado de alta recientemente del Children’s Mercy Hospital para recibir cuidados paliativos en casa, y su familia decidió realizar un desfile frente a su casa para que Tucker lo disfrutara el sábado 11 de octubre.

Fue entonces cuando los bomberos locales intervinieron para difundir el mensaje.

«¡A todos nuestros compañeros de primeros auxilios, motociclistas, jeepers, duchas de autos y hot roders! ¡Atención! ¡Necesitamos su ayuda!» » comenzó un anuncio en Facebook desde la Estación 10 del Departamento de Bomberos de Kansas City (KCFD).

Agregaron que «las cosas favoritas de Tucker son camiones, jeeps, motocicletas, hot rods y dispositivos de emergencia».

«A la familia le ENCANTARÍA una exhibición de seguridad pública para apoyar a Tucker y ayudar a darle alegría a este pequeño», continuaron y agregaron: «¡Ayúdanos! ¡Démosle a Tucker el honor final que se merece!».

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En una actualización de la publicación, Station 10 dijo que el lugar del desfile se trasladó a un lugar más grande «debido al apoyo abrumador y al gran interés en participar».

La madre de Tucker, Chandler, dijo que se sintió abrumada cuando vio cuánta gente vino a recoger a su hijo.

«Cuando nos detuvimos (en el desfile), estaba llorando porque ver a todos apoyando a Tucker y a nuestra familia significa mucho para nosotros», dijo al periódico local KHSB.

El abuelo de Tucker, Rick Langford, le dijo al medio que su nieto es conocido como «Tough Tucker» en su familia por la forma en que enfrentó cada desafío que se le presentó.

“Ha tenido ese nombre desde el principio”, añadió su madre. «Porque los médicos le dijeron que no llegaría a 1, y aquí está 3. Cumplirá 4 en Nochebuena. Apuesto a que les mostrará a todos lo duro que es».

En un GoFundMe creado por la familia para ayudar a cubrir las necesidades de Tucker, compartieron que a Tucker «le faltaba piel en los pies, las manos, los labios y el pecho» al nacer, y dijeron que le diagnosticaron RDEB poco después.

Continuaron: «A pesar de sus desafíos, Tucker constantemente brinda alegría y risas a quienes lo rodean. Le encanta hablar sobre sus camionetas, jugar con su hermano pequeño y pasar tiempo con su familia».

«Tucker es uno de los mejores narradores que jamás hayas conocido», agregaron.

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Hasta el jueves 16 de octubre, GoFundMe había recaudado $40,975 hacia una meta final de $45,000.

Las complicaciones de la EBDR incluyen sepsis, desnutrición debido a ampollas dentro de la boca y cáncer de piel. Muchos diagnosticados no sobreviven a la primera infancia, según la Clínica Mayo. Actualmente, la RDEB afecta a menos de 5.000 personas en los Estados Unidos, según los Institutos Nacionales de Salud.