Mamá habla después de que Taylor Swift donara $ 100,000 a su hija enferma de cáncer (exclusivo)

Katelynn Smoot estaba a punto de darle la bienvenida al mundo a su hijo, William. La vida ya era perfecta: ella y su esposo, Tyler, estaban criando a su hija Lilah, de 18 meses, en Carolina del Norte, apreciando los pequeños momentos en los que cantaba y bailaba The Wiggles o Taylor Swift. Hacer crecer su familia fue como un sueño hecho realidad.

Pero el 24 de febrero, ese sueño se hizo añicos abruptamente. Katelynn tenía unos ocho centímetros de dilatación cuando un médico entró en la sala de partos y dijo: «Lamento mucho decirles esto, pero Lilah está en la sala de emergencias».

Todavía en su cama de hospital, Katelynn se enteró de que Lilah había sufrido una convulsión en casa y fue llevada de urgencia a la sala de emergencias. Una exploración reveló una masa en su cerebro. Aunque el tumor no causaba presión ni hinchazón (lo que significaba que la cirugía podía esperar con seguridad hasta la semana siguiente), el miedo se apoderó de inmediato.

El mismo día, Lilah fue trasladada a un hospital infantil para una resonancia magnética. Antes de partir, se le permitió una breve visita a sus padres. La resonancia magnética confirmó lo que temían: la masa era un tumor en etapa 4.

«Al principio tratamos de mantener la esperanza», le dice Katelynn a PEOPLE en exclusiva. “Pensamos que tal vez la operarían y todo estaría bien”.

El 3 de marzo, Lilah se sometió a una cirugía cerebral. Los médicos lograron extirpar todo el tumor. Pero esa misma semana, el diagnóstico completo llegó por teléfono: ATRT (tumor rabdoide teratoide atípico), un tumor muy raro y agresivo.

«Cuando la patología confirmó que era uno de los tumores más agresivos, simplemente lloramos. Lloramos durante tres días seguidos», dice Katelynn.

Rodeada de ambos lados de su familia, la pareja se apoyó en su sistema de apoyo, pero el miedo persistió. «En los momentos de tranquilidad, solo nosotros dos, recuerdo mirar a mi esposo y decirle: ‘Simplemente no quiero que ella muera’. »

Poco después, los médicos les explicaron el plan de tratamiento. Para la ATRT, existe esencialmente un protocolo: dos ciclos de quimioterapia de inducción, tres ciclos de quimioterapia en dosis altas con rescate de células madre y seis semanas de radiación de protones. Su oncólogo consultó con especialistas del país para confirmar que esa era la mejor solución.

«Con el cáncer de Lilah, si no se trata, hay un 100 por ciento de posibilidades de que muera», dice Katelynn. «Debido a que es tan raro, no hay muchas opciones de tratamiento; en realidad, solo se ha utilizado un protocolo en los últimos 25 años».

Katelynn y Tyler dejaron sus trabajos para cuidar a Lilah a tiempo completo mientras se adaptaban a la vida con un recién nacido.

Inicialmente, Lilah comenzó su tratamiento en el Brenner Children’s Hospital en Winston-Salem antes de ser trasladada al Duke Children’s Hospital en Durham para la mayor parte de su quimioterapia. Cuando llegó el momento de la irradiación de protones, que Duke no ofrece, la familia se mudó temporalmente a Filadelfia para poder seguir recibiendo atención en el Hospital Infantil de Filadelfia.

Los primeros pasos fueron los más difíciles. «Tuvo muchos más efectos secundarios», dice Katelynn. «Pero donde estamos ahora, honestamente, somos muy felices. La gente no entiende cómo se puede ser feliz en un momento tan difícil y oscuro, pero ella está viva en este momento. Está aquí con nosotros, está actuando de manera muy normal y voy a crear tantos recuerdos felices con ella como pueda».

En cada paso del camino, el espíritu de Lilah ha perdurado.

«Ella siempre fue muy feliz; incluso cuando era bebé tenía el mejor temperamento», dice Katelynn. “Todo el mundo la llamaba ‘bebé bromista’ porque hacía que todo pareciera fácil… siempre quiere ir con los otros niños y jugar o saludar a la gente”, dijo su madre. «Ella no ha perdido esa chispa».

Para hacer frente al torbellino de emociones, Katelynn comenzó a documentar su viaje en línea en TikTok e Instagram. Al principio, se tomó un descanso de tres semanas, sin estar segura de querer compartir su historia públicamente. Pero pronto se dio cuenta de que publicar era una forma de afrontar y procesar todo lo que sentía.

Entonces notó algo inesperado: sus mensajes estaban llegando a otros padres, quienes le enviaron mensajes para decirle que su noticia los había ayudado a sentirse menos solos. Esta conexión cambió todo.

«Fue entonces cuando me di cuenta de que ya no estaba compartiendo sólo para mí, sino que lo hacía para crear conciencia», dice. «El cáncer infantil es tan real. No es tan raro como pensamos. Y los tumores cerebrales acaban de superar a la leucemia como la principal causa de muerte por cáncer en niños».

“A todos les queda un solo diagnóstico que cambiará sus vidas para siempre”, añade. «Para nosotros, sucedió literalmente en un día: un día ella estaba bien y al día siguiente no».

Entonces surgió un punto brillante inesperado. Lilah descubrió el nuevo álbum de Swift, La vida de una corista. Un día, mientras Katelynn ponía el disco, Lilah se despertó: «Mamá, soy Taylor Swift». Katelynn lanzó el vídeo musical de “Fortnight” y Lilah bailó.

Por supuesto, Katelynn registró el momento. En medio del baile, Lilah, que ahora tiene 2 años, miró la pantalla y dijo: «Esa es mi amiga». »

“Al principio ni siquiera me di cuenta de lo que estaba diciendo”, dice Katelynn riendo. «Le pregunté: ‘¿Es tu amigo?’ y ella dijo: «Sí». Y, sinceramente, parece que realmente lo son.

Cuando compartió el adorable clip en TikTok, rápidamente se volvió viral y los comentaristas etiquetaron a Swift.

«Bromeé con mi marido y le dije: ‘La gente realmente cree que Taylor va a ver esto'», dice. «Me dijo: ‘Nunca se sabe’. Pero no tenía ninguna esperanza real de que ella realmente lo hiciera.

Unos días después, descubrió que ese era el caso.

Tyler llamó desde el aeropuerto para contarnos la noticia sobre su GoFundMe: «Taylor Swift nos acaba de donar 100.000 dólares».

«Al principio pensé que estaba bromeando», dijo. «Durante unos 30 minutos, nos preguntamos si era real. Pero luego lo vimos aparecer en el backend de GoFundMe, junto con un mensaje que decía: ‘Te envío el abrazo más grande a mi amiga Lilah'». Fue entonces cuando supe que Taylor realmente había visto el video, y lo decía en serio.

El momento todavía parece irreal. «Saber que vio nuestro video me hace muy feliz», dice Katelynn. “La donación es increíble, nos ayuda mucho, pero el hecho de que ella se haya tomado el tiempo para mirar, preocuparse y enviar este mensaje… significa todo”.

Lilah no entiende de recaudación de fondos, pero conoce la amistad. Cuando filmaron un mensaje de agradecimiento, vio a Taylor en el iPad y nuevamente dijo: «Él es mi amigo». »

«Le dije: ‘Sí, cariño, Taylor Swift es tu amiga'», dice Katelynn con una sonrisa. «Así es exactamente como ella lo ve. Y, sinceramente, me encanta».

Katelynn añade que el apoyo no ha hecho más que aumentar desde la contribución de Swift. “Fue su regalo lo que empezó todo esto, y los Swifties lo tomaron y huyeron”, dice la madre. «Ya casi han duplicado su donación. Siento que no puedo agradecerles lo suficiente».

“Estoy muy agradecida de que haya más conciencia sobre el cáncer pediátrico y el ATRT”, añade. «Incluso si nadie donó, el solo hecho de ver nuestra historia nos hace sentir vistos».

La familia no ha tenido noticias directas de Swift fuera de la donación, y no esperan hacerlo. «Es una mujer muy ocupada y lo que hizo fue más que suficiente», dice Katelynn. «Sólo espero que sepa lo agradecidos que estamos. Fue como si nos estuviera dando el abrazo más grande».

Ahora, mientras planifican el futuro, Katelynn se centra en el presente: en la alegría de Lilah, su consuelo y los recuerdos que pueden crear juntos.

«Para ser completamente realista acerca de mis esperanzas y sueños para ella, es sólo que ella tenga una vida feliz, sin importar cuán corta o larga sea», dice. «Quiero que esté lleno de recuerdos, experiencias y alegría… Sólo quiero que su vida sea alegre».

«Tenemos muchos planes. Queremos iniciar una organización sin fines de lucro, pero ahora pensamos, está bien, una vez que superemos esta tormenta, realmente quiero comenzar algo. Ya estamos pensando en diferentes ideas que aún no existen», agrega Katelynn.