📂 Categoría: Parenting,essay,parenting,parenting-freelancer,disability,mom-groups | 📅 Fecha: 1774799162
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Antes de que naciera mi hija, senté cuidadosamente las bases para el sistema de apoyo que todos me dijeron que necesitaría como nueva mamá, especialmente si vivía lejos de mi familia.
Tomé muy en serio el consejo de que necesitaría una aldea para superar los primeros años de maternidad y quería que mi hijo estuviera rodeado de amor.
Sin embargo, cuando mi hija nació con una discapacidad y necesidades médicas complejas, mi aldea desapareció y tuve que crear una completamente nueva.
Trabajé duro para conocer a otras mamás primerizas.
Tan pronto como descubrí que estaba embarazada, me uní a grupos en línea para mujeres que debían nacer más o menos al mismo tiempo que yo. Me inscribí en clases de yoga prenatal porque disfrutaba los suaves estiramientos que aliviaban mis dolores. Sin embargo, regresé porque disfruté de la compañía de otras mujeres que, como yo, estaban embarazadas por primera vez. En mi clase de parto natural, constantemente programaba citas para tomar café (descafeinado) y ofrecía transporte a otras futuras mamás que querían ver cunas y hamacas en las grandes tiendas de los suburbios.
Me encantó vivir mi embarazo con mi nuevo grupo de embarazadas. Juntos, hemos superado problemas prenatales como la temida prueba de azúcar en sangre y hemos celebrado alegrías como encontrar el nombre perfecto para el bebé.
Me acerqué a varias de estas mujeres. Prometimos apoyarnos mutuamente cocinando comidas después de dar a luz. Prometimos reunirnos al menos dos veces por semana durante la baja por maternidad. Alguien sugirió que empezáramos una cooperativa de cuidado infantil una vez que nuestros recién nacidos tuvieran unos meses, y yo estuve totalmente de acuerdo.
Mi hija nació con una discapacidad y necesidades médicas complejas.
Después de un embarazo perfecto, todo cambia. Mi hija nació discapacitada y con necesidades médicas complejas. Pasó semanas en la UCIN mientras yo le extraía leche las 24 horas del día y dormía en incómodas sillas plegables de vinilo de hospital que se pegaban a mi piel.
La mayor parte del tiempo me olvidaba de comer. No sabía si mi hija viviría o moriría, o qué tipo de vida viviría si alguna vez viera el mundo fuera de su habitación del hospital. Cuando llegó el momento de darle un nombre hebreo a mi hija, elegí «Chaya», que significa «vida» o «ser fuerte». Estaba lista para que ella lo lograra, pero parecía que estaba sola.
Mi hija sobrevivió, pero mi pueblo desapareció.
Mi hija sobrevivió unas semanas difíciles. Finalmente regresó a casa, pero con monitores y tanques de oxígeno en lugar de ositos de peluche y mantas suaves.
Me acerqué a las mamás que pensé que eran mi sistema de apoyo, sabiendo que estaría allí para cada una de ellas si me necesitaran. Descubrí que las mamás del grupo que se formó cuando estábamos embarazadas en realidad se habían reunido según lo planeado. No querían molestarme, dijeron, así que no me contactaron. Pensaban que necesitaba mi espacio, me dijeron, cuando lo que realmente necesitaba era su amistad y apoyo.
A menudo me pregunto si yo era su peor pesadilla, una madre con un bebé enfermo y discapacitado que hacía que los problemas de regresión del sueño parecieran un juego de niños. Su reacción fue lógica. A lo largo de nuestros embarazos, lo único que escuchamos fue que si nuestros bebés nacían sanos, todo lo demás estaría bien. Ahora que uno de nosotros tiene un bebé que no nació sano, no había una hoja de ruta sobre cómo responder o qué vendría después.
Finalmente encontré mi grupo. Sin querer, todos mis amigos cercanos tienen un hijo con una discapacidad o necesidades médicas complejas. Estoy increíblemente agradecido de haber podido crear una aldea, incluso si no es la que planeé originalmente.
