Mi madre de 82 años sufre demencia. Aprendí a ser su voz. | Health,Parenting,as-told-to,caregivers,parenting,health,dementia,tampa-florida

Esta entrevista se basa en una conversación con CherylAnn Haley, 58 años, de tampa, floridacuidador privado y educador certificado en demencia. Ha sido editado para mayor extensión y claridad.

No lo reconocimos en ese momento, pero la demencia de mamá comenzó alrededor de los 70 años, cuando olvidó cosas y se perdió mientras conducía.

Era agente de bienes raíces y llevaba clientes a ver propiedades en su automóvil.

A menudo, cuando iba a una casa, ya no recordaba adónde iba. A menudo tenía que llamar a la oficina para preguntarles qué lugar debían visitar.

Rasgar papel es terapéutico para mamá

Sin embargo, amaba su trabajo. Siempre la recordaré sentada a la mesa de la cocina, revisando el papeleo después de una transacción exitosa, eufórica.

Archivó todo lo importante, pero puso el resto, como las impresiones de MapQuest y las listas de documentos, en una gran pila. Luego lo rompería todo y lo tiraría a la basura.

«Es catártico», dijo. Incluso ahora, si le das algunos trozos de papel, los romperá metódicamente. “Se siente bien”, dirá. La calma.

La demencia de mamá se aceleró rápidamente. En 2016, apareció en mi complejo de apartamentos sin previo aviso. Ella vivía a dos horas de distancia y no habíamos planeado encontrarnos.

Dijo que se quedaría el fin de semana pero no trajo ropa. Cuando le pregunté por qué, dijo: «No importa. Podemos comprar unos nuevos».

Después de eso, continuó perdiéndose y desapareciendo durante horas. Le pregunté dónde había ido y por qué, y ella respondió: “¿No tienes nada mejor que hacer?”.

Mi abuela también padecía demencia.

Le tomó algunos años aceptar ver a un médico. El médico ordenó una resonancia magnética y otras pruebas, que indicaron demencia.

En 2017, un neurólogo descubrió que su demencia primaria no era la enfermedad de Alzheimer. Era una demencia vascular resultante de una serie de mini-ictus.

Mi abuela padecía demencia y mamá la cuidaba en casa. En ese momento, recuerdo que mamá dijo: «Si me pasa algo así, no necesito mudarme contigo». Quiero que vivas tu vida.

Sin embargo, en 2020 supe que las cosas habían ido demasiado lejos. Desapareció durante más de cinco horas. Obviamente se había sentido muy confundida, pero regresó y actuó como si nada hubiera pasado.

Sabía que íbamos a tener que tomar decisiones difíciles. Un día de otoño, llamé al timbre de mamá y ella respondió con su tacita de café llena de hielo y su camisón.

Y le dije: «Mamá, sé que dijiste que no querías vivir en mi casa, pero ya es hora. Tienes que ir a tu habitación y recoger tus cosas». Salió con sólo una almohada. Me rompió el corazón.

Mamá empezó un hospicio

Se quedó conmigo en Tampa hasta que poco después le encontramos un lugar en un centro de vida asistida. Al principio pensó que se alojaría en un bonito hotel.

El siguiente paso fue el cuidado de la memoria. Lihat juga kshf. Fue después de que un ayudante del sheriff la descubrió afuera del centro de vida asistida a las 2:30 a. m. Luego, hace un mes, comenzó a recibir cuidados paliativos.

Soy su asistente privado. En este momento probablemente estoy pasando por lo más difícil que he experimentado en mi vida.

Cuando subo al auto y me voy, las lágrimas brotan. No tengo a mi madre para llamarla y preguntarle qué hacer.

Sin embargo, recibo mucho apoyo de Sociedad Americana de Demenciaun recurso importante para las personas con demencia y sus cuidadores. Es útil saber que no está solo en este viaje. Compartimos historias y nos apoyamos mutuamente.

Les digo a otros cuidadores que nadie conoce ni comprende a su ser querido mejor que ellos. Hace poco le dije a una enfermera que si alguien le hace a su madre una pregunta de «sí» o «no» que ella no entiende, ella a menudo responderá «no» porque es la opción más fácil. Necesitamos explorar un poco más profundamente.

Hablo con los cuidadores de mamá sobre sus necesidades y deseos.

De vez en cuando, alguien no comprende su forma de triturar papel u otros hábitos que la relajan. Dirán: «¡Sandy, no hagas eso!» » cuando lo hace sólo para consolarse.

Estoy aquí para explicar por qué se comporta como lo hace. Me considero un “traductor de demencias”. Una vez una persona me preguntó si se trataba de una descripción de trabajo real con una cualificación particular.

Por supuesto que no es así, pero se podría decir que me he convertido en los ojos, los oídos y la voz de mi madre.