John Davidson explica los tics del Tourette en una entrevista con N-Word posterior a los BAFTA

John Davidson, el activista escocés del síndrome de Tourette e inspiración en la vida real de “I Swear”, ocupó un lugar central en la 79ª edición de los Premios BAFTA cuando sus gestos vocales involuntarios interrumpieron la ceremonia, incluido un estallido de insultos raciales que se produjo mientras las estrellas de “Sinners” Michael B. Jordan y Delroy Lindo presentaban los premios. En una entrevista exclusiva por correo electrónico con VariaciónDavidson dio su opinión sobre lo sucedido, incluidas las precauciones y restricciones que espera que tomen la BBC y los BAFTA antes de asistir a la ceremonia.

Desde el incidente, el equipo de Davidson dijo que se había puesto en contacto con el estudio que maneja «Sinners» para disculparse directamente con Jordan, Lindo y la diseñadora de producción Hannah Beacher.

Aquí está él, dando la explicación, con sus propias palabras.

El único marco de referencia que muchas personas tienen para el síndrome de Tourette proviene de los estereotipos, especialmente la idea de que el síndrome es “simplemente palabrotas” o insultos para causar shock. ¿Cómo describirías esas condiciones a alguien de ese lugar?

A menudo, los medios de comunicación se centran en el tipo de síndrome de Tourette que yo experimenté, llamado coprolalia: el uso involuntario de lenguaje obsceno u ofensivo. Este síntoma afecta entre el 10% y el 30% de las personas que padecen la afección y no es un criterio de diagnóstico. Sin embargo, es uno de los tics más difíciles de tratar y puede resultar muy angustiante para quien lo padece. Muchas personas denuncian discriminación y aislamiento como resultado de ello.

Me golpearon físicamente hasta dejarme casi sin vida con una barra de hierro después de hacerle un comentario a una joven cuyo novio y sus cómplices me tendieron una emboscada una noche mnh4.

El verdadero desafío no son los tics en sí, sino los malentendidos que los rodean. Comprender el síndrome de Tourette en general ayuda a reducir el estigma y apoya a todas las personas que viven con esta afección.

Cuando salen a la luz palabras socialmente inaceptables, la culpa y la vergüenza por parte de la persona que padece la enfermedad suelen ser insoportables y causan un enorme sufrimiento. No puedo explicar lo molesto y desanimado que estaba cuando el impacto del domingo comenzó a hacerme sentir.

En los momentos previos al tic vocal, ¿sabías lo que iba a pasar o sólo quedó claro después del evento?

Dependiendo de la gravedad de la afección, las personas tienen la capacidad de contener lo que dicen durante un corto período de tiempo, o no lo hacen. Presionar se puede comparar con beber una botella llena de Coca-Cola y agitarla cada vez que sienta la necesidad de hacer ejercicio. Muy pronto, la intensa presión debe liberarse y la presión explota y, a veces, esto puede provocar un ataque de tic.

En mi caso, personalmente, mi cerebro funciona tan rápido y los tics son siempre tan agresivos que no sé cuándo vienen ni qué van a hacer. Casi no tengo capacidad para reprimir, y cuando la situación es estresante, no tengo absolutamente otra opción que actuar; simplemente explota dentro de mí como un disparo.

Cuando un tic implica una expresión tabú o insulto, ¿qué es lo más importante que desea que la gente entienda sobre la diferencia entre respuestas neurológicas voluntarias e involuntarias?

Quiero que la gente sepa y comprenda que mis tics no tienen absolutamente nada que ver con lo que pienso, siento o creo. Este es un error neurológico involuntario. Mi decepción no fue una intención, ni una elección, ni un reflejo de mis valores.

Quienes hayan visto “Lo juro” lo entenderán. Mis tics han dicho y hecho cosas a lo largo de los años que han causado un inmenso dolor y malestar: golpear a Dottie. [my second mother] en la cara es un buen ejemplo. Dottie es alguien a quien quiero mucho. Nunca querría lastimarlo. Incluso le di un puñetazo en la cara mientras conducía a gran velocidad, casi provocando una colisión.

El síndrome de Tourette puede hacer que mi cuerpo o mi voz hagan cosas que no quiero y, a veces, los tics se manifiestan en las peores palabras. Quiero dejar claro que la intención detrás de esto es cero. Lo que escuchas es un síntoma, no mi carácter, ni mis pensamientos, ni mis creencias.

El síndrome de Tourette puede ser rencoroso y buscar las cosas más molestas para mí personalmente y para las personas que me rodean. Lo que me oyes gritar es en realidad lo último que creo; eso es lo contrario de lo que creo. La palabra más ofensiva que mencioné en la ceremonia, por ejemplo, es una palabra que nunca usaría y que condenaría totalmente si no tuviera la palabra Tourette.

A menudo me provoca lo que veo y/o lo que oigo, y esta condición se llama ecolalia. Por ejemplo, cuando el presidente de los BAFTA empezó a hablar el domingo, grité: «Aburrido». El domingo, Alan Cumming bromeó sobre su propia sexualidad y, refiriéndose al oso Paddington, dijo: «Quizás te gustaría venir a casa conmigo, Paddington. No sería la primera vez que traigo a casa un oso peludo peruano». Esto me provocó tics homofóbicos y me provocó gritos de “pedófilo” que probablemente se desencadenaron porque el oso Paddington es un personaje infantil.

Me hubiera gustado un informe del evento explicando que probablemente marqué 10 palabras ofensivas diferentes en la noche de premiación. La palabra con N es una de ellas, y entiendo su significado en la historia y el mundo moderno, pero la mayoría de los artículos dan la impresión de que solo pronuncio un insulto los domingos.

¿Qué influyó en la decisión de asistir en persona y qué conversaciones, si las hubo, tuvo de antemano con BAFTA o la BBC sobre cómo apoyarlo a usted y a los demás invitados?

Se trata de una ceremonia de premiación con seis nominaciones relacionadas con una película que cuenta la historia de mi vida con el síndrome de Tourette. Este fue un proyecto de tres años para mí, trabajando con el escritor, el director, la producción y el elenco. También fui un productor ejecutivo activo de la película. Tengo el mismo derecho de asistir que cualquier otra persona.

También sé que, como miembro votante, la mayoría de la audiencia habrá visto “Lo juro” y estará bien preparada, bien educada y bien informada sobre mi condición.

Después de vivir con Tourette durante casi 40 años, me di cuenta de lo difícil que era para mí, física y mentalmente, asistir. También tuve una cirugía cardíaca grave hace cinco semanas. Usé toda mi energía y concentración para poder asistir.

Me emocionó ver que esa noche todos, incluidas algunas de las personas más respetadas y famosas del mundo del cine, vitorearon mi nombre y aplaudieron. Me levanté y saludé con la mano para mostrar mi agradecimiento y reconocer que este era un momento importante en mi vida, finalmente siendo aceptado. Comenzó como una de las experiencias más memorables de mi vida.

StudioCanal trabaja en estrecha colaboración con BAFTA, y BAFTA nos ha hecho saber que cualquier palabrota será eliminada de su transmisión. He hecho cuatro documentales con la BBC en el pasado y siento que deberían haber sido conscientes de lo que se esperaba del síndrome de Tourette y trabajar más duro para evitar que todo lo que dije (que, después de todo, eran unas 40 líneas detrás del escenario) se incluyera en la transmisión.

Mientras contemplaba el auditorio, recordé que había un micrófono justo frente a mí y, en retrospectiva, tengo que preguntarme si fue prudente estar tan cerca de donde estaba sentado, sabiendo que lo iba a hacer.

¿Qué pasó por tu mente cuando te diste cuenta de que en la habitación se podía escuchar tu voz con claridad?

Al principio mis tics eran sonidos y movimientos, pero cuanto más nervioso me ponía, más aumentaban. Cuando salieron mis tics de coprolalia, inmediatamente sentí náuseas en el estómago. Como de costumbre, sentí una ola de vergüenza y vergüenza invadirme de repente. Quieres que el suelo te trague. Quiero desaparecer. Quería esconderme, lejos de la vista de todos.

Espero que la gente lo entienda. Mi mente dijo: estas personas han visto la película. Sabrán que no puedo hacer esto. Sabrán que no fui yo. Ésta es la razón por la que estamos aquí. Me dije a mí mismo: «Por favor, no me juzgues. Por favor, comprende que este no soy mi verdadero yo».

Intenté calmarme, respirar, pero al final tomé la decisión de irme para no causar más tristeza. Los BAFTA encontraron una sala privada con un monitor donde vi el resto de premios.

Esos premios, para ser honesto, son solo una versión de mi vida cotidiana y son la razón por la cual, en muchos períodos de mi vida, tenía miedo de salir de casa, porque estaba muy ansiosa y nerviosa por lo que podría hacer y ante lo que reaccionaría la gente.

Ha pasado años educando y haciendo campaña en torno al síndrome de Tourette. ¿Dónde ha visto avances reales y dónde están los conceptos erróneos más persistentes?

A veces uno siente que ha logrado un progreso real en educar a las personas sobre esta afección, pero se necesita más. Los comentarios después de los BAFTA en los que la gente decía cosas como: “Debería haberme quedado en casa”, “No habría dicho estas cosas a menos que lo pensara” y “Soy un racista en el fondo” me molestaron mucho y demuestran que todavía queda mucho por hacer.

La respuesta negativa sólo muestra la importancia de que las personas vean la película y comprendan más sobre una condición neurológica muy compleja. Ojalá la BBC controlara físicamente el sonido en la entrega de premios del domingo. Estoy muy lejos del escenario. Por la falta de respuesta del presentador inicial a mis tics y por el hecho de que nadie se volvió hacia mí, supuse, como todos los demás, que no me podían escuchar en el escenario.

La única vez que me di cuenta de que mi tic había llegado al escenario fue cuando aparecieron Delroy y Michael B. Jordan apartando la mirada de sus papeles de presentadores, e inmediatamente después decidí abandonar el auditorio.

Por último, ¿hay algún lenguaje que nos pediría que evitemos (palabras como “explosivo” o “incontrolable”) en favor de algo más preciso?

Es importante no utilizar la palabra «discapacidad». Esto es considerado una «condición» por la comunidad de Tourette. Prefiero frases como: «He vivido con la condición…»