A un niño le diagnostican un tumor cerebral y luego recauda 1,2 millones de dólares para la investigación del cáncer (exclusivo)

En 2014, poco después de comenzar la escuela secundaria, Sam Taylor comenzó a sufrir lo que pensaba que eran dolores de cabeza crónicos y «problemas extraños de visión».

«Nunca fue lo suficientemente malo que algo estuviera muy mal. Se lo decía a mis padres y me decían el clásico: ‘Oh, estás deshidratado. No estás bebiendo suficiente agua'», le dijo Taylor a PEOPLE. «Desde entonces, siempre ha sido una broma corriente en nuestra familia».

Después de meses de eliminar sus síntomas, Taylor finalmente concertó una cita con un oftalmólogo local para que le revisaran todo antes de emprender unas divertidas vacaciones familiares.

Sin embargo, cuando el médico de Taylor le dilató los ojos, se descubrió que los nervios ópticos, que conectan los ojos con el cerebro, estaban completamente inflamados.

Aunque Taylor admite que su memoria es un poco confusa, recuerda haber ido directamente a la sala de emergencias para hacerse una resonancia magnética y luego esperar lo que le pareció una eternidad para obtener un diagnóstico.

Finalmente, le dijeron que tenía un glioma óptico de bajo grado, un tumor cerebral de la vía óptica. Según el Boston Children’s Hospital, los gliomas del nervio óptico representan sólo el 5% de todos los tumores cerebrales infantiles.

«Es uno de esos diagnósticos en los que un médico dice: ‘Tienes un tumor cerebral y está en un lugar horrible, pero es súper tratable'», recuerda. «Cuando recibimos nuestro diagnóstico por primera vez, pensé: ‘Está bien, podemos hacer esto’. »

Taylor, que entonces tenía sólo 11 años, pasó días en el Hospital Infantil de Seattle esperando que su cirujano regresara de sus propias vacaciones. El objetivo, dijo, era que el cirujano interviniera y extirpara el tumor. Sin embargo, una vez que llegó el cirujano, se dieron cuenta de que el tumor estaba justo detrás de su nervio óptico y que extirparlo podría causar ceguera permanente.

Entonces, Taylor se despertó con la cabeza medio afeitada y una derivación instalada para ayudar a aliviar la presión y drenar el líquido cefalorraquídeo que el tumor estaba bloqueando.

“Tenía tanta presión en la cabeza que recuerdo que el médico me dijo: ‘Este es uno de los casos de presión en la cabeza más altos que hemos visto’”, dice.

Como “no pudieron extirpar” el tumor, los médicos tuvieron que idear un plan de tratamiento diferente.

“El régimen que idearon era originalmente un régimen de 15 meses de dos quimioterapias”, recuerda, señalando que el tratamiento le provocaba náuseas casi constantes, desde el perfume de su madre hasta el olor a gasolina cada vez que estaba en el coche.

Además de lidiar con el dolor y otros efectos secundarios, Taylor también estaba atravesando su primer año de universidad, un momento que ya era difícil de manejar los cambios académicos, sociales y emocionales sin el estrés adicional del cáncer.

“Todo este tiempo intento ir a la escuela en sexto grado, pero no del todo, porque te dan quimioterapia y luego te sientes fatal”, dice. “Luego, ocho meses después, tengo una reacción alérgica al tratamiento”.

Como resultado de la reacción alérgica, el cuerpo de Taylor comenzó a rechazar el medicamento. Sus médicos redujeron la dosis y retrasaron el tiempo de inyección para darle a su cuerpo una mejor oportunidad, pero ni siquiera eso funcionó.

Poco después tuvo una segunda reacción alérgica y sus médicos decidieron que otra reacción alérgica podría ser fatal. Entonces interrumpieron abruptamente su plan de tratamiento y decidieron monitorear el tumor inoperable para asegurarse de que no creciera.

“Siempre me dijeron que cuando tienes 20 años este tipo de tumor suele dejar de crecer. Deja de afectarte, deja de ser un problema”, comparte. «Desafortunadamente, no resultó ser así».

Señala que durante un tiempo las cosas parecían prometedoras.

«La vida era buena para todos los estudiantes de secundaria. Tuve una experiencia bastante normal en la escuela secundaria», dice.

A medida que las cosas mejoraron durante su adolescencia, señala que siempre hubo un recordatorio constante de que él no era como cualquier otro estudiante de secundaria.

“No podía practicar deportes porque me diagnosticaron un tubo en la cabeza”, comparte. «No podía practicar todos los deportes de contacto, como fútbol y lacrosse, que quería practicar».

Aunque estuvo marginado de los deportes, Taylor destacó académicamente y, tras graduarse de la escuela secundaria, comenzó sus estudios universitarios en la Universidad de Washington. Se unió a una fraternidad y “vivió una vida normal”, hizo nuevas amistades y conoció a su ahora novia.

Durante una de sus primeras citas, él le contó su saga de salud, pero al día siguiente, una resonancia magnética mostró que el tumor estaba creciendo nuevamente.

Inmediatamente retomaron el tratamiento y se sometió a un año más de quimioterapia desde diciembre de 2021 hasta 2022.

Una vez que terminó el agotador tratamiento, Taylor comenzó a sentirse él mismo nuevamente.

Corrió un maratón, viajó al extranjero durante seis meses y viajó por el mundo con algunos de sus hermanos de fraternidad. Taylor le dice a GENTE que se sintió bien durante este tiempo, pero sus exploraciones decían lo contrario.

Su médico le recetó un inhibidor de la RAH, un tipo de medicamento que ataca y bloquea la proteína RAF, «para impedir que las células se dupliquen y esencialmente detener el crecimiento del tumor».

El tratamiento iba bien para Taylor, pero lo que sus escáneres no mostraron fue una hemorragia cerebral que había comenzado a formarse. La hemorragia cerebral rápidamente comenzó a tener un impacto en su personalidad, que según dijo “cambió por completo”.

«Mi novia y yo teníamos toneladas de discusiones porque yo estaba muy desmotivado. Casi no iba a clase. No me importaba. Jugué a EA Sports. Fútbol americano de la NCAA 24 horas al día, 7 días a la semana, es una completa molestia”, recuerda Taylor.

En diciembre de 2024, una vez que los médicos se dieron cuenta de lo que estaba sucediendo, lo «apresuraron» a operarlo.

«Entraron en mi cráneo. Lo cortaron e intentaron drenar la mayor cantidad de sangre posible», comparte. “Luego me implantaron otra derivación en la cabeza, en el lado opuesto”.

Taylor ahora tiene dos derivaciones, una a cada lado. Le administraron otro inhibidor, esta vez un inhibidor de MEK, para ayudar a que el tumor se redujera.

«He estado en esto durante ocho (meses) más o menos. Va bien», confiesa Taylor. «Es difícil porque decían que el último tratamiento iba bien, luego tienes una hemorragia cerebral y un gran revés y la vida se vuelve muy real, muy rápida. A partir de ahora, las cosas están mejorando».

En cuanto a cómo serán los próximos meses, los médicos de Taylor le dijeron que prácticamente no hay un calendario. Se hacía resonancias magnéticas cada tres meses, pero ahora cada seis meses.

Además de su tratamiento, Taylor se centró en el aspecto comunitario y de salud mental de vivir con un tumor inoperable.

«Cuando recibí mi diagnóstico por primera vez, como familia decidimos hacer algo al respecto, hacer un cambio en nuestra comunidad y ayudar a otras familias traumatizadas por un diagnóstico de cáncer. Comenzamos una fundación sin fines de lucro llamada Strong4Sam».

Taylor le da crédito a sus amigos, familiares y personas de su comunidad de Sammamish, Washington, por unirse para apoyar la misión.

«Comenzamos esta organización sin fines de lucro y el objetivo era recaudar dinero para el Centro de Investigación del Cáncer Fred Hutchinson en Seattle, porque mi médico en ese momento, el Dr. Olson, estaba ejecutando programas a través de Fred Hutch», explica.

«El dinero que recaudamos no se destinó a investigaciones que me beneficiarían a mí o a mi diagnóstico. Se destinó a personas con problemas más graves, tumores y cánceres que están menos investigados y son más difíciles de curar», dice Taylor.

Desde que fundó la organización sin fines de lucro hace más de una década, la familia Taylor ha recaudado casi $1,2 millones para la investigación del cáncer infantil, particularmente con la esperanza de encontrar nuevos tipos de tratamientos que sean menos tóxicos.

Si bien Taylor ha logrado cambios tangibles en su comunidad, recientemente también comenzó a compartir su viaje de salud en TikTok con la esperanza de ayudar a más personas que pasan por cosas similares.

«Sufrí mucho mentalmente, mucho más cuando tenía 20 años que cuando tenía 11. Cuando tienes 11 años, no sabes nada más. ¿Fue difícil? Sí, fue miserable. Recuerdo noches en las que lloraba toda la noche de total dolor y agonía», comparte. «Pero la batalla mental a esa edad ha sido astronómica».

Taylor comparte que su diagnóstico cambió quién era cuando era niño y «lo obligó a convertirse en alguien nuevo».

«Quiero ser un recurso y una rama de olivo para otros adultos jóvenes que enfrentan una lucha mental similar», le dijo a PEOPLE. «El objetivo es defender a las personas que padecen enfermedades crónicas o reciben tratamiento contra el cáncer. Porque no sólo se convierte en tu identidad, sino que te despoja de tu identidad original».

A pesar de todo, Taylor agradece el continuo apoyo de sus seres queridos, quienes nunca se alejaron de su lado.

“Tengo padres y hermanos muy cariñosos que han estado conmigo en cada paso”, dice. «Sé que muchas personas no necesariamente tienen la misma base. No tienen la misma estabilidad emocional, la misma estabilidad familiar que yo, y quiero brindar recursos y una plataforma a la que las personas puedan recurrir y darse cuenta de que no están solas».

Taylor ahora está en su último año en la Universidad de Washington y planea continuar compartiendo su historia en línea para crear conciencia sobre los desafíos de equilibrar el cáncer y otras enfermedades mientras se intenta vivir una vida «normal».

Con el apoyo de sus médicos, familiares y amigos, dice estar preparado para afrontar los “desafíos del momento”.

«Cuando tienes 11 años, todo es mucho más pequeño», comparte. «Cuando tienes mi edad y tienes que lidiar con todo este tratamiento nuevamente, llega el siguiente nivel de complejidad como, ‘Está bien, tengo que planificar mi vida después de esto’. »

Aunque el futuro no está claro, Taylor está decidido a afrontarlo con la misma fuerza, resiliencia y actitud positiva que ha perfeccionado durante los últimos 11 años.