Becky Quick de CNBC comparte el viaje de salud de su hija por primera vez (exclusivo)

Después de pasar los últimos seis años y medio manteniendo el viaje de su hija en sus propios círculos, Becky Quick está lista para compartir su historia.

Durante casi una década, el veterano copresentador de CNBCEs caja de gritos53, mantuvo en privado el diagnóstico SYNGAP1 de su hija Kaylie, de 9 años. Definido por el Hospital Infantil de Filadelfia como un trastorno genético poco común que causa una variedad de trastornos del desarrollo neurológico, SYNGAP1 actualmente no tiene cura y a menudo requiere atención las 24 horas.

«Yo diría que probablemente han pasado unos 8 meses desde que me di cuenta de que no estaba cumpliendo sus objetivos», dijo Quick a PEOPLE en una entrevista exclusiva. «A veces se le cruzaban los ojos. Como madre, sabes que algo está pasando».

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La periodista llevó a su hija a su pediatra, quien le sugirió que se hiciera un estudio con un médico del desarrollo. Una vez completado el proyecto, los temores de Quick se confirmaron: su hija no cumplía los criterios adecuados.

«Inmediatamente comenzamos a trabajar con terapeutas», dice Quick. «(Ellos) ayudaron a Kaylie con su capacidad para darse vuelta, realizar movimientos fluidos, finalmente poder caminar y muchas otras cosas. Pero también notamos que sucedían otras cosas».

Quick llevó a su hija a un neurólogo, quien realizó un estudio EEG. Allí, notaron que Kaylie estaba teniendo convulsiones subclínicas, es decir, convulsiones que no se pueden ver con el ojo normal. Finalmente, le hicieron una prueba genética a Kaylie, que reveló que tenía SYNGAP1.

«Fue de novo, una enfermedad genética, lo que significa que una letra de su ADN estaba equivocada al nacer y no vino de mí ni de mi esposo», dice Quick. «A veces sucede en el momento de la concepción».

Quick y su familia recibieron el diagnóstico de Kaylie justo antes de que cumpliera 3 años. Ella recuerda haber escuchado la noticia como «aterradora» y dice que no sabía mucho sobre la enfermedad. Pero estaba agradecida de poder finalmente tener un nombre para la condición de Kaylie.

«Fue aterrador. Creo que es bastante común en otros padres con los que he hablado, ya sea que tengan hijos con esta enfermedad u otras enfermedades. Terminas culpándote a ti mismo», dice Quick. «Uno se pregunta: ‘¿Fue porque tomé café descafeinado cuando estaba embarazada? ¿Fue porque seguí tiñéndome el cabello?'»

«Tuve un médico que me dijo: ‘Bueno, tal vez no llegue a ser directora ejecutiva de Fortune 500, pero podría ir a la universidad'», comparte. «Recuerdo estar muy enojado con él en ese momento por descartar sus perspectivas tan pronto. Pero a medida que lo atraviesas, esperas y rezas para que ella lo supere y las terapias funcionen y ella vuelva a la normalidad».

Pero Quick dice que cuanto mayor se hacía Kaylie, más se daba cuenta de que se estaba perdiendo y quedándose atrás. Ella recuerda que fue “bastante devastador” entenderlo.

“Nuestra familia ha sido nuestro mayor apoyo”, comparte. «Nuestros padres, nuestros hermanos. Pero al mismo tiempo, debido a mi papel público en la televisión, no era algo de lo que realmente hablara en el trabajo. Tuve que ir a trabajar y eliminar esa parte porque era tan… cualquier cosa con tus hijos, estás tan emocional, tan atrapado en todo».

Cuando recibió la llamada sobre el diagnóstico de Kaylie, era viernes y Quick pudo pasar el fin de semana investigando SYNGAP. Pero cuando llegó el lunes, tuvo que regresar a la oficina y volver al aire.

«Es algo con lo que lidiamos todo el tiempo, pero no es algo que podamos compartir siempre», dice Quick. «Y soy yo en la televisión, no lo compartí, pero es una historia que escucho de muchos otros padres que están en el mismo camino. Es difícil saber con quién hablar y en quién apoyarse porque es un camino en el que te sientes muy solo y sientes que nadie más te entiende».

La decisión de Quick de hablar públicamente sobre el diagnóstico de su hija dependió de varias cosas. Primero, quería asegurarse de que Kaylie estuviera bien y recibiera todo lo que necesitaba.

«Cuando se cría a un niño con necesidades especiales o una enfermedad rara, se trata de asegurarse de que reciba la mejor atención posible todos los días, de que se esté haciendo todo bien, de que se reciban las terapias adecuadas, de que esté en la escuela adecuada y de que se esté haciendo todo lo posible por él», dice Quick. «¿Pero también están tratando de determinar si existe algún potencial para una cura? ¿Hay algo que debamos hacer para ayudar en la investigación y ver si podemos ayudar a abordar la deficiencia de proteína SYNGAP?»

Cuando empezó a aprender más sobre la investigación y diferentes enfermedades raras, Quick se dio cuenta de que muchas otras personas estaban en la misma situación que ella. Explica que a través de su trabajo con el público pudo recibir llamadas de personas, lo que la inspiró a pensar en otras personas que tal vez no tuvieran tanta suerte.

“Comencé a darme cuenta de que muchos de nosotros en estas diferentes comunidades estamos recorriendo el mismo camino estando muy solos”, dice Quick. «Si pudiéramos correr la voz y conectar a algunas de estas comunidades para que puedan aprender las mejores prácticas, y no todos tengan que reinventar la rueda sobre lo que debemos hacer para encontrar una cura o conseguir ayuda para nuestros hijos, podríamos aprender unos de otros a lo largo del camino».

CNBC está lanzando ahora una nueva iniciativa llamada CNBC Cures, dedicada a crear conciencia sobre los 30 millones de estadounidenses que viven con enfermedades raras. Quick dice que la iniciativa tendrá como objetivo ser una voz duradera y un agitador constante para descubrir avances médicos, descubrir dónde están los problemas y luego intentar hacer un llamado a la acción.

Hoy, Quick dice que su hija Kaylie se esfuerza mucho en hablar. Aunque comprende todo lo que sucede a su alrededor, a Kaylie le resulta difícil comunicarse.

«Parte de lo que sucede con SYNGAP es que las dendritas del cerebro están como sobrecargadas y, a veces, esta enorme cantidad de estímulo de todo lo que lo rodea lo abruma», explica Quick. «Podría derrumbarse y morderse a sí misma, o incluso mordernos a mí o a su padre. Ella no lo cree así. Es simplemente su forma de afrontar el hecho de sentirse abrumada. Y ha recibido mucha terapia ABA y está mucho mejor».

Kaylie asiste a una escuela para necesidades especiales, que reúne a todos los estudiantes de la comunidad al menos una vez por semana. Van a Dunkin’ Donuts, al centro comercial y a la tienda, o incluso al zoológico. Para Quick, son estas interacciones con la sociedad las que más significan para ella.

«Quiero que la gente comprenda y cree conciencia sobre personas como nuestros hijos, que pueden verse o actuar un poco diferentes, pero que también son niños», dice Quick. «Y quieren ser parte de la sociedad y también quieren participar en la comunidad».