Cómo dibujar mi discapacidad cambió mi relación con él (exclusivo)

Cuando era niña no quería que nadie supiera que tenía una enfermedad. Ayudó que nadie pudiera verlo. Décadas más tarde, algo cambió y comenzó con un dibujo: un personaje llamado Norm que me dio la confianza para contar la historia que había estado evitando toda mi vida.

En primer grado, descubrí que podía dibujar mejor que nadie en mi clase. Diseñé un cartel que mi maestra presentó en un concurso de toda la ciudad. Gané una placa y 200 libros para la biblioteca de mi escuela. Sin perder tiempo, desarrollé un plan de vida. Escápese de los gélidos inviernos de Canadá para disfrutar del sol de California y trabaje en la profesión más gloriosa y respetada de todas: la animación. No sabía que el mismo año que encontré mi regalo, también encontré mi maldición. Me diagnosticaron la enfermedad de Crohn.

Mi relación con mi enfermedad comenzó como una de desprecio mutuo. Me quedé atrapado con eso, y él estaba atrapado conmigo. Tan pronto como le diagnosticaron, se mudó y se instaló en su casa. Su agenda: arruinar mi vida. Mi agenda: perseverar, mantenerla oculta y rezar para que no descarrile mis sueños.

La enfermedad inflamatoria intestinal es como un problema de plomería sin solución. No quería ser el niño con la plomería defectuosa; ¡Quería que me reconocieran por mi talento! Tenía miedo de que si la gente se enteraba, sentirían lástima por mí. Que mis amigos dejarían de salir conmigo. Nadie saldría conmigo. Los empleadores no me contratarían. A lo largo de los años, sólo lo compartía cuando era necesario y con la menor cantidad de gente posible. Uno de los beneficios de tener una enfermedad invisible fue que podría mantenlo oculto. Pero también significó que escondí una gran parte de mí mismo.

El cambio fue gradual. Un dedo en el agua por década. Hubo muchos obstáculos en el camino, pero llegué a California, contratado por DreamWorks cuando salí de la universidad. De vez en cuando alguien descubría mi secreto. Nadie corrió hacia las colinas. Me enamoré de una chica que se convirtió en mi esposa. A pesar de la interferencia de mi enfermedad, ella me apoyó en los altibajos, al igual que mis dos maravillosos hijos. Tuve una buena carrera. Dibujé caracoles, guerreros con cinturón, villanos malvados y compinches. He contado todo tipo de historias excepto la mía. Ya era hora.

Al menos eso es lo que pensé. He fracasado muchas veces al intentar descifrar mi propia historia. ¿Fue una memoria? ¿Fue ficción? ¿Fue relevante mi experiencia con la enfermedad de Crohn? ¿Estaba siquiera dispuesto a compartir esta parte de mí con el mundo? Escribí y luego descarté docenas de ideas.

El gran avance llegó una vez que comencé dibujo mi enfermedad. Una molesta bestia motociclista surgió de mis entrañas hacia la página y se convirtió en la encarnación no tan invisible de mi enfermedad. Lo llamé Norm, como en «Soy el nuevo NORM, ¡así que acostúmbrate!». Con Norm como objetivo, podía escribir todas las cosas desagradables que quería decir sobre la enfermedad de Crohn. Podría hacer que la gente se riera de él. ¡Podría vengarme!

Ponerme la chaqueta de cuero de Norm me obligó a verme desde el «otro lado». Dejé de burlarme de mi enfermedad y comencé a intentar entender él. ¿Me odió? ¿Disfrutó cada segundo de la miseria que infligió? ¿Realmente quería que sufriera? ¿Había alguna parte de mi sueño que pudiera manejar? Verme desde la perspectiva de Norm me mostró lo que no quería admitir: nos guste o no, estamos juntos en esto.

Fue entonces cuando el mundo de la historia se expandió. Si mi enfermedad pudo ser un personaje, ¿por qué los demás no? Mi madre también tiene la enfermedad de Crohn, por lo que su enfermedad se convirtió en un personaje. Al poco tiempo, Norm tenía un equipo – Los Invisibles – un grupo ruidoso de condiciones personificadas que se desahogan en un bar de moteros. Una vez al mes, empujan sillas en círculo y hablan de los humanos que se niegan a reconocerlos. En el fondo, todos sólo quieren ser vistos.

Montado en una ola de entusiasmo, presenté mi idea para una película animada con dos personajes centrales: Yo y mi enfermedad oculta. La sala quedó en silencio, como sucede en las salas creativas cuando se enfrentan a una idea que va en contra de todas las tendencias actuales. A pesar del olor a inutilidad que flotaba en el aire, terminé mi discurso y sucedió algo inesperado. Algo hermoso. La gente empezó a hablar. Un ejecutivo habló de una hermana con la enfermedad de Crohn. Otro creció con diabetes tipo 1. Muros bajados. Los rostros tensos se suavizaron. Durante unos minutos, no éramos nuestros títulos de trabajo, solo personas que compartíamos la verdad sobre partes de nosotros mismos que normalmente se mantenían a puerta cerrada. ¡Salí de esa habitación con mi esperanza en la humanidad restaurada!

Fue el rechazo más maravilloso que jamás haya tenido, porque me mostró que el propósito de este proyecto no era una luz verde, sino una conexión. Repensé mi enfoque y cambié de medio.

Invisible: la (de alguna manera) verdadera historia de mí y mi enfermedad oculta Es el libro que desearía tener cuando era niño. Lo escribí con la esperanza de que tal vez pueda ayudar a otros a evitar pasar gran parte de sus vidas manteniendo invisible la parte más importante de sí mismos.

Cuando era joven, estaba decidido a no permitir que mi enfermedad descarrilara mis sueños. Ahora creo que eso los impulsó. Las normas han moldeado quién soy y las decisiones que he tomado. Algunos días es el diablo quien quiere mi ruina. Otras veces no puedo evitar preguntarme si él es mi ángel cuidándome a su manera retorcida. Él es el fuego en mi vientre, la voluntad de aprovechar cada minuto, mi maldición y mi regalo.

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