Necesito saber
- Emma Heming Willis abre a las personas sobre la demencia de la demencia de su esposo Bruce Willis
- Ella comparte cómo protegió la intimidad de su familia mientras es madre de sus hijos.
- Heming Weillis para ser publicado, El viaje inesperadoofrece una hoja de ruta para otros cuidadores
Cuando Bruce Willis recibió un diagnóstico de demencia frontotemporal (FTD) en 2022 a los 67 años, su esposa Emma Heming Willis se sintió completamente sin marcar.
«Muy temprano, estaba muy aislado. Tenía demasiado miedo de decirle algo a cualquiera», dijo la gente que navegara por la enfermedad de Bruce inicialmente, mientras intentaba proteger su vida privada y de sus hijos, ahora de 13 años y Evelyn, de 11 años. «Estaba en tanta tristeza y oscuridad por mucho tiempo».
Como Bruce fue diagnosticado, primero con afasia, un trastorno de comunicación vago que afecta la capacidad de una persona para tratar o expresar un lenguaje, a principios de 2022, luego con el FTD en noviembre: Emma, de 49 años, ya era un cuidador de tiempo completo.
«Creo que en su mayor parte (las personas), cuando llegas a un diagnóstico, ya estás en este papel», explica Emma, cuya vida familiar se ha vuelto cada vez más caótica a medida que el comportamiento de Bruce ha cambiado, y su relación anteriormente es fácil «ha cambiado» bajo tensión.
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«El FTD no grita, susurra», dice ella. «Es muy gris saber dónde se detuvo Bruce y dónde entró en juego su enfermedad … Comencé a notar que su tartamudeo comenzó a regresar (y) las conversaciones ya no estaban realmente alineadas. Era difícil poner el dedo por qué y qué estaba pasando».
Con un diagnóstico oficial llegó una medición de comodidad. «Había un alivio para entender:» Oh, está bien, no era mi esposo, fue que esta enfermedad tomó parte de su cerebro «, dijo sobre la cruel realidad de la afasia primaria, el subtipo Bruce FTD. «Simplemente me suavizé».
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Sin embargo, el mundo de Emma se derrumbó en silencio, y el acto de malabarismo que la dejó aislada no era duradera. «Fue la impresión de que lo que estaba sucediendo solo nos sucedió», dijo.
Belateo
Emma finalmente diseñó un camino notable para ella y su familia. Buscó consejos en profundidad para los expertos, encontró la fortaleza de la comunidad como una de las casi 12 millones de personas en los Estados Unidos que cuidan de un ser querido que padece demencia y ha descubierto un objetivo renovado en la súplica.
«Con el tiempo, me di cuenta de que sería ventajoso hablar sobre ello y crear conciencia para que las personas lleguen al médico antes, puedan ser diagnosticadas anteriormente, embarcarse en ensayos clínicos», dijo. «El FTD está mal diagnosticado todo el tiempo como bipolar, la crisis de cuarentena, depresión. Simplemente no está en el radar de nadie, por lo que creo que la liberación del diagnóstico de Bruce fue tan importante».
El nuevo libro de Emma, El viaje inesperadoes una hoja de ruta para las familias que navegan en enfermedades neurodegenerativas y destaca el FTD, una forma de demencia particularmente mal diagnosticada. «Escribí el libro que quiero que alguien me diera el día en que recibimos el diagnóstico», dijo.
Maria Shriver es el campo abierto
Día de un cuidador, ahora sabe, «se refiere a la comunidad y la conexión», pero eso también deja espacio para la alegría.
«Aunque la tristeza, la tristeza y el trauma están allí todo el tiempo, aprendí que soy normal para que yo también disfrute de nuestra vida», dijo. «A Bruce le gustaría esto para mí y para nuestros hijos, no revolcarse con tristeza, sino también el ascenso».
Empujado por un poderoso parentesco con otros caminando por el mismo camino, y con Bruce y su historia de amor como su «luz guiada», Emma transformó su dolor en una meta. «La única forma de revisarlo», dice ella, «es ayudar a alguien a sentirse menos solo».
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