El famoso estilista Ken Paves habla sobre la ELA de su difunta madre (exclusivo)

El famoso estilista Ken Paves todavía está de luto por la muerte de su madre Helen, quien murió por complicaciones de ELA en 2022. También habla de la dificultad de cuidar a un ser querido con la enfermedad, especialmente cuando hay tantas incógnitas y altos costos.

«Sientes que te estás ahogando», le dice a GENTE sobre la experiencia.

«Es un club al que nunca quieres entrar. Y nunca quieres que alguien a quien amas sea parte. Pero mi madre significaba más para mí que cualquier cosa en el mundo, y mi trabajo era ayudarla y protegerla después de su diagnóstico. Pero simplemente no sabía adónde ir. No sabía adónde ir. La llevaba a todas partes para obtener respuestas: a la Clínica Mayo, Cedars, Stanford. Y siempre sentí que estaba dando vueltas en círculos».

Paves, que ha trabajado con todo el mundo, desde Jessica Simpson hasta Oprah Winfrey, dice que finalmente encontró un recurso confiable en la Asociación de Distrofia Muscular. La organización lo apoyó a él y a miles de personas más a través de 150 centros de atención en todo el país. Estos centros de atención fueron entonces cruciales para su supervivencia.

“Estaba en el momento más desesperado de mi vida y ellos fueron un rayo de esperanza para mí”, dice. «Era un destino donde me sentía seguro para hacer cualquier pregunta y tenían respuestas reales».

Ahora está retribuyendo a la fundación que lo ayudó en sus momentos más difíciles.

A principios de diciembre, Paves anunció la creación del Fondo Helen Paves para el cuidado y la cura, así como un compromiso de 5 millones de dólares que está recaudando de la Asociación de Distrofia Muscular para ampliar la atención de la ELA y acelerar la investigación, todo en memoria de su madre. «No existe cura, pero organizaciones como la MDA ayudan a superar la desesperación sabiendo que no está solo».

Pavés también quiere que haya más centros de salud accesibles al público, dado el coste exorbitante de la atención.

“Tuve dificultades”, dice, señalando que no pudo trabajar durante dos años y medio porque estaba cuidando a Helen a tiempo completo. «Soy una persona que tiene recursos y conoce a la gente, y ni siquiera puedo imaginar lo que pasan las personas que no tienen el mismo acceso que yo. Por eso creo que financiar los centros de salud es tan importante como encontrar una terapia y una cura».

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Tres años después de la muerte de su madre, Pavés todavía llora al recordar su vivacidad, su amor por su familia y su destino final.

«Mi mamá trabajó conmigo en mi peluquería y viajó conmigo por trabajo. Hice el show de Oprah durante 12 años y mi mamá fue a todos los shows conmigo. Ella era mi modelo en QVC. Todos mis amigos la conocían y la amaban».

Continuó: «Era increíblemente fuerte. Crió a tres hijos. Trabajó en una fábrica. Limpiaba casas. Entrenó a mi equipo de T-ball. Pero su enfermedad llegó al punto en que no podía hablar, y cuando alguien te dice que grabes la voz de tu madre porque es posible que nunca vuelvas a escucharla, fue muy difícil. Sabía cuánto deseaba poder decirte ‘Te amo’ otra vez».

Un mes después de lanzar la recaudación de fondos, Paves está en camino de alcanzar la meta de $5 millones para la MDA y la expansión del centro de atención, con más subastas y esfuerzos de recaudación de fondos en marcha.

“Será lo más importante que haga en toda mi vida”, afirma. «Y estoy más que decidido a que eso suceda. Pero también quiero que la gente entienda que las personas con ELA necesitan dignidad. No quiero que la gente aparte la mirada de alguien que se parece a mi madre en su silla de ruedas en un restaurante. Queremos que sean vistos, que reciban la gracia que merecen».