Girl, de 8 años, olvidó cómo leer y escribir después de un trastorno raro, ahora es autora (exclusiva)

En verano antes de Axi Mok, que comenzó el segundo año, estaba un año por delante de sus compañeros de clase en lectura y matemáticas. Pero a principios de septiembre de 2017, la maestra de AXI les dijo a sus padres que temía que algo andaba mal con el alumno de otra estrella.

«De repente no pudo leer ni escribir», explica su padre, Ken Mok, escritor, directora, directora y fundadora de la compañía de producción, 10×10 entretenimiento y creador de La próxima mejor modelo de Estados Unidos. «No podía escribir su nombre; recordaba nada».

Ni siquiera podía contar hasta diez, dijo su padre.

«Estaba confundido:» ¿Cómo es que no pude hacer esto? «» Dijo Axi Mok, ahora de 15 años. «Fue realmente aterrador».

Axi cayó en clase. Ella ya no podía caminar en línea recta. Y de repente habló con un acento canadiense.

Su familia, que también incluye a su madre, Helie Lee, pintora y autora de Naturaleza muerta con arroz Y En ausencia de sol Y su hermano gemelo Brandon no sabía qué hacer con él.

«Comenzamos a apresurarlo a las citas del médico», explica Lee.

Los médicos no pudieron determinar qué estaba mal.

«Estábamos muy, muy preocupados», dice Ken. «Los médicos fueron desconcertados».

En lo que Ken describe como un «golpe de suerte», la familia había contratado recientemente a una niñera, que también trabajó como dama de limpieza para el neurólogo de UCLA, Sheldon Wolf, y que facilitó una introducción. Durante el almuerzo, Lee explicó los repentinos cambios de su hija.

«Estaba muy preocupado», dijo los neurólogos, el Dr. Sheldon Wolf, de 91 años. «Temía que el niño tuviera un tumor cerebral».

La resonancia magnética, la tomografía computarizada y el grifo vertebral han excluido un tumor cerebral. Pero dos análisis de sangre volvieron anormales. Wolf le dijo a los MOKS que pensaba que Xe tenía una enfermedad rara llamada encefalopatía de Hashimoto, un trastorno neurológico raro asociado con la inflamación cerebral que a menudo se confunde con la enfermedad de Alzheimer.

«Ataca tu cerebro», dijo Lee.

Pero, la buena noticia, dice Wolf, es que los tratamientos de esteroides pueden detener la progresión de la enfermedad.

La familia viajó para ver a un neurólogo pediátrico en Harvard, que había tratado a 11 niños con el estado raro. Confirmó el diagnóstico alrededor de Acción de Gracias 2017.

AXI comenzó tratamientos con esteroides. Ella aumentó el peso de los esteroides, lo que condujo a la intimidación en la escuela. «Ella estaba sufriendo en varios niveles», dijo su madre. «Como padres, fue insoportable».

Durante dos años, AXI recibió tratamientos mensuales de IGIG de tres horas en la UCLA. Los médicos le dijeron a su familia que esperaban que una vez que hubiera alcanzado la pubertad, su cerebro comenzaría a sanar.

Afortunadamente, eso es exactamente lo que sucedió. Desde el segundo año hasta el quinto año, AXI no pudo realizar las tareas cognitivas más simples. Pero luego, entre el sexto y el octavo año, avanzó varios niveles, dijo su madre. Tomó siete años sanar, pero Axi estaba decidido a hacer todo lo posible para mejorar.

«Era un buen estudiante», dijo Axi, ahora de 15 años. «Amaba mucho la escuela. Cuando estaba detrás de todos, realmente me dolió».

Axi pidió a sus padres que contraten tutores. Como parte de su recuperación, durante su trabajo con su tutor de escritura, comenzó a escribir su primer libro, La aventura del viejo iceberg.

«Quería demostrarle a otras personas que puedo hacerlo», explica Axi. «Quería demostrar que la gente está equivocada».

El libro le presenta, Brandon y sus perros en una aventura. En la vida real, cuando los gemelos tenían 10 años, olvidó lecciones que aprendió el día anterior y obteniendo tratamientos médicos. Pero en el mundo creado en su libro, lucha contra Yetis y sube icebergs.

«Este libro era su lugar seguro. Ella escapó en este mundo, que era un lugar feliz para ella cuando estaba en el mundo real, teniendo muchos problemas», dice Ken.

La familia recientemente se publicó el libro. Axi, ahora estudiante de segundo año en la escuela secundaria, casi ha terminado su segundo libro, La aventura del circo de medianoche. También lanzó un sitio web y planeó el tercer libro de su serie.

Ken dice su trabajo con Antm Lo ayudé a creer, incluso en los momentos más oscuros, que su hija se recuperaría.

«Simplemente me dio la esperanza de que ella pudiera. Al ver cómo tantas de estas mujeres jóvenes pasaron por sus propias dificultades, me ayudó directamente a aplicar esto a Axi para descubrir, está bien», esta niña puede hacerlo «, dijo.

La familia comparte la historia de Axi porque quieren dar a conocer las raras enfermedades que su hija ha luchado y también alentar a otros padres a confiar en sus instintos y luchar por sus hijos, dice su madre.

«Su historia es una fuente de esperanza», dice Lee. «Siempre hay una luz y una alegría y una experiencia positiva de cualquier tragedia. Surgió de esta oscuridad, y está muy concentrado, tan determinado. Nunca hemos visto a un niño o incluso a un adulto con este tipo de enfoque, esta determinación».

Axi es ahora un ecuestre consumado, un corredor y un guitarrista. Ella toma todos los derechos de honores y gana. Su padre está particularmente impresionado por su álgebra A-plus.

«Ella realmente regresa con venganza», dijo su padre. «Estoy muy orgulloso de ella».

El consejo de Axi para otros niños: «Siempre trabaja duro. Haz tu mejor esfuerzo», dice ella. «Continúa intentando. Puedes hacer lo que quieras. Eso es lo que hice».

Para obtener más información sobre Axi Mok y su libro, tome el problema de las personas en los quioscos a escala nacional el viernes.