Jesy Nelson revela el diagnóstico de ‘enfermedad muscular grave’ de sus hijas gemelas de 8 meses

Jesy Nelson habla sobre los raros diagnósticos de salud de sus hijas gemelas.

El domingo 4 de enero, la alumna de Little Mix, de 34 años, reveló en un video compartido en Instagram que a sus hijas de 8 meses, Ocean Jade y Story Monroe, les habían diagnosticado una rara condición neuromuscular llamada atrofia muscular espinal (AME) tipo 1.

Nelson dio la bienvenida a sus hijas con su prometido, Zion Foster, el 15 de mayo de 2025. En su video, recordó que al salir de la unidad de cuidados intensivos neonatales le dijeron que no comparara a sus hijas con otros bebés porque nacieron prematuramente a las 31 semanas y «no alcanzarán los mismos hitos».

Sin embargo, pronto se hizo evidente que los gemelos no mostraban tanto movimiento en sus piernas como deberían y tendrían dificultades para «alimentarse adecuadamente».

“Después de los tres, cuatro meses más agotadores y de citas interminables, a las niñas se les ha diagnosticado una enfermedad muscular grave llamada AME tipo 1”, dijo Nelson.

Según la Clínica Cleveland, la AME es una enfermedad neuromuscular hereditaria que debilita y destruye los músculos debido a la pérdida de una célula nerviosa específica en la médula espinal que controla el movimiento muscular. La AME tipo 1 se diagnostica en el 60% de los casos, apareciendo los síntomas durante los primeros seis meses de vida.

Nelson rompió a llorar cuando recordó que le dijeron que lo más probable es que sus hijas quedaran discapacitadas debido a su condición y necesitaran tratamiento de inmediato.

«Nos dijeron que probablemente nunca podrían caminar, que probablemente nunca recuperarían la fuerza en su cuello y por lo tanto quedarían discapacitados. Así que lo mejor que podemos hacer ahora es darles tratamiento y esperar lo mejor», dijo.

“Es la enfermedad muscular más grave que puede padecer un bebé”, continuó Nelson, explicando que si la enfermedad no se trata, la esperanza de vida se reduce a dos años.

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Nelson dijo estar “muy agradecida” de que sus hijas recibieran su tratamiento, porque de lo contrario habrían muerto. Añadió que «ha tenido que convertirse en una enfermera» para sus hijas desde el diagnóstico.

“A las dos semanas de recibir su diagnóstico… tengo que conectarlos a un ventilador y hacer muchas cosas que ninguna madre debería hacer con su hijo”, explicó.

Después de que sus hijas nacieran prematuramente en mayo de 2025, Nelson y Foster, de 27 años, pudieron llevarlas a casa semanas después, en junio.

Nelson dijo que los últimos tres meses han sido «el momento más desgarrador de mi vida», y agregó que sentía que estaba «lamentando la vida que pensé que tendría con mis hijos».

“Tengo que estar agradecida porque al final del día todavía están aquí y eso es lo principal y recibieron el tratamiento”, dijo. «Y realmente creo que mis hijas desafiarán todos los pronósticos y, con la ayuda adecuada, lucharán contra esto».

Nelson concluyó el video diciendo que quería compartir la actualización de salud para alertar a los padres para que lleven a su bebé al médico si notan síntomas similares en el «momento crucial» para diagnosticar AME y salvar la vida del bebé.

Foster compartió el video de Nelson en sus Historias de Instagram, seguido de una nueva foto de sus hijas gemelas.

«Siempre sonriendo a pesar de todos los desafíos. Papá te quiere mucho», subtituló la imagen.