Necesito saber
- Lexi Cook detalla a las personas cómo fue diagnosticado a su hijo con parálisis cerebral cuatro meses después de su nacimiento prematuramente
- Al comienzo, se dijo que Cook no la vería ni aprendería a caminar
- Gracias a un equipo sólido de médicos, su hijo, Bo, hizo un progreso significativo, dando sus primeros pasos a los 3 años
Todo parecía estar bien con el embarazo de Lexi Cook hasta que regresó a la casa de vacaciones de Navidad. Cuando fue al baño, notó sangre. A las 29 semanas de embarazo, la nativa de Utah la encontró un poco extraña, por lo que fue a ver a su técnico en ultrasonido para asegurarse de que todo estuviera bien. Después de que el médico revisó, Cook, entonces de 23 años, se enteró de que estaba en trabajo activo.
Como era tan temprano en su embarazo, Cook, casado con su amante de la escuela, fue transportado al otro lado de la calle en el hospital, donde los médicos pudieron detener el trabajo. La pusieron en la cama y le recetaron drogas hasta que alcanzó las 34 semanas, cuando finalmente dio a luz a su hijo, Bo.
Inmediatamente después del parto, los médicos llevaron a Bo a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (USIN) para garantizar que todo estuviera bien porque nació prematuramente. La noche siguiente, sin embargo, Bo comenzó a tener crisis.
«Solo lo miramos», dijo Cook, que trabajó como asistente médico en una oficina de OB / Gyn, explica a las personas exclusivamente. «Hicieron tomografía calculada y otras pruebas, y el médico de la fábrica entró y dijo que tenía sangrado cerebral, que podría haber sido causado por el parto u otros factores».
«Después de aproximadamente 12 horas, las crisis finalmente se detuvieron», agrega. «Nos quedamos en la fábrica durante siete días, y al final de la semana, los médicos dijeron que todo era completamente normal, y que nos enviaron a casa. Nadie estaba demasiado preocupado por sangrar el cerebro porque dijeron que a veces empujar durante el trabajo puede causar sangrado cerebral entre los recién nacidos. Por lo tanto, dejamos que todo estaría bien».
Lexi cocinero
Pero dos meses después, Cook comenzó a notar que algo estaba apagado. Cuando ella trató de hablar con Bo, él solo la miró fija, sin ninguna reacción. Con el tiempo, observó al recién nacido de su hermana, que parecía mucho más interactiva y en términos de desarrollo.
Mientras Bo tenía unos cuatro meses, Cook lo llevó al pediatra. El pediatra, como recuerda Cook, lo tranquilizó, diciendo: «Llegó temprano. Llegará allí» y le aconsejó que volviera en un mes. Sin embargo, cuando Cook regresó un mes después y explicó que Bo todavía no respondió, a pesar de sí misma agitando su mano frente a su rostro e intentando otras cosas, no había nada. Solo un aspecto vacío e impasible.
En este punto, Cook se determinó. Ella le dijo al pediatra que no se fue antes de que alguien le diera una respuesta diferente. Después de muchos de ida y vuelta, el pediatra finalmente acordó hacer una resonancia magnética. Los resultados han mostrado lesiones cerebrales en la parte posterior del cerebro de Bo, cerca de su lóbulo occipital.
Poco después, Bo fue diagnosticado con parálisis cerebral, una condición neurológica que afecta el movimiento y el tono muscular debido a las lesiones cerebrales antes, o poco después del nacimiento. Hasta la fecha, Cook nunca ha recibido una respuesta final sobre lo que ha causado daño cerebral. Algunos médicos lo atribuyen al trabajo prematuro, mientras que otros dicen que puede haber sido causado por el parto.
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Poco después del diagnóstico de BO, la familia fue remitida a neurólogos y genetistas. Como Bo todavía era tan pequeño, lograron hacer que la mayoría de su equipo de atención fuera a sus hogares, incluidos fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla, terapeutas de la visión y terapeutas de masaje.
«No había mucha esperanza cuando los médicos nos dieron el diagnóstico», dijo Cook, quien finalmente dejó su trabajo para convertirse en una madre en el tiempo en casa. «La mayoría de los médicos nos han dicho que probablemente nunca vería, nunca hablaría y probablemente nunca funcionaría. Eso es todo lo que escuchamos: malas noticias después de las malas noticias. La fecha de cada médico parecía traer más actualizaciones negativas. Iría al pediatra, y fue como» Oh, ahora hay algo más. Debemos enviarlo a este especialista. »
«Fue abrumador», continúa. «No había esperanza. Durante tanto tiempo, era como una montaña de malas noticias». La madre agrega: «Solo recuerdo haber pensado:» ¿Cómo le daré la vida que se supone que debo darle? »
Pero luego, durante una reunión temprana, algo cambió. Cook, ahora de 29 años, recuerda haber conocido a un médico que dijo que algo más tenía. Les dijo que el cerebro podía reclasificar, que podían formarse nuevas formas. Aunque el médico no era demasiado optimista, ofreció un rayo de esperanza.
«Por primera vez, alguien nos dijo que había una posibilidad», recuerda Cook. «Era todo lo que necesitaba escuchar. Después de eso, salí de allí pensando:» Está bien, hay esperanza. Tenemos eso. »
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Cook mantuvo estas palabras, así como el apoyo de su familia, durante los días en que se sintió desesperada. Por un momento, recuerda sentirse abrumada de ira mientras planeaba el cumpleaños de Bo, sabiendo que él nunca lo haría. Pero cuando llegó el día, su familia tenía una celebración completa lista. Bailaron, cantaron y lo hicieron una oportunidad especial.
Luego, poco después del primer cumpleaños de Bo, Cook tuvo su primer destello de esperanza. Un día, cuando Bo tenía aproximadamente 1 mes y medio, estaba sentado en su silla alta mientras Cook lo alimentó. Cuando se giró para hacer algo, la cuchara le pasó la cara. Para su sorpresa, los ojos de Bo siguieron la cuchara. La mandíbula de Cook ha dejado de incrédula. Ella no podía creerlo.
«Tenía comida para bebés en todas partes en la alfombra», dijo, riendo. «Salté, grité, y creo que asusté una mierda. Pero fue solo uno de esos momentos en que, por primera vez, vio la cuchara y la siguió».
Desde ese momento, los hitos continuaron. Un día, notó que Bo, que se sentó en la posición W en el suelo, estaba empezando a dirigirse hacia ella. Hasta la fecha, Bo no se arrastra. Si está en el suelo y debe moverse, lo llaman la «rana» porque avanza con sus piernas saltan detrás de él.
«Tuvimos muchos altibajos, pero aprender a montar con los golpes y adaptarse rápidamente cambió el juego», dijo la madre. «Cuando ha discapacitado a los niños, todos los días son diferentes. Algunas cosas que funcionaron ayer ya no lo hacen, o usted ingresa a una cita médica para una cosa, y eso se convierte en algo completamente inesperado. Ser capaz de pivotar rápidamente y cambiar la dirección fue esencial para mantenerse a flote y avanzar».
En ese momento, Cook comenzó a compartir el viaje de Bo a Tiktok. Su primer video, con sus pruebas de Bo porque sus abrazos han dificultado la búsqueda de zapatos que se adapten, se han vuelto virales, acumulando más de 3 millones de visitas. El video inundó su caja de recepción de mensajes de otros padres, muchos de los cuales dijeron: «Mi hijo tiene lo mismo que su hijo me dio tanta esperanza. No estaba bien». Gracias. »
A lo largo de los años y que Bo, ahora de 7 años, ha comenzado la escuela pública, Cook ha seguido compartiendo videos ocasionales, presentando hitos y desafíos. Uno de los momentos más importantes llegó cuando Bo dio sus primeros pasos a los 3 años y medio. Desde entonces, el video de este momento ha recopilado más de 2 millones de visitas.
Un día o dos después de publicar el video Bo Walking, el esposo de Cook llegó a casa y notó que estaba llorando.
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«Dije:» Tienes que leer estos comentarios. ¡Mira esto! «Y le mostré los mensajes de tantas personas que han compartido sus historias», dijo Cook. «La gente dice:» Tengo una parálisis cerebral y no se suponía que debía caminar. Ahora soy abogado. «Fue increíble. Fue muy móvil para ver a tantos otros compartir sus experiencias con nosotros».
«Me dijeron que nunca iba a ver mi cara. Me dijeron eso. Como madre, pensaste:» Oh, amo tanto a mi hijo y él nunca me verá. Él nunca verá mi cara «», agrega. «Entonces, este video para caminar, fue un gran momento. Uno, porque estaba caminando, pero dos, porque podía verme. Podía ver a su madre y podía alcanzarme. Sabía dónde estaba. Honestamente, me vio, él era todo. Todavía no puede verlo que lo ayudó.
Mientras que Bo continúa creciendo, cada tres meses, la familia se mueve cinco horas en una dirección para sus tratamientos. Visitan a los niños principales para niños y shriners, donde los médicos y el personal que han conocido en ambos lugares son absolutamente fenomenales. En diciembre de 2023, Cook compartió que un médico en el Hospital Shriners hizo una cirugía que cambió de vida en BO, alargando todos los músculos de sus piernas, desde su tendón de Aquiles hasta su ingle, lo que marcó una gran diferencia en la eliminación de la impermeabilización en su cuerpo.
En la escuela, su asistente de tiempo completo se ha convertido en su mejor amigo. Durante el día, será despedido por terapia ocupacional, fisioterapia y terapia visual.
«Cada persona que conocimos durante todo nuestro viaje ha tenido un impacto realmente positivo en nuestra vida, y no podríamos estar donde estamos sin ella», dijo la madre. «Entendemos que a veces sus trabajos son largos, monótonos y agotadores, pero para las familias con niños discapacitados, creemos que sus trabajos son los más importantes del mundo».
«El dicho es verdadero, necesitamos un pueblo y estamos muy agradecidos con cada persona que se ha unido a nuestro pueblo en el camino», agrega.
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Cada marzo, durante el mes de conciencia de la parálisis cerebral, invitan a todas sus familiares y amigos. Crean camisas verdes que dicen «ir por Bo» y tomar un gran paseo en la ciudad. Si Bo quiere caminar con ellos, lo hará; Si quiere montar a un lado, conducirán. Después de caminar, tienen juegos de jardín y organizan una gran fiesta para celebrar.
También le gusta ver a su hijo menor, que ahora tiene 3 años, ayuda a Bo, que también fue diagnosticada recientemente con autismo, puso sus enredos por la mañana. Siempre es impaciente para ayudar si BO también necesita ayuda.
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«Nunca cambiaría esta experiencia, incluso si alguien me ofreciera mil millones de dólares», dijo. «No cambiaría a Bo o lo haría» normal «. No aceptaría esta oferta. Pero luego pienso,» es el niño más genial del mundo. «Dos cosas pueden coexistir y tuve que aprenderlo en los últimos años».