La personalidad de un niño de 9 años cambia ‘de la noche a la mañana’, diagnosticado con PANDAS (Exclusivo)

En la primavera de 2023, Crystal Loos empezó a notar que su hija no actuaba como de costumbre. Su otrora alegre estudiante de primaria parecía distraída y distante de la escuela, de sus amigos y del mundo.

La madre de tres hijos de Illinois le dice a PEOPLE que su hija, Lacy Mae, dejó de comer alimentos que antes disfrutaba y, en ese momento, Loos pensó que era depresión y ansiedad.

«Antes de eso, ella era la niña más feliz, divertida y extrovertida que jamás haya existido. Nunca se metió en problemas», comparte Loos, de 30 años.

Luego, en julio de 2024, hubo un “cambio completo de la noche a la mañana” y la niña de 9 años ya no era “ella misma”.

Si bien a Lacy Mae le diagnosticaron ansiedad y depresión, Loos sabía en el fondo que era otra cosa.

“Intentaron recetarle ISRS, intentaron que fuera a ver a un psiquiatra, un psicólogo, todo”, dice. «Pero sentí que estaba sucediendo algo más profundo».

«Llegó la noche de julio y fue como si tuviera un brote psicótico y estaba llamando a mi puerta. Rogando que la llevaran al hospital», continúa Loos. «Ella sabía que algo andaba mal, pero no sabía qué, porque ni siquiera podía explicarme lo que estaba pasando. Era como si no tuviera control de su cerebro».

Loos describe un período en el que su pequeña hija no dormía, se sentía paranoica y rogaba constantemente que la llevaran al hospital para descubrir qué le pasaba.

«Fue un terror total, como si ella no fuera ella misma. Sus pupilas estaban dilatadas. La mirabas y ya no era la misma niña, era como si algo se hubiera apoderado de ella», dice Loos.

Aunque “fueron a varios hospitales”, casi todos coincidieron en que se trataba sólo de depresión y ansiedad.

En ese momento, la hija de Loos solicitó ser ingresada en un pabellón psiquiátrico.

«Tiene 10 años, así que es una locura, obviamente, pero ella sólo quería que mejoraran su salud», dice Loos. “Ella rogó, rogó, rogó que la dejaran entrar. En ese momento, tenía tendencias suicidas”.

«A veces teníamos que sujetarla porque intentaba hacerse daño a sí misma o a nosotros. A veces teníamos que encerrarla a ella y a nosotros juntos en una habitación para que no lo hiciera. Era más peligrosa para ella que para nosotros», comparte.

Loos, que recientemente estaba en el posparto cuando la salud de Lacy Mae cambió, dice que sus padres intervinieron para ayudar.

“Al final tuvo que mudarse con mis padres porque yo tenía un recién nacido y también tengo un niño de 5 años, y mi hijo de 5 años estaba aterrorizado de ella”, dice. «Él estaba absolutamente aterrorizado porque ella estaba gritando. Rabia es como podría describirlo. Tenía tanta rabia dentro de ella».

La hija de Loos se negó a comer, se negó a ir a la escuela y acabó faltando la mayor parte del cuarto grado. Si bien muchas personas pensaron que el nuevo bebé podría haber causado un cambio en la personalidad de Lacy Mae, Loos notó que era mucho más profundo que eso.

«Le dije: ‘No lo entiendes. Ella estaba huyendo de casa. Estaba tratando de saltar de autos en movimiento, como si fuera una completa psicosis. «No era nada que hubiera visto antes. Especialmente cuando era niña y en mi infancia, nunca antes había tenido ningún problema», comparte.

Finalmente, Lacy Mae fue admitida en una unidad de salud conductual. Mientras tanto, Loos recurrió a varios grupos de madres en Facebook en busca de ayuda y preguntó si alguien más había experimentado algo similar. Algunas personas mencionaron que podría ser PANS/PANDAS, por lo que Loos se puso a trabajar investigandolo.

«Fui al psiquiatra del Hospital de Niños y literalmente le supliqué. Le gritaba. Le dije: ‘Hay algo mal con ella. Creo que es eso: PANS/PANDAS. ¿Podemos hacer más pruebas?’ Se negaron a hacerlo».

Según la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, el síndrome neuropsiquiátrico pediátrico (PANS) de inicio agudo es un diagnóstico clínico para niños que «muestran un inicio dramático, a veces de la noche a la mañana, de síntomas neuropsiquiátricos» caracterizados por la aparición repentina de síntomas obsesivo-compulsivos (TOC) o restricciones dietéticas. También pueden presentar síntomas de depresión, regresión conductual, irritabilidad, ansiedad, problemas para dormir y dificultades académicas.

Mientras tanto, los trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con infecciones estreptocócicas (PANDAS) es un subconjunto de PANS y tiene cinco criterios de diagnóstico distintos, incluido el TOC «repentino» de la noche a la mañana o tics dramáticos e incapacitantes; y una infección estreptocócica reciente, como faringitis estreptocócica, estreptococo perianal o escarlatina, según la Red de Médicos PANDAS.

No existe una prueba oficial para diagnosticar PANS/PANDAS, lo que dificulta que los profesionales médicos determinen la causa raíz de los síntomas.

Entonces Loos sacó a su hija del pabellón psiquiátrico y buscó un médico especializado en PANS/PANDAS. Finalmente se pusieron en contacto con el Dr. Antoine, especialista con sede en Indiana, y en septiembre de 2024, después de extensos análisis de sangre, Lacy Mae fue diagnosticada oficialmente.

Le recetaron antibióticos y le administraron IVIG (inmunoglobulina intravenosa) para ayudar a su sistema inmunológico.

«Tenía diferentes infecciones en su cuerpo que atacaban por error su cerebro. Tenía varias infecciones diferentes», comparte Loos. «Tenía una enfermedad transmitida por garrapatas. Tenía micoplasma, neumonía plasmática, y esas fueron todas las cosas que el Dr. Antoine revisó. Así es como descubrimos lo que estaba pasando».

«Él le dio antibióticos para matar estas infecciones, luego antibióticos para regular su sistema inmunológico, luego IVIG, que también se usa para regular el sistema inmunológico, y luego diferentes suplementos solo para que su sistema inmunológico volviera a la normalidad para que atacara la infección en lugar de atacar su cerebro», agrega Loos.

Poco a poco, el tratamiento empezó a funcionar y, en diciembre de 2024, Loos dice que empezaron a “verla de nuevo”.

Aunque Loos admite que los preadolescentes «todavía tenían muchos episodios después de eso», la gravedad de esos episodios disminuyó.

«Tenía mucha ansiedad por todo el asunto porque no sabía qué hacer», comparte. «Ni siquiera puedo describir lo malo que fue. Fue literalmente como el infierno».

A Lacy Mae también le dieron un antipsicótico para ayudarla a calmarse y ahora, poco más de un año después de su diagnóstico, Loos dice que la niña de 10 años ha vuelto a ser ella misma en un «99 por ciento».

“Tiene algunos contratiempos y un poco de ansiedad aquí y allá, pero en general, desde que encontramos al Dr. Antoine y tomamos la medicación adecuada, está prosperando y su vida ha vuelto a la normalidad”, dice Loos. «Ella va a la escuela. Practica deportes. Juega con sus amigos, algo que no ha hecho en mucho tiempo. Ahora ha comenzado a vivir y disfrutar la vida completamente otra vez».

Loos compartió recientemente un video de TikTok que muestra la diferencia en su hija para crear conciencia sobre PANS/PANDAS. El video se volvió viral y ha sido visto más de 45 millones de veces.

Ella dice que desde entonces los padres han tratado de compartir sus propias historias sobre cómo sus hijos han cambiado, aparentemente sin ningún motivo. Pudo conectarlos con recursos y hablar con ellos sobre cómo se sentían.

«Quiero que los padres obtengan respuestas. Quiero que sepan que esto es algo que deben investigar si su hijo tiene síntomas similares. Ojalá lo hubiera descubierto antes, antes de que nuestras vidas se volvieran realmente difíciles», le dijo a PEOPLE. «Es realmente sorprendente, porque he recibido tantos mensajes y personas que dicen las cosas más bonitas y han pasado por esto, y saben lo que se siente, y están muy agradecidos de que esté creando conciencia».

«Cuando estábamos pasando por esto, realmente estaba luchando porque no sentía que pudiera encontrar otros padres pasando por esto», continúa. «Es muy, muy solitario y uno quiere encontrar toda la información que pueda, pero no hay mucha».

Loos quiere educar a la gente sobre PANS/PANDAS ya que es un diagnóstico que “no es ampliamente conocido”.

«Aunque, sinceramente, creo que no es un diagnóstico raro. Es más común de lo que piensas», añade. «Creo que a menudo se diagnostica erróneamente como otras cosas. Sólo quiero que la gente esté consciente de lo que todos pasan cuando tienen PANS/PANDA».

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