Los médicos dijeron que nunca sonreiría. Cómo solo un hipo cambió esto (exclusivo)

Cuando Santi, de 2 años, obtiene el hipo, sucede algo que los médicos aún no pueden explicar: su cara paralizada se ilumina con una hermosa sonrisa efímera.

Es un momento tan raro e inesperado que se ha vuelto viral en un clip de tiktok, atrayendo a millones de personas en la vida de un niño pequeño que podría no ser capaz de sonreír.

«Estábamos como, ¿tropezamos aquí?» ¿Vemos lo que vemos? «Maman Roxy le dijo a la gente, recordando la primera vez que ella y su esposa de abril han sido testigos de la cara de su hijo con una sonrisa.» Cada vez que obtiene los hipo, lo grabamos «.

Nacido con el síndrome de Moebius, un trastorno neurológico extremadamente raro que paraliza los músculos faciales, Santi nunca ha tenido lo que algunos consideraría un viaje «típico». Pero nadie, ni siquiera sus madres, podría haber predicho la posibilidad de que desafíe.

Roxy y April, socios durante 16 años, construyeron su familia gracias a la FIV recíproca: Roxy llevó sus primeros tres cables con huevos de abril. Más tarde, cuando April transportó a su cuarto hijo usando Roxy Eggs, el viaje ha tomado un camino mucho más incierto.

«Solo creé uno o dos embriones en cada ciclo, que no es común y especialmente para mi edad», explica Roxy. Su embrión final, considerado un mosaico, fue un último golpe.

Solo unas semanas después del embarazo, abril comenzó a detectar. Un médico le dijo que era el comienzo de un aborto espontáneo y que le dio sus píldoras para terminar. «Estaba tan loca en esta etapa que simplemente lo viajó y lo arrojó a la basura», dijo Roxy sobre Medicamentos. «Estábamos realmente molestos, porque si todavía hubiera un latido, ¿por qué recomendarías eso?»

Más tarde se enteraron de que tomar las píldoras habría terminado el embarazo, y la vida de Santi. «Este bebé ya había combatido todas las probabilidades», explica Roxy.

Sin embargo, los primeros ultrasonidos han reportado múltiples preocupaciones: fémures pequeños, pies del club y una anomalía de la vena umbilical. Sin embargo, las pruebas genéticas no han mostrado anomalía, y los médicos aseguraron a la pareja que todo era «reparable».

«Estaba estresado todo el embarazo», admite Roxy. «Mi esposa estaba como, está bien … pero básicamente, sabía que algo más estaba pasando».

Abril fue inducido a las 37 semanas debido a una restricción de crecimiento, y después de cuatro largos días de trabajo, nació Santi. Pero desde el primer aliento, Roxy sintió que algo andaba mal.

«Nunca lloró, lo cual era un poco extraño para mí, pero sus ojos rodaban en la parte posterior de su cabeza», dijo. «Realmente no tenía expresión facial, así que estaba muy preocupado».

A pesar de sus preocupaciones, las enfermeras le aseguraron que todo estaba bien. «Tuve tres hijos. Sé que ese no es el caso», recuerda haber pensado. Durante tres días, Santi no lloró, no se bloqueó, no parpadeó. Se miró a los ojos muy abiertos y sin expresión de su madre, mientras que Roxy permaneció tarde en Google con cada síntoma.

Al tercer día, tenía una sensación de intestino y viajó en Internet para obtener respuestas antes de detenerse en el síndrome de Moebius.

Según la medicina de John Hopkins, «el síndrome de Moebius es una condición congénita rara (presente al nacer) que resulta del subdesarrollo de los nervios faciales que controlan algunos de los movimientos oculares y expresiones faciales».

«Nunca había oído hablar de mi vida», dijo. «Pero me sentí, está bien, tal vez eso es lo que tiene mi bebé». Cuando su pediatra regresó de vacaciones, escuchó y en unas pocas horas, Santi fue admitido en la fábrica.

Un especialista confirmó lo que Roxy temía. «Podría estar en un estado vegetativo por el resto de su vida. Podría morir», dijo el médico. «Fue devastador», dice Roxy. «Por el momento, es como mi Dios, ¿qué podríamos ser probados en otro lugar?»

April, siempre débil para perder sangre durante el parto, estaba emocionalmente en estado de shock. «Todo el embarazo, nunca hubo un momento en que me dije:» Está bien, estoy cómoda «, dijo a People.

Se insertó un tubo de comida después de que un estudio de Hithell mostró que Santi fue absorbido en silencio, con líquido en sus pulmones en lugar de su estómago. «Había perdido más de un libro y medio en estos cuatro días», dijo Roxy.

Incluso en el Hospital de Niños, los médicos no conocían el síndrome de Moebius. Algunos solo habían leído sobre este tema en libros de texto.

«Lo habíamos dejado sin tratar y regresamos a casa … ¿qué podría haber pasado?» Dijo Roxy. «No lo sé. Podría haber muerto de hambre».

El video viral de Hipo los ha conectado con una red familiar global. «Toda madre que hablé tenía que defender a sus hijos para diagnosticarlos», comparte Roxy.

Hoy, la vida cotidiana está llena de desafíos: Santi está creciendo, necesita una hora seis veces al día a través de un tubo G y recibe un cuidado constante. «Necesita gotas para los ojos para que sus ojos no se sequen porque no puede girar los ojos», dice Roxy.

Se proporcionan salidas familiares para el cable del cargador para su bomba de alimentación. «Ser un padre médicamente difícil no es algo que hayamos entendido», dice ella.

Sin embargo, la sonrisa de hipo se ha convertido en un faro de la esperanza. «Cada vez que obtiene los hicces, todavía sonríe», dice Roxy. «Nos hace muy felices».

Los médicos no pueden explicarlo. «Hablamos con su neurólogo y él dijo que tal vez había nervios de la espalda tratando de compensar», recuerda. «Pero él dijo:» No lo sé. No tenemos suficiente investigación sobre Moebius para averiguarlo. »

Para Roxy y April, esta sonrisa efímera es una prueba de algo poderoso y misterioso, y por un momento, se congelan y aprecian cada vez que sucede.

Ya han hablado con especialistas en una posible cirugía de sonrisa cuando Santi tiene 4 años. Es un procedimiento costoso y complejo, pero podría darle la oportunidad de expresar lo que ya siente dentro.

«Tal vez la cara de Santi, sus nervios no están tan afectados», dijo Roxy. «Por lo tanto, la cirugía podría funcionar bien». Ella y April crearon una página de GoFundMe para recolectar fondos para su próxima cirugía.

«Para nosotros, parece ser una pequeña sonrisa para él», dice ella. «La gente dice (también) que parece una muñeca de momentos preciosos. Pero lo que es más importante, ahora saben qué es el síndrome de Moebius».

Y aprenden lo que no es. «La principal idea falsa es que no están satisfechos», dice Roxy. «Santi es un bebé súper feliz. Simplemente no puede sonreír». April está de acuerdo. «La gente piensa que se retrasan seriamente. Los hablan como si no estuvieran allí. Y lo entienden. Lo hacen».

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La familia ha encontrado consuelo en la comunidad de Moebius, en línea y más allá. «Las familias se contactan en español e inglés», dice Roxy. «Una mujer de Ecuador me escribió esta mañana».

Los videos de Santi se han convertido en una línea de vida para otros, al igual que otros videos fueron una vez para su propia familia. «Cuando estaba investigando sobre Moebius, el primer lugar al que fui fue Tiktok», dijo Roxy. Fue allí donde vio a otras familias prosperando y creía que también podían. «Nos dio tanta tranquilidad».

Los días familiares están llenos de terapia, tutor y amor. «Es tan exclusivo tener una familia con todos los niños con necesidades especiales», dice Roxy. «Pero creo que Aril y yo fuimos fuertes a través de eso».

Ella espera que el mundo se ponga al día y ofrezca la misma gracia. «El síndrome de Moebius no define a nadie», dice ella. «No es porque no ves una sonrisa que él no está allí». Por el momento, están esperando el próximo hipo. Y con él, una sonrisa milagrosa que sigue cambiando todo.