Probolinggo (wartabromo.com) -En una casa simple en la aldea de Bago, el distrito de Besuk, Probolinggo Regency, un niño pequeño de tres años, Elena Najma Azkayla, luchó contra una enfermedad rara llamada síndrome proteus.
Todos los días, Elena solo puede acostarse en la cama, acompañada por su padre y su madre que continúan tratando de encontrar una manera para que la princesa pueda obtener un mejor tratamiento.
El síndrome de Proteus es una enfermedad genética que es muy rara. Según los datos médicos, solo se sabe que de 1 a 2 personas en Indonesia tienen esta afección.
La enfermedad causa un crecimiento corporal desequilibrado en los tejidos de piel, huesos y grasas.
La condición de Elena hizo su vida muy limitada. Sus padres, Gilang Ramadhan y Haliyatul Imamat, vivieron en limitaciones económicas y no han recibido asistencia del gobierno local.
«La partera de la aldea había sido revisada el 10 de agosto de 2024, pero hasta ahora no ha habido seguimiento», dijo Gilang, cuando se encontró en su casa.
Según Gilang, Elena fue derivada al Dr. Soetomo Surabaya. El médico sugirió que Elena consumen regularmente la leche nutrinida para apoyar su nutrición.
Sin embargo, la familia tiene dificultades para obtenerlo y comprarlo porque el precio es bastante alto.
«Los Puskesmas solo sugirieron la leche de SGM Ananda. Tuvimos tiempo de pedir ayuda para Nutrinidrink, pero dijo que no había no. Así que hasta ahora no ha habido ayuda de los Puskesmas o la oficina de salud», dijo Gilang.
La pequeña familia espera que la atención de la comunidad y las organizaciones como NU puedan ser una puerta para que el gobierno intervenga para brindar apoyo médico a Elena.
«No pedimos mucho, solo queremos que nuestros hijos reciban el tratamiento adecuado», dijo Gilang.
Título de acción social nu besak
La condición de Elena invitó a la atención del Consejo Representante de la sucursal de Nahdlatul Ulama (MWCNU).
El sábado (4/10/2025), la organización realizó una acción social en la casa de la familia Elena.
En la actividad, la gestión de MWCNU junto con Muslimat, Fatayat y Ansor Nu, así como la cabeza del subdistrito de Besuk, entregaron fondos de asistencia alimentaria y compensación.
El presidente del Tanfidziyah Mwcnu Besuk, Abdul Bari, declaró que esta actividad era una manifestación concreta de la preocupación de Nu por las personas necesitadas, especialmente aquellos que luchaban contra una enfermedad grave.
«Estamos presentes no solo como una organización religiosa, sino también como amigo de la comunidad. Esperamos que esta ayuda pueda aliviar la carga de las familias y alentar a sus padres», dijo.
Además de brindar asistencia, la gerencia y los residentes también realizaron una oración conjunta por la recuperación de Elena.
«Estamos tratando de continuar con el tratamiento continuo para Ananda Elena», continuó Abdul Bari, quien también se desempeñó como jefe de subdistrito de Besuk.
La presencia de Nu es una nueva esperanza para la pequeña familia.
Aunque la asistencia brindada no ha podido cubrir todas las necesidades de tratamiento.
Pero la presencia y la oración de la comunidad se convirtieron en un refuerzo del entusiasmo por los padres de Elena.
«Estamos muy agradecidos. Esto no es una cuestión de dinero, sino de atención. Ya no se siente solo», dijo Haliyatul, la Sra. Elena, conteniendo la emoción.
Los residentes locales dieron la bienvenida a la actividad con entusiasmo y esperaban que acciones similares pudieran continuarse en el futuro.
El síndrome de proteus en sí es causado por mutaciones del gen Akt1 que ocurre en algunas células corporales o llamadas mutaciones mosaicas.
Esta enfermedad causa un crecimiento desproporcionado del tejido corporal y está en riesgo de causar complicaciones graves, como trastornos respiratorios, coágulos sanguíneos, al movimiento limitado.
Hasta ahora, no ha habido tratamiento que pueda curar la enfermedad. El manejo solo se enfoca en manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Aunque llena de limitaciones, la familia de Elena eligió no darse por vencido. Con el apoyo de la comunidad y las oraciones interminables, esperan que los pequeños milagros vengan por su hija. (SIERRA)
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