Los padres adoptan a un niño que sufre el mismo trastorno genético raro que su hijo (exclusivo)

Cuando el hijo de John y Cassie Dibble, Jacob, su cuarto hijo, nació en 2018, fue diagnosticado con osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como enfermedad ósea frágil, que rompe fácilmente los huesos y, a veces, sin razón.

Ahora, los padres de Virginie de seis criaron dos hijos con el mismo trastorno después de adoptar a su hijo Christian, ahora de 14 años, de Colombia en 2023.

Aunque la adopción no siempre es parte de su plan, los padres hablaron de tener seis hijos desde el comienzo de su relación. «Durante nuestra primera cita, Cassie dijo:» ¿Cuántos hijos quieres? «Y yo dije, seis »», dijo John.

El primer año de vida de Jacob fue difícil, dicen sus padres a la gente. Su hijo de 6 años nació con dos fémures rotos y una cadera dislocada y tuvo 25 fracturas antes de su primer cumpleaños, y Cassie dice que la llevó a una manta en lugar de vestirla para que no pueda romper sus huesos delicados.

Tres años más tarde, cuando el régimen de tratamiento y las cirugías de Jacob acababan de «establecerse», la pareja tuvo su primera conversación sobre la adopción a fines de 2021.

En ese momento, John acababa de leer un artículo sobre otra familia que había elegido adoptar a un niño con la misma enfermedad genética que su hijo biológico, y pensó que también podría adaptarse a su familia. Cuando la trajo a Cassie, primero encontró la idea abrumadora, pero ella continuó pensando en ello y rápidamente descubrió que no podía sacar la idea de su cabeza.

La gerencia de sillas de ruedas, muletas y otros equipos de movilidad de Jacob le hizo darse cuenta de que podía cuidar a otro niño con las mismas necesidades. Ella dice que fue como si hubiera recibido un mensaje de confirmación de Dios: «Estás equipado para esto».

En un cumpleaños con John unos seis meses después de su primera conversación de adopción, Cassie le dijo que habría tenido la idea. Durante sus comidas, abrió su teléfono y comenzó a desplazarse a través de un sitio web de adopción que permitió a los usuarios filtrar los resultados por las necesidades y discapacidades de los niños. Un perfil llamó su atención: un niño llamado Christian que tenía OI, como Jacob, y cuyas gafas y rasgos negros le recordaron a su esposo. Emocionada, superó a John su teléfono para mostrarle al niño.

«Lo miro, y John tiene un poco de ojos llorosos, y él dice:» Ya lo he encontrado «», recuerda Cassie.

Con su conocimiento para ella, John había señalado el perfil de Christian unos meses antes.

A diferencia de Jacob, Christian, que pasó la mayor parte de su vida en una casa de niños en una remota aldea colombiana, no había obtenido atención especializada desde el nacimiento y había pasado una gran parte de su vida en la cama. Los Dibbles dicen que la madre biológica de Christian lo devolvió poco después de su nacimiento con la esperanza de darle una vida mejor porque se dio cuenta de que no tenía los recursos para satisfacer sus necesidades.

Sus brazos y piernas, que se habían fracturado y nunca se restablecieron adecuadamente, no eran rectas, sino que hicieron formas z sáquelas, y aunque tenía 12 años cuando se unió a la familia de Dibbles, estaba más cerca de Jacob, entonces 5 años.

Al darle la bienvenida a su familia, los Dibbles sabían que Christian tendría acceso a la atención que necesitaba a través del ejército, donde John es un oficial de reserva.

Sin embargo, sus tarifas de adopción fueron de casi $ 55,000, y los padres pidieron subsidios de las organizaciones y obtuvieron ayuda de su iglesia, que organizó una subasta silenciosa de una subasta.

Nuevamente, consideraron que habían visto la ayuda de Dios en el proceso, porque cuando llegó una factura por unos $ 10,000, no podían permitirse.

«Entonces, un cheque viene por publicación y fue por (casi) esta cantidad exacta», explica Cassie.

Después de una expectativa de casi dos años, que incluía montañas de papeleo y varias conversaciones de zoom con Christian, los Dibbles fueron a Colombia en octubre de 2023 para llevar a su hijo a la casa.

Tan pronto como se conocieron en persona por primera vez, Christian no pudo contener su alegría, dicen sus padres.

El niño tembló de alegría en su silla de ruedas y sonrió con toda su cara mientras los dictables lo besaban, lo cual fue un momento de cassie dice que «nunca olvidarán».

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Encantados de estar juntos, los padres recordaron rápidamente el difícil camino por venir: cristiano, no acostumbrado a la actividad y al movimiento, cayó y se rompió la pierna antes de dejar a Colombia.

Una vez de regreso en los Estados Unidos, consultaron al especialista de clase mundial que había cuidado a Jacob sobre los tratamientos que Christian necesitaría.

Dre Laura Tosi, directora del Programa Nacional de Salud del Hospital de Niños en Washington, DC, dijo que ha reconocido la gravedad de inmediato. Sus huesos, dijo, habían entrenado gravemente en formas animadas de «sables», y uno de sus huesos de la tibia cruzó la piel.

El primero de las cirugías de Christian, para romper y realinear su fémur izquierdo e insertar una barra para apoyarla, duró unas 14 horas, dijeron los Dibbles. En el espacio de unos pocos meses, tenía operaciones similares en los fémures y los huesos de la tibia. Debido a que había llegado a los Estados Unidos en una forma tan difícil, Tosi no pensó que Christian nunca caminaría, pero ella esperaba que pudiera volverse en gran medida independiente en su silla de ruedas.

Pero con un trabajo duro y mucho aliento de sus padres, Christian dio sus primeros pasos en junio con la ayuda de un caminante y un aparato dental de piernas.

Verlo entrar en su clínica era «hermosa», dijo Tosi, y «tan emocionante».

Con los procedimientos aún por hacer en los brazos de Christian, desafía las expectativas de otras formas. Su progreso en el aprendizaje de inglés es «increíble», dijo Cassie, y aprende a leer y hacer matemáticas básicas. Él y Jacob también vincularon rápidamente, como Jack, el hijo de 13 años de los Dibbles, con quien Christian comparte una habitación.

Cassie Dibble se maravilla de la transformación de este niño que pasó la mayor parte de su tiempo solo en una cama.

«Ahora nada en nuestra piscina», dice ella, «y dice» mamá «, porque vimos los Juegos Paralímpicos el verano pasado, dice:» Voy a nadar por Estados Unidos «.