Los padres reciben un diagnóstico que cambia su vida por una niña recién nacida (exclusiva)

Junio fue como cualquier otro mes para los nuevos padres felices, Gerard y Kaitlin Norton, cuya hija Madeline acababa de alcanzar los 6 meses.

«Regresamos a la casa del pediatra, me detuve en el pasillo y recuerdo haber pensado que tenía todo», dijo Gerard a People. «Me gano la vida. Tengo al bebé, la mujer, la casa, la cerca blanca, dos perros, lo tengo todo. Soy el chico más afortunado del mundo».

Varios meses antes, Kaitlin había notado que su recién nacido era un poco más rígido que un bebé típico, y lo llevaron al consultorio del pediatra para que lo revisen. El pediatra no estaba preocupado, pero recomendó ver a un neurólogo, que tenía pruebas genéticas completas de una abundancia de prudencia.

«No hemos pensado en eso», recuerda Kaitlin. «Lo último en mi mente es que algo que iba a estar mal».

Pero el 12 de junio, los nuevos padres recibieron una llamada desgarradora: Madeline había recibido un diagnóstico de PKAN, un trastorno neurodegenerativo extremadamente raro, y ambos eran portadores. Su hija probablemente tenía solo 10 años para vivir.

«Los siguientes dos días fueron borrosos», dijo Kaitlin.

Los padres han aprendido que en los próximos años, su hija comenzará a acumular hierro en su cerebro, lo que afectará a una multitud de funciones motoras, incluida su capacidad para hablar y tragar. Y aunque hay una investigación sobre el manejo de los síntomas, no hay un remedio conocido.

Al principio, el par planteó bajo, cancelando unos días de trabajo para permitirse comenzar a tratar el diagnóstico que cambia la vida. Pero luego entraron en acción.

«Sabíamos que teníamos que hacer algo», dice Gerard.

La pareja había descubierto la Fundación LOV-LOIC, que está en proceso de recaudar $ 5 millones para financiar ensayos de terapia génica con la esperanza de descubrir un remedio en PKAN. Uno de los amigos de Gerard sugirió que están comenzando un GoFundMe para apoyar la base y, por lo tanto, lo hicieron.

«Me dije a mí mismo:» Vamos a poner esto en todas partes «, dice. Sus colegas les ayudaron a mostrar folletos en toda la ciudad, y la pareja miró a miles de dólares con asombro comenzaron a entrar.

«Comenzamos a hablar con la gente y todos querían ayudar de inmediato», dijo Gerard.

Pero la creciente conciencia no se detuvo allí.

El 24 de julio, Kaitlin descargó un video en Tiktok con una llamada de ayuda: «Es el primer día en usar Tiktok para salvar la vida de mi (hija)».

En la serie, que ahora ha recopilado cientos de miles de me gusta en la plataforma, Kaitlin comparte información sobre el estado de salud de su hija, información sobre enfermedades y actualizaciones en remedio nacional. Kaitlin también lanzó un Instagram, llamado «Misión de Madeline», para continuar pasando la palabra.

La respuesta, dice Gerard, «restauró la fe en la humanidad» para los nuevos padres: «Cada persona solo quiere ayudar y todos quieren ser escuchados por voz».

«Nadie quiere que su hijo lo atraviese. Nadie quiere que su hijo esté enfermo. Nadie quiere verlos pelear», agrega Kaitlin. «Pero la comunidad que nos rodea fue increíble».

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Aunque Gerard y Kaitlin saben que tienen un largo camino hacia adelante, la ola de apoyo les dio la onza de la esperanza de que necesitaban avanzar.

«La primera semana o dos fue la más difícil: definitivamente estábamos súper deprimidos y realmente no sabíamos qué hacer», explica Gerard. «Pero ahora diría que somos bastante positivos, estamos decididos y venceremos esto».

Agregue Kaitlin: «Estamos en vigor para la misión de Madeline de financiar la curación».