Mamá recuerda la experiencia ‘desgarradora’ cuando su hijo tuvo botulismo infantil (exclusivo)

Una madre comparte su experiencia después de que su pequeño fuera hospitalizado con botulismo infantil en medio del retiro del mercado de la fórmula infantil ByHeart.

Amy Mazziotti, una madre de tres hijos de 43 años que vive en California, le dice a PEOPLE que su hijo Hank comenzó a mostrar síntomas de botulismo infantil, una enfermedad rara y potencialmente fatal que puede causar una forma lenta de parálisis en los bebés, después de consumir biberones elaborados con fórmula infantil ByHeart Whole Nutrition. Amy, que comparte a sus hijos con su marido Anthony Mazziotti, de 40 años, dice que fue «una de las experiencias más aterradoras de mi vida».

“Ver a Hank cada vez más débil y frágil fue desgarrador”, dice Amy. “Sentí una mezcla de miedo, culpa y frustración, especialmente sabiendo que esto podría haberse evitado”.

En marzo, cuando su hijo Hank tenía solo 5 meses, Amy comenzó a notar signos de enfermedad. La cariñosa madre comparte que los síntomas iniciales fueron «sutiles», y señala que él solo estaba estreñido y que eso no la «preocupó de inmediato». Sin embargo, le dice a GENTE que después de unos días, comenzaron a aparecer síntomas más «preocupantes».

«Recuerdo haberle enviado un mensaje de texto a mi esposo, Anthony, diciéndole que Hank parecía ‘suelto’, como si de repente hubiera perdido el tono muscular», explica. «Acababa de aprender a darse la vuelta y ahora no podía. Tampoco podía beber el biberón. Fue entonces cuando decidí llevarlo a su pediatra».

«Cuando llevé a Hank a su pediatra, ella se preocupó inmediatamente», continuó, señalando que debido a los signos sutiles del botulismo infantil, al principio todos pensaron que su hijo tenía meningitis. «Pasamos horas en la sala de emergencias mientras Hank seguía empeorando hasta que una serie de preguntas nos llevaron a sospechar de botulismo infantil».

Inmediatamente, Amy dice que comenzó a investigar el botulismo infantil y rápidamente reconoció los síntomas. Agrega que su hijo incluso se parecía a algunas fotos de otros bebés que han sido diagnosticados. Finalmente, fueron transportados al Hospital Infantil, donde los médicos confirmaron lo que sospechaban y comenzaron el tratamiento.

El sábado 8 de noviembre, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) anunció en un comunicado de prensa que la empresa de nutrición infantil ByHeart Inc. había retirado del mercado dos lotes de su fórmula infantil Whole Nutrition. En las semanas siguientes, se informaron otros casos, como el del hijo de Amy, Hank.

En un comunicado de prensa del miércoles 26 de noviembre, la FDA dijo que estaba investigando un brote de botulismo infantil relacionado con la fórmula en varios estados, ya que 37 bebés fueron hospitalizados. Las enfermedades comenzaron el 9 de agosto y desde entonces 17 estados se han visto afectados. No se han reportado muertes en este momento.

Amy le dice a GENTE que «siempre sospechó» que la fórmula era la causa de la enfermedad repentina de su hijo debido al momento perfecto. Incluso siguió diciéndole al personal del hospital que tenía una «corazonada acerca de la fórmula», pero constantemente le aseguraban que los bebés no contraían botulismo a causa de la fórmula.

Unos meses más tarde, cuando se enteró del retiro del mercado, dice que su teoría quedó confirmada.

Durante las siguientes semanas, Hank recibió varios métodos de cuidados intensivos, incluidas múltiples citas con neurología, estudios de deglución y sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional.

«Incluido BabyBIG, un medicamento que neutraliza la toxina botulínica. Estuvo en el hospital durante dos semanas, durante las cuales fue alimentado a través de una sonda (nasogástrica), aunque tuvimos suerte de que le dieran el alta sin ella», le dijo Amy a PEOPLE. “Su convalecencia duró varias semanas, durante las cuales fue recuperando gradualmente el tono muscular y retomando su dieta normal.

Amy recuerda haberse sentido “aterrorizada” por su hijo durante todo este proceso. También añade que sentía una «profunda pena» por estar lejos de sus otros hijos: su hijo Hudson, de 3 años, y su hija Harlow, de 8.

«La enfermedad de Hank afectó a toda nuestra familia. No sólo a mí y a mi marido, sino también a sus hermanos mayores», dice. «Todavía hay cosas con las que luchamos y no pasa un día sin que pensemos en ellas».

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Ahora, varios meses después de su diagnóstico, Amy le dice a GENTE que su hijo «está muy bien». Aunque todavía tiene que asistir a sesiones semanales de fisioterapia por su bajo tono muscular residual y lucha contra el estreñimiento crónico, ella dice que se ha convertido de nuevo en un «niño activo y feliz».

“A pesar de estos constantes desafíos, volvió a ser un niño activo y feliz”, dice, reflexionando sobre la situación general. «La experiencia ha sido increíblemente difícil, pero estamos muy agradecidos por la atención médica que recibió y por la conciencia que ha generado este retiro para ayudar a proteger a otros bebés».

«Este retiro ha sido absolutamente devastador y mi corazón está con todas las familias afectadas. El botulismo infantil es muy raro y la mayoría sabe muy poco al respecto», añade. «Es muy importante seguir hablando de esto, y si puedo ayudar a una sola persona a conocer los signos y síntomas y educar a otros, siento que estoy ayudando de alguna manera».