NECESITA SABER
- McEwen Baker ha sido sometido a 24 operaciones oculares y ahora está ciego
- La joven de 26 años habló con GENTE sobre su experiencia y su pérdida gradual de la visión.
- Después de compartir su trayectoria en las redes sociales, ahora está creando una comunidad online.
Una TikToker se sincera sobre su experiencia al quedarse ciega a los 26 años, con la esperanza de ser transparente sobre las luchas que enfrenta y encontrar un sentido de comunidad mientras se adapta a su pérdida gradual de la visión.
McEwen Baker, actriz y estilista de bodas radicada en Chicago, tenía solo 2 años cuando comenzó a experimentar dolor y enrojecimiento en los ojos. Inicialmente, su médico descartó los síntomas como alergias estacionales, pero cuando sus ojos se deterioraron, su madre insistió en que consultara a un oftalmólogo. Afortunadamente, pudo conectarse con expertos del Johns Hopkins Wilmer Eye Institute y viajar desde su ciudad natal de Versailles, Kentucky, para obtener una segunda opinión.
«Mi mamá dijo: ‘Realmente siento en mis entrañas que algo anda mal'», le dice Baker a PEOPLE. A Baker le diagnosticaron uveítis, una forma de inflamación ocular que puede provocar complicaciones graves como el glaucoma, que desarrolló cuando tenía 6 años.
McEwen panadero
A partir de ese momento, Baker, que ahora tiene 26 años, pasó su infancia sometiéndose a numerosos tratamientos ópticos. Pero cuando tenía 15 años, un “horrible” accidente en su ojo derecho retrasó significativamente su viaje.
«Muchas de las cirugías que tuve antes se vieron interrumpidas por este evento», recuerda, y explica que el incidente traumático provocó que las células de su córnea «murieran».
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Como resultado, Baker se sometió a trasplantes parciales de córnea en su ojo derecho en 2017 y 2020, los cuales duraron solo unos pocos años. Y en 2022, los médicos le dijeron que no se sentían cómodos realizando otro.
«Básicamente dijeron: ‘Su visión seguirá deteriorándose y simplemente no vale la pena correr el riesgo de realizar otro trasplante de córnea en su ojo derecho’. En ese momento, fue muy devastador y difícil de entender. »
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Baker fue declarada legalmente ciega de su ojo derecho en 2022 y solo podía ver luces y sombras. Aunque fue difícil, dice que pudo aceptar la disminución de su visión. Continuó tomando sus medicamentos, usó anteojos y dependía de su ojo izquierdo para leer y conducir.
Pero ella sabía que las cosas no estaban mejorando. «Comencé a darme cuenta de que esto no ha terminado y siento un trauma médico relacionado con cosas que no puedo controlar».
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Al enfrentar esta dura realidad, todo cambió para Baker en marzo de 2023, cuando despertó en lo que ella llama uno de los días más aterradores de su vida.
“Me desperté el día de San Patricio y no podía ver la luz en el techo”, recuerda. «Me preguntaba: ¿Qué pasó con la luz? Y entonces me di cuenta de que no podía ver nada a mi alrededor. Era como una niebla blanca, casi como si te despertaras en un lugar muy brumoso».
Más tarde se enteró de que la córnea de su ojo izquierdo estaba empezando a morir, al igual que la de su ojo derecho. “Fue una de las cosas más difíciles que tuve que escuchar porque sabía lo que significaba y sabía que en realidad no había una solución”, dice.
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A Baker le dijeron que lo que experimentó la mañana del día de San Patricio fue una afección llamada edema corneal, algo con lo que tendría que lidiar constantemente en el futuro.
«Básicamente, lo que sucede es que cuando estas células mueren y se hinchan, crean una neblina en la visión que no permite que la luz se refracte y luego se calienta con el tiempo», explica. «Así es como empezó. Me despertaba y estaba ciego durante 30 minutos, luego calentaba y estaba bien por el resto del día».
«Pero el consenso general fue que seguiría deteriorándose y que el período de inflamación duraría cada vez más», continúa. “Y finalmente esos 30 minutos se convirtieron en una hora, luego en dos horas y ahora llevo casi una semana sin visión”.
Ella admite que todavía no ha aprendido a hacer cosas sin visión. «Entonces, cuando tengo días o semanas enteras de pérdida de visión, estoy un poco perdido».
El período más largo de Baker sin visión ocurrió en agosto de 2025, y la pérdida estaba comenzando a pasarle un precio mayor mentalmente. «La progresión de mi enfermedad parece ser un poco más rápida de lo que pensábamos. Nunca imaginé que no podría ver durante días», dice.
Habla regularmente con un terapeuta para que la ayude con su salud mental mientras atraviesa esta «gran transición de vida». Y como nueva residente de Chicago, se le animó a buscar grupos de apoyo que la ayudaran a adaptarse a su nueva realidad.
Luchando por lograrlo, Baker decidió publicar un video extremadamente vulnerable en TikTok compartiendo su viaje.
«Me estoy quedando ciega a la edad de 26 años… y está sucediendo más rápido de lo que imaginaba y ahora está empezando a inmiscuirse en mi vida de una manera muy real», dijo en la publicación del 19 de agosto, pidiendo entre lágrimas a sus seguidores recursos y comunidad para ayudarla con su transición.
“Realmente necesito hablar con personas que también están pasando por esto porque me siento así muchas veces”, añadió. «Tengo muchos sueños y ambiciones que me siento incapaz de lograr en este cambio de vida actual y es realmente una mierda».
En otro vídeo, Baker documentó entre lágrimas «cómo es un mal día» con pérdida progresiva de la visión. Dijo que no podía verse en el espejo, no podía leer mensajes de texto y ni siquiera podía ver su sofá al otro lado de la habitación de su apartamento. Luego se la mostró tratando de animarse vistiéndose y obligándose a salir de forma independiente.
Baker le dice a GENTE que su visión es diferente cada día, pero que todavía no está completamente ciega. Dice que está impresionada por la cantidad de personas con las que ha podido conectarse en línea durante los últimos dos meses y está agradecida por el apoyo adicional para seguir adelante.
“Estaba muy molesta en el mejor de los sentidos”, dijo, comenzando a llorar. «Todavía estoy emocionado, pero siento que he descubierto el lado bueno de Internet. Ha sido una de las experiencias más edificantes y me ha infundido una esperanza que no pensé que volvería a tener».
«El duelo no es lineal», añade. «Definitivamente todavía tengo días en los que estoy enojado o muy triste o estoy negociando con la idea de que esta es la trayectoria de mi vida. Pero en general, creo que me estoy moviendo hacia un lugar de aceptación».
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