Mujer recuerda haber vivido con una urticaria insoportable que amenazaba su respiración (exclusivo)

Era el día de San Valentín de 2018 y Jessica Tagg, que entonces tenía 18 años, acababa de someterse a una cirugía ambulatoria por un problema vascular en la nariz. Esperaba que este fuera su último procedimiento, y la estudiante de último año de Dayton High School estaba ansiosa por volver a encarrilar su vida e ir a la universidad en el otoño.

En cambio, recuerda vívidamente despertarse después de la cirugía y estar cubierta de urticaria de pies a cabeza. “Estaba de color rojo brillante”, dijo, “con mucha picazón y una sensación de ardor, como si tuvieras hiedra venenosa por todo el cuerpo, pero multiplicada por 10”.

Los médicos le administraron varios medicamentos y le dieron el alta seis horas después, pero cuando hizo el viaje de 35 minutos a casa, la urticaria había regresado. Dos horas más tarde, estaba de regreso en la sala de emergencias, cubierta de ronchas rojas que le picaban y con problemas para respirar.

Los médicos la ingresaron en el hospital y finalmente le diagnosticaron urticaria espontánea y anafilaxia, que creían que había sido causada por los analgésicos (que contienen opioides) de su cirugía. Una vez más, la enviaron a casa y, una vez más, en tan solo unos días, Tagg se encontró cubierta de urticaria, luchando por respirar y regresando a la sala de emergencias. “No podía respirar de camino a la sala de emergencias, así que tuve que usar un EpiPen”, dice.

Durante los siguientes dos meses, entró y salió de las salas de emergencia mientras su urticaria ardía. Para entonces, también le habían diagnosticado angioedema (una hinchazón repentina del tejido debajo de la piel) que provocaba que su garganta y sus conductos nasales se cerraran y afectaba su respiración.

«Me sentí como si estuviera respirando a través de un agitador de café», recuerda Tagg. Un alergista local me recetó esteroides continuos en dosis altas, pero «solo me hizo empeorar. Tenía sofocos e irritabilidad, y mi piel se hinchó», dice Tagg, quien fue ingresado en el hospital cinco veces para recibir tratamiento, sin éxito. Nada podía mantener a raya la urticaria y el angioedema durante más de unos pocos días.

«No entré en pánico porque sé que eso sólo empeora las cosas, aunque todos a mi alrededor entrarían en pánico», dice Tagg, que ahora tiene 26 años. «Sólo sabía que tenía que haber una solución en alguna parte».

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Tagg finalmente encontró las respuestas que buscaba a fines de abril, después de viajar más de una hora a Cincinnati para ver al alergólogo y especialista de CSU, el Dr. Jonathan Bernstein, profesor de medicina en la Universidad de Cincinnati y socio de Servicios Avanzados de Alergias y el Centro de Investigación Clínica Bernstein.

Durante su primera cita, Bernstein le diagnosticó urticaria crónica espontánea (UCE), una afección incurable caracterizada por urticaria y/o angioedema que dura seis semanas o más, generalmente sin una causa o desencadenante definitivo. Le recetó un medicamento inyectable y, 72 horas después de su primera inyección, la urticaria y el angioedema de Tagg habían comenzado a desaparecer.

“La urticaria desapareció y ya no me ardía la cara”, dice. “Todavía no era normal, pero era un estado con el que me sentía cómoda”. Según dos estudios recientes publicados en el Revista de la Organización Mundial de AlergiaLa CSU afecta aproximadamente a 2,6 millones de estadounidenses, y las mujeres representan el doble de casos que los hombres. «Afecta a todas las edades y parece ser más común entre las personas de 20 a 40 años», dice Bernstein. «La urticaria es crónica y puede viajar a diferentes partes del cuerpo, lo que hace que la gente se sienta infeliz».

Afortunadamente para Tagg, solo ha experimentado un brote importante desde 2018, pero espera que su historia ofrezca a otros esperanza y alivio.

“Quiero que la gente sepa que incluso si no es el momento adecuado, la única manera de superar esto es superarlo”, dice Tagg, que vive con sus abuelos y recientemente se graduó de la Universidad Estatal Wright en Fairborn, Ohio, con una licenciatura en psicología. «Hay soluciones. Sólo hay que encontrar a la persona adecuada que escuche».

Tagg creció en Dayton, donde su madre, Diana, era enfermera especializada en dermatología (murió en abril de 2024) y su padre, James, es gerente retirado de una tienda de ropa militar. Cuando Tagg estaba en la escuela primaria, ella y su hermana Sarah, que ahora tiene 22 años, se mudaron a tiempo parcial con sus abuelos maternos, Dave y Donna, y pasaban los fines de semana con sus padres.

“Vivían más cerca de nuestra escuela, por lo que era más fácil llegar por la mañana”, dice Tagg, quien soñaba con ser médico y cuando era adolescente desarrolló una pasión por ayudar a los demás, incluido el voluntariado en el Hospital VA de Dayton. «Es muy gratificante y muchos de los miembros de mi familia son veteranos», dijo Tagg.

A lo largo de su infancia, Tagg tuvo problemas respiratorios, como resultado de una fractura facial en el útero en la pelvis de su madre y de haber nacido con la nariz rota. Se ha sometido a varios procedimientos para corregir el problema a lo largo de los años, incluida una cirugía reconstructiva en 2016 y varias cauterizaciones el año siguiente.

La cirugía de 2018 “se suponía que sería la última para arreglar mi nariz para siempre”, dice. En cambio, «cuando desperté de esa cirugía, mi vida cambió. El resto de mis días quedará definido por ese momento. Nada volverá a ser igual».

En casa, entre visitas a la sala de emergencias, «me sentaba allí y miraba las marcas rojas elevadas que me picaban y quemaban», dice Tagg. «Para no picarme ni rascarme requería mucha moderación. Pero sabía que si cedía y me rascaba, sólo empeoraría las cosas y me sentiría aún más miserable».

Para entonces, había aprendido que el calor era un desencadenante clave, por lo que hizo todo lo posible para evitar que sus síntomas empeoraran: mantener la casa a una temperatura fría de 65 grados y «vivir bajo duchas frías». Ponía bolsas de hielo en sus colmenas y luego «comía el hielo de un vaso aislante para mantenerse fresco».

Tagg terminó perdiéndose gran parte de su último año («Creo que solo estuve allí 10 días esporádicamente»), pero una vez que comenzó a recibir los inyectables del Dr. Bernstein, pudo asistir a su graduación de mayo; En agosto, el medicamento había hecho efecto por completo y sus síntomas de UCE habían desaparecido en su mayoría. “Sentí un alivio por no tener que pasar el resto de mis días sintiéndome horrible”, dice Tagg, quien sufrió un breve brote en 2019, luego de otra cirugía nasal.

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Esta vez, llamó a Bernstein de inmediato y él pudo recetarle medicamentos adicionales para ayudar a prevenir un ataque en toda regla. «Desde entonces, sólo tengo unas pocas urticarias cuando hace calor», dice. “La última vez fue en julio, me puse una bolsa de hielo y continué con lo que estaba haciendo”.

Aunque es de esperar que lo peor de su CSU haya quedado atrás, Tagg admite que esta enfermedad ha tenido un efecto duradero en su vida diaria.

“Las actividades que hacía antes y después de la CSU no eran muy diferentes, pero tuve que adaptarlas a mi nueva realidad”, dice Tagg, quien todavía se autoadministra su inyección cada dos semanas.

La mayor parte del tiempo permanece en el interior, donde puede regular la temperatura y evitar el sobrecalentamiento. También se preocupa de programar reuniones con amigos o familiares en torno a sus inyecciones dos veces por semana, «de modo que si tengo mucho calor y me pica, solo tengo que soportarlo durante unos días».

Como cocinera ávida (“puedo literalmente mirar la foto de una receta y prepararla”), debe evitar la exposición a hornos o parrillas calientes, que “casi siempre me provocan picazón y enrojecimiento en la cara”.

Y tuvo que dejar de bordar a mano y cambiar a una máquina después de que sus dedos se hincharon y le picaron.

«Pero mi angioedema es el mayor obstáculo en mi vida en este momento. Sentarse o caminar demasiado se vuelve increíblemente incómodo y, a veces, doloroso», dice Tagg, que también sufre dolores articulares periódicos («lo compararía con un papel de lija de muy bajo grano en todas mis articulaciones») como efecto secundario de sus medicamentos.

«Pero mi urticaria física es rara, y eso es una gran victoria con esta enfermedad», añade Tagg, quien espera obtener una maestría en salud pública y algún día trabajar en salud de la mujer, reproducción infantil e inmunizaciones. “Las personas que conocí en el camino nunca se habrían cruzado si hubiera vivido la vida que planeé para mí”, dice. “Y no puedo imaginarme no conocerlos”.