No podía ponerse de pie después de ponerse en cuclillas para recoger a sus hijos. Luego fue diagnosticado con el SLA

Salum Liufau estaba en una fiesta de cumpleaños familiar en 2022 cuando se agachó para recoger a sus hijos, una moción que había hecho un millón de veces como madre de cuatro años. Pero esta vez, algo era diferente.

«No pude retirarme», recuerda. «Está apagado, no doloroso, solo malo».

Al principio, ella lo empujó hacia atrás. La vida fue agitada. Su familia se estaba preparando para ir de Las Vegas a Houston, Texas, y pensó que era solo fatiga. Pero en las próximas semanas, su pie izquierdo ha comenzado a sentirse disco, débil e insensible. Luego, desgarrando, dejó de moverse por completo.

Después del movimiento, sus síntomas se intensificaron rápidamente.

«Recuerdo haber pensado:» ¿Por qué no puedo correr? «» Ella dijo. «No era maratonista, pero podría noquear unos kilómetros, no hay problema. Entonces, de repente, ni siquiera podía hacer un cuarto de milla. Subí a la cinta de correr y nada. Mi cuerpo simplemente no cooperaría».

Fue entonces cuando se volvió hacia su esposo de 12 años, ojos llenos de lágrimas. «Algo no va conmigo», le dijo. «En serio mal».

En febrero de 2022, después de haberse establecido en su nueva casa en Texas, Salum visitó a su médico de familia. Sus correas volvieron a la normalidad, y ofreció una tranquilización: «Todo estará bien. Podría ser un problema de vitaminas».

Pero Salum sabía en su intestino que era algo más. Su cuerpo le envió un mensaje más fuerte y urgente. Finalmente, el médico lo remitió a un neurólogo.

Después de un breve examen, incluso el neurólogo admitió: «Me supera. Necesitas un especialista».

Su preocupación es solo mejorar cuando se enteró de que la primera cita disponible no fue en mayo, dos meses moribundos.

«Me dije a mí mismo,» No puedo esperar tanto tiempo. Algo está sucediendo ahora ”, recuerda.

Entonces ella tomó el asunto en sus propias manos y se registró en el Hospital Metodista de Houston. Una simple prueba de reflejo reveló algo serio: cuando los médicos se patearon la rodilla, no hubo respuesta. Fue admitida de inmediato.

Durante los próximos 10 días, Salum ha sufrido una batería de pruebas: resonancia magnética, tomografía computarizada, biopsia muscular y más sangre de la que podría contar.

«Debe haber un banco de sangre con mi nombre», bromea.

Pero las más agotadoras fueron las pruebas nerviosas EMG que implican insertar agujas en los músculos y enviar pulsos eléctricos.

«Son horribles», dijo. «Prefiero pasar un día entero en una resonancia magnética que pasar por un EMG más».

Mientras esperaban los resultados de la Clínica Mayo, los médicos lo comenzaron con esteroides. Trajeron un alivio temporal, pero la progresión continuó. Sin embargo, mantuvo la vida lo más normal posible para sus hijos, que entonces tenían 8, 6 años y 2 gemelos de 2 años.

«Les acabo de decir que los médicos estaban tratando de ayudar a mamá a mejorar», dijo.

Luego, en mayo, finalmente llegó la tan esperada reunión con un especialista. Corrió más EMG, incluso probando su idioma. No mucho más tarde, el 23 de mayo de 2023, llegó la respuesta.

«Me miró y dijo:» No se ve bien «, recuerda.» Cuando los resultados de la biopsia regresaron, me dijo: «Tienes ALS».

Liufau, entonces 31 años, se detuvo mientras recordaba el momento que cambió todo. Según la asociación ALS, la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. No hay remedio.

Su neurólogo presentaba realidad brutal: en ese momento, solo estaban disponibles tres medicamentos aprobados por la FDA. Podrían ralentizar la progresión, pero solo unos pocos meses. ¿Esperanza de vida promedio después del diagnóstico? Dos a cinco años.

«Soy un crero tranquilo», dice Liufau. «Las lágrimas comenzaron a caer. Mi esposo lo mantuvo unido. Me miró y dijo:» Va a ir. Pero mi corazón se rompió, no para mí, para mis hijos.

«Era como si mi alma hubiera dejado mi cuerpo», agrega. «Una especie de dolor que esperas que nadie más tenga que sentir».

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Antes de su diagnóstico, la vida era llena, alegre y rápida. «Fue honestamente la vida de mi sueño», dijo. «Trabajé. Mi esposo era bombero en Las Vegas, trabajando de un cuarto de 24 a 72 horas. Mis hijos estaban en la escuela y en el deporte. Los guié a todas partes. Hice todo el asunto de la madre: comidas, baños, durmiendo, mientras trabajaba. Estaba ocupado, pero hermoso».

Pero desde su diagnóstico hace dos años, la vida cotidiana parece diferente: más tranquila, más lenta, más intencional.

«Ya no puedo caminar», dijo Liufau, ahora 33 años. «Mis piernas están casi completamente paralizadas. Siempre puedo mover los dedos de los pies, pero no útiles. Por lo tanto, ahora uso una silla de ruedas».

Sin embargo, a pesar de su diagnóstico progresivo, Liufau, cuyos hijos ahora tienen 10, 8 y 4 años, se centra en lo que puede hacer y que cada momento cuenta.

Ella comparte su viaje abiertamente a Tiktok e Instagram (@alswithsalym), donde ha construido una comunidad de apoyo creciente. Un video particularmente conmovedor, que ha alcanzado a más de 600,000 personas, el reloj para enseñarle a su hija cómo diseñarse a sí misma.

«Estaba muy orgullosa. Ella dijo:» ¡Estos son asesinatos! Y me derrití «, dijo la madre». Llamo a mis suscriptores mis nuggets picantes de pollo, y ella sabe que lo consigue. Fue pura alegría. »

«Ella es a esta edad cuando quiere probar el maquillaje y los peinados», agrega Liufau sonriendo. «Y sabía que era hora de enseñarle porque mis manos comenzaron a irse. Todavía funcionan, pero se acurrucan. Así que quería transmitir esto antes de que fuera demasiado tarde».

Es esta alegría la que la mantiene anclada.

«Solo estoy tratando de enseñarles todo lo que pueda: cómo sostener un lápiz, cómo cocinar papas, cómo tejer», dijo. «Una de mis hijas hace su primer cojín de discos. Estas son las cosas que quiero dejarlas».

«Quiero mostrarle a la gente que pueden hacer cosas difíciles», agrega la madre. «No dé por sentado el movimiento. La vida es difícil, sin importar su historia, pero puede gastar a través de él. Incluso los días difíciles, puede encontrar alegría en algo pequeño».

Sin embargo, hay momentos de profunda frustración y tristeza.

«No poder hacer ciertas cosas por mis hijos, me rompe», dice ella. «Incluso al hacerles la cena es difícil. Tuve que navegar a mi hijo de 10 años a través de cómo preparar una comida simple.

Pero incluso en los momentos más difíciles, Liufau encuentra consuelo en cosas pequeñas. La mañana de su entrevista con People, su esposo se había ido al trabajo y no podía salir de la cama sola. Fue entonces cuando su hijo de 8 años intervino para ayudar. «Es alegría», dice ella.

Con el tiempo, Liufau comenzó a escribir cartas, a sus hijos, a su esposo, llena de amor, sabiduría y recuerdos que quiere dejar atrás. Sus amigos y familiares también lanzaron un GoFundMe para recaudar fondos para algunos de los alojamientos que necesita a medida que su condición empeora.

«Yo era una persona de cinco años», dijo. «¿Ahora? Vivo de mes a mes. Momento ahora».

Recientemente, se sentó con sus hijos y explicó la verdad, que no mejoraría.

«Les dije:» Voy a desconcertar. No hoy o mañana o incluso pronto, esperemos, pero un día «, comparte.» Preguntaron: «¿Estarás aquí por unos años más?» Y dije: «Sí, espero que sí». Les dije: «Todos vamos y vamos al paraíso». »

Los niños lo aceptaron a su manera, aunque Liufau sabe que aún no entienden por completo.

«Harán preguntas:» ¿Papá se volverá a casar? «» Ella dijo. «Y siempre digo:» Si papá encuentra a la persona adecuada, tal vez. Y se dicen a sí mismos: «¡No, él no puede!» Todavía son tan jóvenes que no pueden entender la cabeza «.

Su sobrina de 12 años, con ella y la familia de su esposo, también intervino para ayudar con los pequeños. «Ella es una pequeña ángel», dice Saly sobre su sobrina. «Fue bueno que los niños lo tuvieran cerca».

Estas conversaciones con sus hijos, tiernos, curiosos y, a veces, inesperadamente, son solo una forma en que Liufau los prepara para lo que nos espera. A menudo, en privado, ella también se está preparando.

En una de las decisiones más personales que ha tomado desde su diagnóstico, Liufau ha logrado tomar su foto necrológica, sin decirle a nadie.

«Ni siquiera le dije a mi esposo», dijo. «No sabía hasta que publiqué la foto. Él dijo:» No sabía que lo hiciste «, y le dije:» No lo sabía. No quería que alguien lo supiera. Quería que se sintiera como otro día, como si íbamos a tomar fotos familiares, que necesitábamos para Navidad de todos modos. »

Ella explica que incluso si las sesiones de fotos familiares generalmente se centran en planes grupales o fotos infantiles, le preguntó al fotógrafo algo diferente.

«Le pregunté:» ¿Puedes tomar mi foto necrológica? «Ella dijo en voz baja.» No quería que fuera demasiado lejos, cuando había perdido más de mí físicamente. Pero tampoco lo quería antes de mi diagnóstico. Lo llamo «pre-semie», antes de convertirme en quien soy ahora. »

Fue un día difícil, y alrededor de sus hijos, se tragó las lágrimas.

«Nunca le dije a nadie hasta el día en que lo publiqué», dijo. «Mi esposo dijo:» Pensé que le gustaría que uno de ustedes se pusiera de pie. Y le dije: «No. Porque ya no soy yo. era Yo, pero esa no es toda la historia ahora. Estoy un poco al mismo tiempo, quién era y en quién me convertiría. Y quería una foto que lo mostrara.