“Nunca escucharé su voz”

Una madre británica está corriendo contra el tiempo para que su hijo de 4 años sea aceptado en un ensayo clínico destinado a combatir su rara forma degenerativa de demencia infantil.

«El próximo año será bastante crítico en la vida de Tate porque es ahora cuando las cosas empiezan a mostrarse», dijo Tammy McDaid a la BBC sobre su hijo, Tate. Inicialmente le diagnosticaron autismo cuando tenía 2 años, pero, como dice su madre, de Swansea, Gales: «En el fondo, siempre sospeché que había algo más».

Una resonancia magnética realizada en marzo de 2024 mostró espacios en el cerebro de Tate que eran indicativos de demencia, y pruebas adicionales llevaron al diagnóstico de síndrome de Sanfilippo. Se trata de una enfermedad genética que afecta principalmente al sistema nervioso central y provoca síntomas cognitivos, conductuales y físicos, explica la Clínica Cleveland, que «conducen a una muerte prematura». No existe cura y el único tratamiento es el control de los síntomas, que incluyen problemas gastrointestinales y de oído, nariz y garganta, así como discapacidades intelectuales que empeoran con el tiempo, de ahí el apodo de «demencia infantil».

Los niños diagnosticados con el tipo A, que padece Tate, tienen una esperanza de vida de 11 a 19 años. Como escribió McDaid en GoFundMe creado para financiar su atención: «Mi pequeño nunca pronunció una palabra y ahora sé que nunca escucharé su voz».

El dinero que recauda McDaid tiene como objetivo “explorar todas las opciones de tratamiento posibles en el extranjero”, escribió. «¡Estas posibles pruebas o terapias podrían darle más tiempo para moverse y comer! ¡No más días llenos de escalar, correr y vivir al límite para ver por dónde escapa a continuación! Pero serán extremadamente costosos».

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«Si existe la posibilidad de ayudarlo, debo aprovecharla», escribió McDaid.

Aunque sabe que no existe cura, McDaid espera «reducir la disminución de la movilidad (de Tate), porque eso es lo que me va a afectar más», le dijo a la BBC. «Podía escalar antes de caminar. Sólo quiero que pueda hacerlo durante el mayor tiempo posible».

«Me siento muy bendecida y orgullosa de él. Aunque no puede hablar, me abraza y me besa».