Papá pierde pelea por una casa embrujada que financia cuidados paliativos para su hija (exclusivo)

Un padre de California perdió temporalmente su lucha para mantener abierta una popular casa embrujada, que ayuda a financiar los cuidados paliativos para su hija de 17 años, que padece una enfermedad rara y grave.

A principios de este mes, Augie Cowan, un técnico psiquiátrico jubilado de 57 años, anunció que la ciudad de San Bernardino había cerrado la casa embrujada de Caitlin Manor.

Durante más de una década, la atracción ha recibido visitantes en las semanas previas a Halloween para ayudar a cubrir los gastos médicos de su hija Andrea, que padece leucodistrofia metacromática (MLD), un trastorno genético poco común que provoca una disminución de las funciones motoras y mentales, según la Clínica Cleveland.

«Hubo algunos problemas estructurales con el edificio. Así que incluso si tuviera que arreglar ese permiso, no me dejarían administrar la casa embrujada», le dijo Augie a PEOPLE después de lo que se suponía sería la noche de inauguración el viernes 3 de octubre.

En un comunicado compartido con Patch, la ciudad de San Bernardino dijo que el cierre estaba relacionado con preocupaciones de seguridad.

«Los inspectores de la ciudad han identificado problemas eléctricos y de acceso que pondrían en peligro la seguridad de la vida», dijo la ciudad a principios de este mes, según el medio. «Continuaremos trabajando con (Cowan) para garantizar que su casa embrujada sea divertida y segura».

Los funcionarios de la ciudad no respondieron de inmediato a la solicitud de comentarios de PEOPLE.

Para Augie, es sólo una batalla más en la lucha por el bienestar de su hija. A Andrea le diagnosticaron la forma infantil tardía de MLD cuando tenía casi 3 años, lo que llevó a sus padres, María, una enfermera titulada, a llevarla a Italia para un ensayo clínico.

Aunque llegaron a Italia, ella todavía estaba asintomática en ese momento y por tanto no pudo participar. Sin embargo, poco después de regresar a casa, se puso «realmente enferma», según su padre.

“Todavía podía hablar, pero no podía caminar y apenas se movía”, dijo Augie.

Aunque no existe cura para la MLD y el tratamiento es «principalmente de apoyo», su padre cree que la atención que le brindaron a Andrea la ayudó a sobrevivir más tiempo de lo que los médicos esperaban inicialmente.

Según la Clínica Cleveland, los bebés diagnosticados con la forma infantil de la enfermedad generalmente mueren antes de los 5 años, mientras que la MLD juvenil puede causar «deterioro intelectual, dificultades de conducta, convulsiones y demencia» y «generalmente resulta en la muerte entre 10 y 20 años después del diagnóstico».

Él y su esposa, que también comparten un hijo de 21 años, comenzaron la casa embrujada en su propia casa unos años después de que a Andrea le diagnosticaran MLD.

Desde entonces, ha habido algunos lugares para la casa embrujada, ya que la tradición centrada en el miedo se ha convertido en una tradición para muchos residentes de San Bernardino. Después de dos años de no administrar la casa embrujada, esperaban que este año marcara la inauguración oficial de la ubicación actual de Caitlin Manor.

Sin embargo, aunque Augie ha tenido que lidiar con problemas de cumplimiento de códigos y visitantes rebeldes a lo largo de los años, dice que los dolores de cabeza valen la pena.

La atención de Andrea puede costar hasta 20.000 dólares al año, cantidad que Haunted Mansion ayuda a cubrir. Además, con el dinero que recaudaron, los Cowan pudieron mejorar su habitación para adaptarla mejor a sus necesidades y comprar una camioneta.

Afortunadamente, Andrea, que ha estado en cuidados paliativos durante cinco años, está «bastante cómoda» y «realmente no siente dolor», dice Augie, quien es la principal cuidadora de su hija y creó un GoFundMe para cubrir los gastos de este año.

Su padre sueña con encontrar un nuevo edificio para poder reabrir la casa embrujada y espera algún día iniciar una fundación que apoye a otras familias con casas embrujadas en todo el país.

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Por ahora, la felicidad de Andrea lo mantiene centrado.

«Se ve muy contenta y feliz», dice Augie sobre su interacción con su hija, que ahora no habla. “Cuando llego a casa, ella gira la cabeza y me busca”.

Dice que cuando la abrace, «ella estará muy feliz y se dormirá profundamente, como si se sintiera segura».