Una joven madre recibe una noticia que hace que su mundo se derrumbe (Exclusiva)

Una joven madre que acababa de volver a trabajar después de su baja por maternidad pensó que simplemente estaba cansada, pero entonces los médicos le dieron una noticia “desgarradora”.

Megan Decker, de 35 años, notó por primera vez que cojeaba en mayo, pero le dijo a PEOPLE: «Recientemente había regresado al trabajo después de la licencia de maternidad y había pasado un fin de semana largo de pie. Pensé que la cojera se debía simplemente a que no estaba acostumbrada a estar de pie, y que después de descansar mejoraría».

“Dejó de doler después de un tiempo”, pero como madre de dos hijos (comparte a Ashton, que ahora tiene 2 años, y Emma, ​​​​que cumplirá 1 año el 28 de diciembre, con su esposo Joey), explica: “Acababa de tener un bebé unos meses antes y pensé que mi cuerpo todavía se estaba recuperando de todo eso.

Cuando la madre de Nebraska llevó a Ashton a su visita de bienestar de dos años en junio, le mencionó su cojera al médico, quien «le pidió un favor» para conseguirle a Decker una cita con un neurólogo. Un mes después, el médico de atención primaria de Decker mencionó que le preocupaba que pudiera tratarse de esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como ELA, comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig. «Sabía muy poco sobre el diagnóstico, aparte de que no había cura», le dijo Decker a PEOPLE. «Todo lo que investigué en línea fue desgarrador».

La ELA es una enfermedad degenerativa rara que causa parálisis muscular progresiva. Los pacientes primero sienten espasmos o debilidad en una extremidad, como le ocurrió a Decker. La enfermedad afecta las células nerviosas del cerebro y la columna vertebral que controlan los movimientos musculares, por lo que los pacientes pierden lentamente la capacidad de hablar, comer, caminar y respirar de forma independiente, según la Clínica Mayo. No existe cura para la ELA y las personas suelen vivir de tres a cinco años después del diagnóstico, según la Asociación de Distrofia Muscular. Sin embargo, algunos pacientes pueden vivir durante décadas.

Joey, de 35 años, recuerda el momento en que su esposa le contó lo que sospechaban los médicos. «Mi esposa entró… de la nada, dejando escapar un grito profundo y entrecortado. No sabía lo que estaba pasando, pero cuando la vi, dejé caer mis herramientas (de construcción), me levanté y la abracé fuerte durante unos minutos mientras ella encontraba el espacio entre sus respiraciones profundas para encajar las palabras. Una vez que me dijo lo que el médico pensaba que estaba pasando (ELA), mi corazón se hundió de inmediato. Todo lo que necesitábamos y por lo que pasamos toda nuestra vida trabajando se derrumbó debajo de nosotros en ese momento».

Decker dice que «lloraron durante horas ese primer día. Luego seguimos orando para que fuera algo, cualquier cosa, algo más».

Pruebas adicionales llevaron a Decker a recibir un diagnóstico oficial de ELA el 2 de septiembre. «Escuchar el diagnóstico oficial fue igualmente desgarrador», le dijo Decker a PEOPLE. «Hay días en los que la vida parece normal y me olvido por unos minutos de que algo anda mal, y luego me doy cuenta de nuevo. Realmente hemos tenido que abrazar nuestras emociones en nuestra casa porque en cualquier momento mi esposo o yo podríamos llorar».

La familia inició un GoFundMe para ayudar a pagar las crecientes facturas médicas y la necesaria mudanza a una casa sin escaleras. Como explica el recaudador de fondos: «Actualmente están alquilando una casa de un piso a un amigo suyo, pero no es accesible para discapacitados y están llegando al punto en que se convierte en una necesidad funcional. »

Decker ya tiene problemas para caminar. “Actualmente uso un andador para caminar distancias cortas, y si camino distancias más largas tenemos una silla de ruedas eléctrica”. La silla de ruedas le permitió estar siempre presente con su familia en eventos como “el huerto de calabazas y los desfiles”. A medida que la enfermedad avanza, planean recurrir a equipos de adaptación, como «voicebanking», que le permitirán «aún poder comunicarse con mi familia y estará en mi ‘voz’ incluso si llego al punto en que ya no pueda hablar».

No te pierdas nunca una historia: suscríbete al boletín diario gratuito de PEOPLE para mantenerte actualizado con lo mejor que PEOPLE tiene para ofrecer, desde noticias sobre celebridades hasta historias convincentes de interés humano.

Mientras tanto, la joven pareja intenta ayudar a sus hijos a afrontar la situación. «Nuestros dos hijos son demasiado pequeños para entender lo que está pasando», dice Decker, y explica que le dicen a su pequeño «de una manera que él entienda: ‘Mami está triste en este momento y está bien’ o ‘Las piernas de mamá se sienten débiles hoy, así que papá puede cargarte’. »

Pero, como comparte Decker, su enfermedad progresa rápidamente y «el diagnóstico y tratamiento de los médicos es muy sombrío». Le dijeron: «Probablemente no volveré a caminar en un año y supongo que mi esperanza de vida es de tres años». »

«Se supone que mi esposo y yo comenzaremos nuestra vida juntos, sin tratar de descubrir cómo ayudarme a estar más cómoda durante los próximos tres años a medida que pierdo lentamente todas las funciones de mi cuerpo, mientras mi mente todavía está aquí. Esto no es algo con lo que nadie debería tener que lidiar. Estoy muy agradecida por nuestro increíble sistema de apoyo durante todo esto».

Decker explica que intenta mantener una actitud positiva tanto como sea posible. «Creo que la desesperanza puede contribuir a un deterioro más rápido y quiero pasar el mayor tiempo posible con mis hijos para concentrarme en lo bueno. Tampoco quiero que me recuerden amargado o enojado, así que me concentraré en lo bueno y estaré agradecido. Hay días en los que es difícil, pero ese es mi objetivo».

La familia instalará un patio de juegos donado en su patio trasero, dijo, para “puedo ir a verlos desde nuestro porche y participar de esa manera”.

Y Joey comparte: «Todavía soy un hombre destrozado y he aceptado que probablemente siempre lo seré, pero Ashton y Emma merecen la mejor vida posible y nuestro tiempo con mamá puede ser limitado».

«Solo queremos crear tantos recuerdos como sea posible con nuestros hijos mientras mamá todavía esté aquí», dice, «para que podamos llenar nuestro hogar con recordatorios de que ella ama a estos increíbles niños más de lo que jamás podrían imaginar, mientras hacemos todo lo posible para mantenerla allí para recordarles a sí misma».