Una mujer se convierte en la primera persona con anemia falciforme en completar un maratón (exclusivo)

Completar el maratón de la ciudad de Nueva York, una extenuante caminata de 26 millas a través de los cinco distritos de la ciudad, es una hazaña impresionante incluso para el corredor más atlético y mejor entrenado.

Para Amy Cohen, fue revolucionario.

El 2 de noviembre, el joven de 29 años se convirtió en la primera persona con anemia falciforme en correr un maratón, uniéndose al equipo Inspire de 26 personas de los New York Road Runners y cruzando la línea de meta en 6 horas, 9 minutos y 27 segundos.

«Me siento en paz. El objetivo de mi vida era correr un maratón». Cohen le dice a GENTE exclusivamente. «Me siento realmente agradecido por todo».

A Cohen, fundadora de la firma de consultoría médica The Patient Room, le diagnosticaron anemia falciforme antes de nacer, pero gracias a las intervenciones tempranas, no tuvo una convulsión (el término preferido para un «brote» o «ataque») hasta que fue estudiante de primer año en la escuela secundaria en Texas, a los 14 años.

«Honestamente, pensé que me estaba muriendo», le dice Cohen a la GENTE sobre el intenso dolor, que comenzó en la parte baja de su espalda y continuó «creciendo, creciendo y creciendo».

Esta enfermedad hace que los glóbulos rojos se deformen, pareciéndose a una media luna o «hoz», lo que hace que se peguen, bloqueando el flujo sanguíneo y provocando dolor intenso y posible daño a los órganos. Afecta a unos 100.000 estadounidenses al año, según el Centro de tratamiento de células falciformes del Mass General Brigham. Esta angustiosa enfermedad afecta desproporcionadamente a las personas de raza negra y de color, muchas de las cuales no superan la mediana edad y padecen enfermedades cardíacas. derrames cerebrales, enfermedades renales y problemas en las articulaciones.

A las personas con anemia falciforme generalmente se les recomienda no esforzarse, ya que esto puede desencadenar un ataque, pero después de que Cohen vio a Oprah Winfrey, su ídolo, completar el Maratón del Cuerpo de Marines, «eso definitivamente plantó una semilla».

Cohen se mudó a Boston después de una estadía en Nueva York, se convirtió en paciente del Mass General Brigham y tuvo una llamada introductoria de Zoom con la especialista en ejercicios médicos Jennifer Miramontes a principios de 2023. Durante esa llamada, le preguntaron sobre sus objetivos. Cohen respondió: «Para correr un maratón».

«Literalmente pensé que debido a que estábamos en Zoom, su computadora estaba congelada o algo así, porque estuvo quieta (durante) unos segundos. Dijo que eso era algo que nunca esperó que el paciente dijera. Eran más pacientes que decían que solo querían poder subir las escaleras sin quedarse sin aliento».

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«Nunca había escuchado un gol así. Ni de lejos», le dijo Miramontes a GENTE, explicando que como Cohen no era un corredor activo, tuvieron que empezar de cero. Ella le aconsejó que “corriera suavemente” durante unos minutos y “en cuanto su ritmo cardíaco comenzara a aumentar, saliera a caminar”.

“A partir de ahí seguimos construyendo. »

Y lo hicieron, trabajando durante casi tres años para ayudar a Cohen a lograr sus objetivos.

Miramontes acompañó a Cohen en el maratón para controlar su salud. «Cuando mi cuerpo me dijo que redujera el ritmo, me detuve», dice Cohen. «En cada estación de agua, tomé un sorbo de Gatorade, tomé un sorbo de agua. Estaba realmente en sintonía con mi cuerpo y lo que necesitaba».

La comunidad de células falciformes respondió con un apoyo entusiasta, animando a Cohen en persona y virtualmente. Como ella comparte: “Necesitamos cambiar el mensaje que damos a los pacientes con anemia falciforme porque muy a menudo nos dicen y nos hacen sentir que no podemos vivir nuestras vidas debido a nuestra enfermedad, y eso simplemente no es cierto.

Y como le dice a PEOPLE el Dr. Sharl Azar, director médico del Centro Integral de Tratamiento de Células Falciformes del Mass General Hospital, el logro de Cohen también ha ayudado a recordar a las personas que la enfermedad de células falciformes no sólo sigue presente, sino que «todavía afecta a una gran parte de la población».

«Las personas con la enfermedad sufren en silencio», le dice el Dr. Azar a PEOPLE. «Nadie habla de la enfermedad. Nadie habla de esta enorme porción de la población negra y morena que sufre una morbilidad y mortalidad significativas por enfermedades».

“Los pacientes con anemia falciforme pueden seguir haciendo lo que quieran con atención multidisciplinaria, con atención integral”, dijo. «Con las botas adecuadas sobre el terreno, podemos ayudar a nuestros combatientes de células falciformes a lograr lo que quieran». »