La ejecutiva de Disney, Naomi Bulochnikov-Paul, habló el viernes por la noche sobre su increíble viaje para superar la esclerosis múltiple cuando fue homenajeada el viernes en la gala anual Race to Erase MS.
Bulochnikov-Paul habló desde el corazón al describir su sorpresa al recibir el diagnóstico. Como alta ejecutiva de Disney y madre de tres niños, se sentía abrumada y preocupada porque su vida estaba a punto de cambiar radicalmente. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune crónica que afecta aproximadamente a 1 millón de estadounidenses.
«Decidí no dejar que la EM me defina. He pasado toda mi carrera en comunicaciones. Sé cómo tener una narrativa. Y creo que tendré mi propia narrativa», dijo Bulochnikov-Paul a la audiencia en el Fairmont Century Plaza.
Dana Walden, Naomi Bulochnikov-Paul y Debra OConnell de Disney en la gala Race to Erase MS el 5 de junio (Frank Micelotta/Disney)
Bulochnikov-Paul, vicepresidenta ejecutiva de comunicaciones de Disney, citó el apoyo de sus colegas de Disney como clave para su perseverancia. Le da crédito a su jefa, Dana Walden, presidenta y directora creativa de Disney, por ir más allá, incluso asistir a las citas médicas desde el principio.
«Aunque Dana era una de las personas más ocupadas de Hollywood, acudió a mi primera cita con el médico armado con una libreta y un bolígrafo, como si fuera la cita más importante de su día», recuerda Bulochnikov-Paul. «Después de la cita, me preguntó si quería tomarme un tiempo libre. Le dije ‘No’. Porque lo que necesitaba en ese momento era normalidad. Y lo que dijo a continuación me puso en el camino que me trajo aquí esta noche.
Dijo: «La EM no sabe lo que va a pasar». »
Race to Erase MS está dirigida por la filántropa Nancy Davis, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace más de 30 años. davis dijo Variación que la experiencia de Bulochnikov-Paul es una señal de cuánto se ha avanzado en la investigación y en la comprensión de cómo tratar esta enfermedad, que afecta a las personas de diferentes maneras.
En su forma extrema, la EM puede limitar gravemente la movilidad de una persona. Bulochnikov-Paul recuerda haberle dicho a su marido que algún día tendría que caminar con un bastón, y su marido respondió: “Cariño, tu familia será tu bastón”, dijo.
En la década de 1990, había poca información o investigación médica sobre la enfermedad. Hoy en día, Bulochnikov-Paul es un ejemplo brillante de cómo esta afección puede ser manejada por aquellos que tienen la suerte de contar con un sólido sistema de apoyo familiar y médico a su alrededor, dijo Davis.
«Esta es una enfermedad que parece invisible para la mayoría de la gente. Me dijeron que me fuera a casa y durmiera», dijo Davis. Variación. «Es importante educar al público. Naomi tiene un trabajo muy exigente las 24 horas del día, los 7 días de la semana y es madre de tres hijos. Inmediatamente quiso encontrar una cura».
La Gala Race to Erase MS de Davis ha recaudado más de $57 millones para la investigación de la EM desde su lanzamiento en 1994. La organización sin fines de lucro ha apoyado la investigación de medicamentos para ayudar a controlar la enfermedad, así como los esfuerzos a largo plazo para una posible cura. La participación en los esfuerzos para apoyar la investigación y el tratamiento de la EM ha revitalizado a Bulochnikov-Paul.
«Al final, ninguno de nosotros sabe lo que sucederá mañana. Todo lo que podemos hacer es elegir cómo vivir. Puedes vivir con miedo o vivir en el poder», afirmó. “Todos los días elijo lo último”.






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