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Siempre pensé que sería una mamá divertida; la madre que organiza fiestas en clase, explora exhibiciones interactivas con sus hijos en museos y sobrevive al Tilt-A-Whirl con ellos en los carnavales. Cuando era joven, me imaginaba junto a mis futuros hijos en montañas rusas y acompañándolos en cada excursión desde el jardín de infantes hasta el quinto grado. Mi madre siguió a la mía y yo quería que mis hijos tuvieran la misma experiencia.
Pero mis hijos tienen 14 y 11 años y nunca he sido la mamá que imaginaba. Mientras mi hijo menor termina su último año de escuela primaria, lamentablemente nunca los acompañé en un viaje escolar. La visión de la madre Pensé que nunca tendría la oportunidad de existir.
Mi diagnóstico de esclerosis múltiple lo cambió todo
Cuando tenía 21 años, la esclerosis múltiple se apoderó de mi sistema nervioso. Antes de que pudiera siquiera especular sobre cómo esta enfermedad cambiaría el curso de mi vida, me robó la madre que esperaba ser.
Desde el momento en que mi hijo mayor empezó a caminar, me di cuenta de que las expectativas que tenía sobre mí ya no eran realistas. Puedo ir a museos o parques de diversiones con la familia, pero sólo con mi marido presente para que se haga cargo cuando necesito descansar. No estuve con ellos mientras caminaban por las calles de la histórica Filadelfia con su clase. No puedo soportar la apretada agenda escolar y al mismo tiempo ser responsable de un grupo de niños con una energía infinita.
«¿Puedes ir?» Le pregunté a mi esposo cuando nos enteramos de la primera excursión de mi hijo mayor al jardín de infantes. «Quiero que tenga a uno de nosotros allí», argumenté. Entre el deseo de criar a mis propios hijos y la incesante debilidad, cansancio y dolor que me frenaban, opté por dejar de trabajar a tiempo completo cuando nació mi hijo mayor.
Mi esposo ha trabajado horas extras durante los últimos 15 años para mantenernos y pedirle que se tomara un tiempo libre para una excursión parecía injusto. Pero si no podía ir, su presencia haría que mi desgracia fuera un poco menos dolorosa. Tal vez las excursiones podrían ser su ¿cosa? “Por favor, por A mí¿Puedes estar ahí con él? »
Mi marido hizo con mis hijos muchas cosas que yo misma me había imaginado
Mi esposo fue a esa excursión y desde entonces ha hecho todos los viajes con nuestros dos hijos durante sus años de primaria. Cada momento que había imaginado, desde verlos caminar por la exhibición del Corazón en el Instituto Franklin en Filadelfia, hasta caminar por el Centro Nacional de la Constitución, hasta un día de salto de quinto grado en Hershey Park, montar en una montaña rusa en Dorney Park y celebrar el final de la escuela primaria, sucedió. Pero es él y no yo. Veo estas oportunidades a través de imágenes y breves llamadas animadas de FaceTime en lugar de experimentarlas yo mismo.
Hay tantas cosas que puedo hacer que alguna vez pensé que eran imposibles, por lo que permanecer amargado por perderme algo parece insignificante. Me tomó 13 años recibir el diagnóstico y durante ese tiempo mi cuerpo se fue debilitando hasta que ya no era posible caminar.
Nunca pensé que podría andar en bicicleta por los senderos del ferrocarril con mis hijos o hacer una caminata de una milla plana con ellos a través de las montañas Catskill. No estaba seguro de si alguna vez asistiría a una fiesta de clase o si podría estar de pie mientras hablaba con amigos mientras mis hijos disfrutaban del carnaval escolar. Solía preocuparme por las noches de regreso a clases en la escuela media y secundaria y cómo navegaba por su horario diario mientras mis piernas amenazaban con colapsar. Un día pensé que lo extrañaría todo.
Desde el diagnóstico en 2017, el tratamiento me ha permitido hacer todo esto. Entonces acepté que los viajes escolares no estaban en mi calendario porque muchas otras actividades sí lo estaban. Saber que mi esposo estaba en mi lugar me ayudó a olvidar esta pérdida.
En el Día del Padre, quiero agradecer a mi esposo por ser el padre divertido, el que los lleva a caminar por las montañas y escalar rocas. El que explora las exhibiciones del Corazón y el Cerebro en el museo de ciencias. El que soporta la montaña rusa junto a ellos aunque su sistema vestibular haya envejecido. Es lo que mantiene la diversión cuando estoy sentado en un banco al fondo o a kilómetros de casa.
Él era todo lo que yo no podía ser, haciendo realidad mi sueño de ser madre.
