Mamá no podía pagar la vida asistida y la mudó a una pequeña casa de al lado. | Health,Parenting,Economy,elder-care,assisted-living,family,multigenerational-homes,aging,long-term-care,retirement

Este ensayo contado se basa en una conversación con Lori Bufka, de 64 años, que cuida a su madre con demencia en Arizona. La vida asistida se volvió demasiado costosa para su madre, por lo que Bufka la trasladó a un remolque al lado de su casa, donde su madre tendría suficiente espacio y seguridad. Esta entrevista ha sido editada para mayor extensión y claridad.

Yo era profesor universitario y me jubilé de un colegio comunitario en Florida. Crié a dos hijos, ambos casados, y tengo cinco nietos. Me había retirado para vivir una vida en furgoneta con mi pareja, que lleva siete años conmigo. Sin embargo, me di cuenta de que la vida en furgoneta tiene un límite antes de necesitar un lugar al que llamar hogar. Entonces compramos una pequeña casa en Arizona.

Soy hijo único y mi madre vivía en un centro de vida asistida en California. Cuando ingresó a un centro de vida asistida, sus beneficios de veterano y el Seguro Social fueron suficientes para cubrir el costo de su atención. Había estado viviendo en un centro de vida asistida durante más de siete años, había vendido su casa y tenía algunos ahorros. La tasa seguía subiendo y estaba agotando sus ahorros.

El costo era de unos 4.700 dólares al mes y estaba a punto de llegar a los 5.200 dólares, unos cuantos miles de dólares más de lo que ganaba.

Tiene 88 años y quería mantenerla allí el mayor tiempo posible. Cuando supe que las tarifas estaban subiendo nuevamente y aumentarían los costos de la calidad de la atención porque su demencia estaba empeorando, sus ahorros casi se habían acabado. Dijeron que la trasladarían a una unidad de demencia con otras cuatro personas y yo no quería que eso le pasara.

Además, a medida que su demencia empeoraba, recibió muchas llamadas fraudulentas. Ella ha sido inteligente toda su vida y ha trabajado como gerente de un bufete de abogados y agente de bienes raíces, pero en un momento tuve que apagar su teléfono.

Era más barato cuidar a mamá en casa.

Mi pareja y yo decidimos que probablemente podríamos cuidarla. Sería mucho más barato. Empezamos a hacer arreglos para traerla aquí y así poder cuidarla. Traje a mi madre a vivir con nosotros en noviembre.

No habría espacio para ella y mi pareja, así que tuve que conseguirle una pequeña casa modelo en el mismo parque de casas rodantes. El suyo tiene unos 700 pies cuadrados y está a aproximadamente un minuto a pie de mi casa. Aquí hay muchas personas mayores y el dueño vigila a todos. Sabía que ella no estaría conmigo, pero necesitaba cuidados como los necesitaba.

La caravana costaba cinco cifras y la compramos usando dos tercios de sus ahorros y un tercio de mis ahorros. El alquiler del espacio cuesta un poco más de 500 dólares al mes. Es mucho más barato de esta manera porque mi pareja y yo compartimos el cuidado. Sus facturas de servicios públicos ascienden a unos 200 dólares al mes en invierno y 70 dólares en verano. Cuidarla empezó a ser un poco abrumador para mí, pero como estamos en las montañas, no hay muchas agencias de atención médica domiciliaria aquí y ninguna acepta su seguro.

Ella entró en cuidados paliativos y contratamos a alguien para que la visitara unas horas a la semana. Se suponía que costaría $37 por dos horas, pero cuando recibí la factura agregaron el kilometraje por lo que se convirtió en $92. Pensamos que no valía la pena, por lo que ahora los voluntarios del hospicio vienen de vez en cuando y el hospicio cubre las citas médicamente necesarias. Sabemos que probablemente cuidaremos de ella hasta que muera, a menos que llegue al punto en que yo ya no pueda cuidarla.

Fue un gran cambio en nuestro estilo de vida.

No hemos viajado desde noviembre y no he estado lejos de ella por más de tres horas seguidas. Mi madre es sorda y hubiera sido difícil arreglárselas desde la distancia.

Mi madre todavía es algo independiente. Puede vestirse sola y ocuparse de sus asuntos. Me despierto todas las mañanas y me aseguro de que todavía esté en la cama, luego enciendo su cafetera. Le llevo el desayuno y le dejo notas sobre lo que tiene que hacer, como usar el microondas. La reviso cada media hora hasta que finalmente se levanta. Vengo antes del almuerzo para darle pastillas, almuerzo con ella y luego me siento con ella hasta la tarde, cuando ella ve la televisión sola. No puede preparar la cena, así que mi pareja le cocina todas las comidas y se las llevamos.

El remolque tiene un dormitorio en la parte trasera, luego un pequeño baño, una cocina y una sala de estar. Las piezas son lo suficientemente grandes como para que ella pueda guiar su andador y, debido a su estrechez, esto reduce el riesgo de caída. Tienen una bañera antigua por la que hay que pasar para entrar, pero el propietario del parque de casas rodantes contrató a un tipo para bajar la altura. También tuvimos que instalar barandillas en el porche. La cocina tiene una cocina eléctrica, lo cual es fantástico, ya que una cocina de gas no es buena para alguien con demencia, ya que puede provocar un incendio accidentalmente.

La tecnología me ayudó a cuidarla de forma remota

Una de las mayores pesadillas es que las personas con demencia no puedan utilizar la televisión ni el teléfono. Llegó al punto en que apenas podía usar el control remoto, comenzaba a presionar botones y no paraba.

Me encontré con JubileeTV, un sistema de TV que te permite cambiar de canal de forma remota. El precio no era prohibitivo para nosotros. El control remoto Jubilee reemplazó al control remoto Roku y vino con una cubierta, por lo que los botones que realmente puede presionar se limitan al volumen y los canales. Si estoy en la tienda, puedo usar la función del telescopio para ver qué está haciendo con el televisor y volver a lo que quiere ver.

La llamo mucho, por eso sale en la televisión y ella usa subtítulos para poder leer lo que digo. La aplicación tiene una función de conexión automática porque mi madre no podría contestar una llamada ni encontrar los botones para hacerlo. La función de comunicación también permite que mis hijos lo llamen y las enfermeras de su centro de cuidados paliativos pueden hacer lo mismo.

Utilicé la función de inicio de la aplicación para ver si estaba bien. Lo uso con cámaras Blink para asegurarme de que no se caiga. Esto es importante porque mi madre se ha caído mucho desde que se mudó aquí. Probablemente la reviso tres o cuatro veces durante la noche y frecuentemente durante el día. Una vez puso jabón para platos Dawn en su vaso de agua porque quería añadir sabor, así que tuve que impedir que hiciera cosas peligrosas en varias ocasiones.

También tengo enchufes inteligentes de Alexa que le permiten controlar su calefacción y otros dispositivos electrónicos. Tiene una computadora portátil barata en la que instalé la aplicación Google Live Transcribe.

La tecnología me ha ayudado de muchas maneras y ver su edad en casa ha sido un alivio para el estrés.