Mi familia gastó más de $700,000 en cuidados a largo plazo para mamá y esposo | Economy,Health,long-term-care,caregiver,family,personal-finance,elder-care,sandwich-generation,dementia,medical-debt

Este ensayo contado se basa en una conversación con Tamara Johnson, de 58 años, que vive en Leesburg, Virginia. Johnson dejó su puesto de gestión corporativa para cuidar de su marido. Johnson estima que su familia ha gastado más de 700.000 dólares en el cuidado de su madre y su marido hasta ahora. Esta entrevista ha sido editada para mayor extensión y claridad.

Yo era un alto ejecutivo en el gobierno federal y la comunidad de inteligencia, donde trabajé desde 2007. Mi esposo y yo trabajábamos en este campo. En 2017, mi madre enfermó y ya no pudo vivir sola en Nueva Orleans. Terminé llevándolo a mi casa para brindarle atención, buscando fuentes de apoyo más profesionales.

Intenté mantener una rutina lo más normal posible. Esto funcionó hasta que comenzó a decaer rápidamente. Tenía cierta flexibilidad en mi horario de trabajo porque mis jefes y supervisores entendían la situación en la que me encontraba. Pude adaptar mis horarios de trabajo siempre que no interfiriera con la ejecución de mis objetivos.

Las facturas comenzaron a acumularse

Mi madre no tenía seguro de cuidados a largo plazo. Medicare cubrió algunos de sus costos médicos, pero no la atención domiciliaria, y tenía un pequeño ingreso de jubilación del sistema de escuelas públicas. Tenía una casa en Nueva Orleans que necesitaba mantenimiento, por lo que había gastos que cubrir. Tuve que cubrir el déficit económico, como la atención domiciliaria o los gastos de hospitalización que no estaban cubiertos por el seguro. Los costos de mudanza también fueron significativos.

Al principio usé sus ingresos, pero entre mi esposo y yo teníamos salarios bastante buenos y podíamos absorber los costos siempre que no hubiera un gran impacto en un momento dado. Las facturas se acumularon con el tiempo, por lo que tuvimos que posponer cosas que quizás hubiéramos querido hacer, como vacaciones y renovaciones en el hogar.

Cuando vino a nosotros por primera vez, había cierta pérdida de memoria, pero todavía estaba funcional. Todavía podía moverse sola. Ella puede encargarse de parte de su cuidado y aseo personal. Llegó al punto en que tuvo algunos episodios en los que deambulaba y se confundía. En varias ocasiones recibí una llamada de mi vecino informándome que mi madre estaba tirada en su jardín. Llegó al punto en que ya no podía realizar sus actividades diarias por sí sola y finalmente se encontró postrada en cama.

Nunca llegamos al punto de la vida asistida. Busqué algunas instalaciones, pero eran muy caras y no podíamos costearlas. Estaba tratando de encontrar atención domiciliaria confiable, lo cual fue toda una aventura. Todo salió de su bolsillo y la atención no siempre fue confiable. Tenía un poder para mi madre, así que tomé algunas decisiones hacia el final de su vida.

A medida que su salud se deterioraba, no supe de la noche a la mañana a qué me enfrentaría. Comencé mi día tratando de mantener mi rutina, pero no sabía qué podría encontrar cuando la viera por la mañana. Había días en los que se suponía que la asistente de atención médica domiciliaria vendría y brindaría atención, y ella no aparecía ni llamaba. Había días en los que tenía toda la intención de trabajar, pero tenía que llamar en el último momento. Se volvió difícil cuando tuve que gestionar personal y sentí que estaba arriesgando mis posibilidades de ascenso.

Poco antes de su muerte, colapsó y los médicos determinaron que padecía una embolia pulmonar. Tuvo suerte de poder respirar todavía, pero después necesitó muchos cuidados. Murió mientras dormía una noche de marzo de 2020.

Mi marido se enfermó después de la muerte de mi madre.

Después de su muerte y de algunos momentos de luto, mi vida empezó a volver a la normalidad. Pude volver a dedicarme de lleno a mi carrera, fui ascendido a asistente principal y asumí más responsabilidades. Pensamos que habíamos vuelto a la normalidad. Los niños estaban en la escuela y se preparaban para graduarse de la universidad. Creíamos que la jubilación estaba a nuestro alcance y que podíamos empezar a vivir la vida por nosotros mismos en lugar de ser responsables de los demás.

Mi marido se quejaba de dificultad para respirar y yo intentaba convencerlo de que consultara a un médico. Tenía que asistir a una conferencia y, debido a su dificultad para respirar, necesitó ayuda para llegar a la puerta. El segundo día de la conferencia, sufrió un infarto y tuvo que someterse a una cirugía de triple bypass. Reservé el primer vuelo a Portland para estar con él. Su operación fue exitosa y le permitieron regresar.

Estuvimos en casa unas cuatro horas antes de que sufriera un derrame cerebral. Quedó con cierta debilidad en su lado derecho y comenzó el proceso de curación. Le estaba yendo bastante bien, pero intentaba ser muy independiente. Una noche intentó ir al baño sin ayuda, pero se cayó y se rompió la cadera. Luego sufrió un segundo derrame cerebral.

Luego desarrolló una infección ósea en su pie derecho. Había desarrollado una úlcera en su pie derecho que no sanaba porque era diabético y tuvo que someterse a amputaciones parciales de su pie derecho. Le pusieron un tratamiento con antibióticos bastante agresivo, lo que provocó que sus riñones se cerraran y funcionaran al 10-15% en un momento.

Tuvimos que dar dos pasos hacia adelante y tres hacia atrás. Todavía estamos en este viaje de curación. Necesita muchos cuidados en las actividades de la vida diaria hasta que podamos trabajar en su rehabilitación hasta un lugar donde pueda ejercer más independencia.

Sus ingresos se redujeron significativamente.

Tuvo que jubilarse por incapacidad médica, lo que redujo significativamente sus ingresos. Pasó de casi 200.000 dólares al año a unos 50.000 dólares actuales. Los costos estaban aumentando, ya sea para modificaciones en el hogar, equipos de movilidad, cuidado de heridas o tratamientos relacionados con amputaciones. Terminé teniendo que ajustar mi agenda, pero finalmente tuve que alejarme de mi puesto. El liderazgo ha cambiado y se ha vuelto menos compasivo con los ajustes de horarios. Así que terminé renunciando a mi puesto al completar el programa de renuncia diferida a principios de este año para convertirme en cuidador de tiempo completo.

Lo ayudo a bañarse, alimentarse, preparar la comida y vestirse. También soy su coordinador de atención y administrador de casos, y gestiono todas sus citas médicas y de fisioterapia. Mi hijo va a la escuela de veterinaria y mi hija vive en Nueva York, así que soy principalmente yo.

Algunos días son mejores que otros. Choqué contra una pared y tuve que buscar consejo. Yo fui una de esas personas a las que les enseñaron que no te rindes, te dejas llevar y sigues adelante. Sentí que no podía darme el lujo de desmoronarme, porque si me desmoronaba, ¿quién se haría cargo? Estoy aprendiendo a tratarme a mí mismo con la misma gracia que extiendo a los demás.

Él tampoco tenía seguro de cuidados a largo plazo, mientras que yo lo tengo desde que tenía veinte años. Le digo a la gente que si toman estas decisiones antes, se ahorrarán muchos dolores de cabeza en el backend. Es importante saber qué pasará cuando expire su seguro y cuál es su situación financiera. También es una buena idea hablar con un abogado experimentado o alguien que se ocupe de la planificación de la jubilación, para tener una idea general de qué esperar si se encuentra en una crisis. Espero que mis hijos no enfrenten la misma presión financiera que nosotros si algo me pasara a mí.

Estoy tratando de descubrir qué sigue. No estoy seguro de qué puedo hacer realmente en términos de trabajo, dadas las exigencias que tengo dentro del hogar. Todavía estoy en este proceso de transición y estoy aprendiendo a encontrar un ritmo que funcione para mí y mi familia. Cada día es una nueva oportunidad, por eso trato de convertir lo que podría percibirse como un desafío en una oportunidad.