Emery Eversoll y su madre compartieron una buena risa cuandoSecretario de Salud y Servicios Humanos Robert F. Kennedy Jr.dijo que algunos niños autistas nunca escribirán poemas.
La habitación de la joven de 16 años está llena de cuadernos con sus versos. A veces, ella recita en silencio la poesía para superar un estallido de ira. Su madre comenzó a sospechar que pudo tener autismo, en parte, porque había memorizado cada palabra de un libro favorito a los 2 años.
Aún así, esta familia Kansas es optimista sobre los planes de Kennedy de lanzarUn estudio de base amplia de lo que causa el autismoel complejo trastorno del desarrollo que afecta el cerebro y causa retrasos en el lenguaje o el aprendizaje, la retirada social y una necesidad inusual de rutina. Kennedy ha prometido identificar algunas de las causas del autismo, que se ha estudiado durante décadas, en septiembre.
Kennedy ha dicho autismo“Destruye a las familias”.Dijo que los niños con autismo “nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán béisbol, nunca escribirán un poema, nunca saldrán en una cita. Muchos de ellos nunca usarán un inodoro sin ayuda”.
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Sus comentarios y su plan para estudiar rápidamente sus causas han astillado a una comunidad de millones de personas que viven con autismo. Para algunos, fueron un reconocimiento atrasado de las dificultades cotidianas para las familias con seres queridos autistas. Para otros, Kennedy tergiversó profundamente las realidades de su discapacidad, provocando preocupación por su capacidad para manejar una evaluación radical del trastorno.
Algunos también se preocupan que Kennedy haya pasado añossugiriendo que las vacunas podrían causar autismoa pesar de décadas de investigación científica que no muestra tal vínculo.
El padre de Ohio, Scott Copeland, él mismo autista y padre de dos niños autistas, no confía en que Kennedy realizará un estudio legítimo.
“Sería como ponerse de pie y decir que vas a tener la cura para el cáncer en seis meses”, dijo Copeland, que tiene 56 años. “Enojo no es una palabra suficiente”.
La vida con el autismo puede ser una lucha diaria
Mientras anunciaba planes para estudiar las causas del autismo, Kennedy describió una vida sombría para aquellos que lo enfrentan.
Para Kelly Van den Berghe, los comentarios de Kennedy reflejan una realidad dolorosa para su hijo. La madre de cinco cinco años de Massachusetts tiene un hijo de 18 años, Daniel, que tiene un profundo autismo.
Daniel no puede hablar, aunque una tableta lo ayuda a comunicarse. Con frecuencia se golpea tan fuerte que está en riesgo de fractura o conmoción cerebral. Hace aproximadamente una década, los médicos recomendaron que ingresara a un centro residencial a tiempo completo para su seguridad. Su madre tardó años en estar de acuerdo con eso, e, incluso ahora, se llena bien en sus ojos mientras habla sobre esa decisión.
“Mi hijo, realmente creo, que si pudiera decirnos, no querría autismo porque esto no lo ha afectado de manera positiva”, dijo Van Den Berghe. “Entonces, para mí, que alguien finalmente reconozca a mi hijo y su población es increíble”.
Los Eversolls también vieron los comentarios de Kennedy de esa manera. Emery Eversoll lucha con ataques de ira. Los ruidos fuertes pueden molestarla. Y la ropa puede sentirse rara, especialmente jeans o calcetines, que a menudo deben usarse de adentro hacia afuera.
“Es difícil si su hijo tiene algún tipo de cosa que tenga que trabajar o lidiar con eso es extra”, dijo Jessica Eversoll. “Al igual que si su hijo hubiera perdido la mano, sigue siendo el mismo niño, pero tendrán luchas navegando por el mundo que los rodea”.
Cordero EileenConoce bien esas luchas. Le diagnosticaron autismo después de que comenzó a notar señales hace una década de que su primer hijo, Charlie, puede tener autismo.
Los días en Austin, Texas, pueden ser desalentadores con Charlie, el hermano menor Jude, un niño de 9 años que también tiene autismo y una hermana de 2 años, Billie.
A los 12 años, Charlie todavía requiere una supervisión constante, especialmente con su hábito de comer artículos no alimentarios; El año pasado se tragó un tornillo. Por la noche, monitorea a Charlie con una cámara de video, un detector de movimiento y una cama de seguridad similar a la tienda de campaña para asegurarse de que no le golpee la cabeza o intente comer las paredes. En un blog, Eileen Lamb comparte consejos de terapia, victorias familiares, como llevar a los tres niños a un juego de fútbol de la liga pequeña, y llora algunos de los hitos que Charlie se ha perdido.
Lamb dijo que es poco probable que Charlie juegue béisbol o vaya a una cita, como dijo Kennedy el mes pasado al describir el autismo, pero tampoco solo ve las limitaciones de su hijo.
“Veo a dónde iba con sus comentarios”, dijo Lamb, quien también es el director de las redes sociales de la organización nacional Autism Speaks. “Pero también creo que no es así como mides el valor de la vida de nuestros hijos. El lenguaje que usamos es importante”.
Copeland, el padre de Ohio, también cree que su hijo de 21 años se ajusta a la descripción del autismo de 21 años. Su hijo no es verbal, vive en casa y requiere atención durante todo el día porque no siente peligro.
Los comentarios de Kennedy, sin embargo, dejaron en claro a Copeland que ha tenido poca experiencia con el desorden.
“No aprecio a las personas que se presentan como expertos cuando no saben nada sobre algo”, dijo.
La búsqueda para determinar la causa del autismo ha demostrado ser difícil de alcanzar
Kennedy ha descrito el autismo como una “enfermedad prevenible”.
Son familias sacudidas que ven una respuesta clara por la causa del autismo: la genética. Los científicos también han concluido que la genética juega un factor significativo.
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Ashley Seliquini, una madre de 40 años y patóloga del habla que vive en Greensboro, Carolina del Norte, puede ver claramente las conexiones en su familia. Ella y su hija de 5 años han sido diagnosticadas con el trastorno. Ambos a veces pierden su capacidad para hablar. Su hija también se siente abrumada por los ruidos fuertes.
“Lo ves correr en familias”, dijo Seliquini. “A veces los padres no son conscientes de que son autistas. Después de que su hijo es diagnosticado, van: ‘Oh, mi bondad, yo también soy autista'”.
Los médicos y los expertos médicos han atribuido el aumento en los casos de autismo, aproximadamente 1 de cada 31 niños de EE. UU. Ahora son diagnosticados con él, a una mayor conciencia, especialmente en torno a formas más leves del trastorno.
Kennedy tiene rotundamente rechazó esa explicación.
Tanto él como el presidente Donald Trump han sugerido que las vacunas podrían ser la culpa de las crecientes tasas de autismo, a pesar de la investigación de larga data que dice lo contrario. Los Institutos Nacionales de Salud han identificado otros factores de riesgo ambiental, como la exposición prenatal a pesticidas o contaminación del aire, prematuridad extrema o padres que conciben a una edad avanzada.
La semana pasada, dijo Kennedy en un Entrevista con CNN que el departamento de salud comenzaría a otorgar subvenciones a un equipo de 15 científicos que estudiarán autismo, aunque no ha proporcionado detalles sobre quién dirigirá los estudios.
Eileen Lamb espera que los estudios no analicen las vacunas porque los investigadores ya han concluido firmemente que no hay vínculo. En cambio, le gustaría ver un enfoque en formas de apoyar a familias como la suya.
“No se trata solo de cuál es la causa, sino cómo ayudamos”, dijo.
Para Van den Berghe, el estudio de Kennedy puede tener respuestas con las que ha luchado desde que Daniel fue diagnosticada hace muchos años. Ella es consciente de que la investigación no ha encontrado ningún vínculo entre las vacunas y el autismo, pero todavía no está convencida. La severa reacción de Daniel a los tiros hace tantos años es lo único que puede señalar como causa; Nadie más en su familia ha sido diagnosticado con autismo.
“¿Por qué le sucedió esto?” ella dijo. “He estado buscando años y años y años”.
