Steven W. Bailey recuerda que «todo se vino abajo» cuando le diagnosticaron CMS

Steven W. Bailey habla sobre su raro diagnóstico médico.

Durante una aparición el 9 de enero en hola americael actor de 54 años, que ha aparecido en programas que incluyen Anatomía de Grey Y familia modernaPensé en el diagnóstico de síndrome miasténico congénito en 2020.

“Traté de torcer mi mano con un destornillador y todo mi brazo quedó bloqueado”, recordó Bailey sobre sus primeros síntomas. «Hay muchos momentos privados en los que todo se desmorona y luego, ya sabes, tienes que fortalecerte y tratar de mantener una actitud positiva».

Bailey reveló por primera vez su diagnóstico en X el 2 de enero en una «carta abierta» a sus amigos, compañeros actores, directores, productores y otros en la industria.

«Resulta que padezco un trastorno neuromuscular genético bastante raro», escribió. «Es extraño, ¿no? Se llama síndrome de miastenia congénita, o CMS. No debe confundirse con la enfermedad autoinmune más común, la miastenia gravis, de la que probablemente hayas oído hablar… creo que el amigo de tu tío tiene esa».

Según la Clínica Mayo, el CMS es causado por un cambio genético que provoca debilidad muscular, que empeora con la actividad física. Todos los músculos utilizados para el movimiento, incluidos los que intervienen en el habla, la masticación, la deglución, la vista, el parpadeo, la respiración y la marcha, pueden verse afectados.

«Aunque a menudo me ahorra tener que lavar los platos y doblar la ropa en casa, también tiene algunas desventajas. Como problemas para caminar», continuó Bailey, señalando que ha llegado a depender de una silla de ruedas eléctrica para desplazarse. «Soy lo que llaman un usuario ambulatorio de silla de ruedas. Me muevo un poco, luego me siento, me muevo en una silla de ruedas, me muevo, me siento y luego, ya sabes, me muevo».

Más allá de lidiar con esta rara enfermedad hereditaria en la vida diaria, Bailey señaló que ha impactado su vida profesional y «me cambió como actor».

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“Al igual que pasear a mi perro por la cuadra o ayudar en la tienda, todavía puedo jugar de pie, de forma limitada”, explicó. «Puedo hacer mi camino a través de simples ‘caminatas y charlas’ sin problemas. Todavía puedo levantarme para objetar al juez, descarrilar una reunión municipal o gritarle a un policía por ser un arma suelta».

«Pero, en términos prácticos, en el futuro, es hora de que mi trabajo, como en mi vida, comience a inclinarse más hacia la silla de ruedas, por así decirlo», añadió.

Mirando el panorama más amplio, Bailey expresó su esperanza de un «mundo más representativo del cine y la televisión», y señaló que estaba «listo para el próximo capítulo» de su vida y su carrera.

«La mayoría de las cosas que suelo hacer en las películas, todavía puedo hacerlas», dijo el actor en GMA. «Me canso más rápido y puede que tenga que moverme por el set en silla de ruedas sólo para ahorrar energía para la escena en sí».

«Creo que existe una oportunidad real de mostrar en la pantalla a personas como yo, usuarios ambulatorios de sillas de ruedas», añadió. «Creo que sería una exploración realmente interesante de un personaje tener a alguien en la pantalla que esté lidiando con un tema como ese».