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Esta historia se basa en una entrevista con Jessica C. Guthrie, de 38 años, cuidadora de tiempo completo y consultora de atención médica de Fredericksburg, Virginia. Ha sido editado para mayor extensión y claridad.
En 2013, notamos que mi mamá, asistente de maestra, se estaba confundiendo un poco acerca de algunas cosas en la escuela con las que antes no tenía ningún problema.
Siempre había sido muy rutinaria, muy estructurada, pero empezó a repetirse y a perderse en lugares familiares como la farmacia o el supermercado.
Al año siguiente, estuvo involucrada en una colisión grave con su automóvil mientras se dirigía a la iglesia. Ella no lo sabía. También hubo episodios de ansiedad por ir a trabajar y estar con otras personas.
Llamaba a mamá y ella empezaba a hacer las mismas preguntas una y otra vez. Ella siempre trataba de ocultarlo diciendo: «Oh, solo estaba probándote y asegurándome de que me siguieras».
Sabía que algo estaba cambiando en su cerebro y quería salvar las apariencias.
Yo estaba trabajando para Teach America en Dallas en ese momento y me sentí muy mal estando a más de 1,700 millas de distancia. No era ella misma y se olvidaba de comer y pagar las cuentas.
Al principio, mamá era independiente.
Su hermano, médico, la convenció para que se sometiera a una evaluación básica en una clínica de memoria. Terminó haciéndose escáneres cerebrales y otras pruebas, y en septiembre de 2014 le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer de aparición temprana.
Tenía sólo 65 años.
Sin embargo, era bastante independiente y se sentía cómoda en su propia casa. Durante mi primera visita después de su diagnóstico, instalé sistemas para recordarle quién era y ayudarla a mantenerse ocupada.
Guthrie y su madre son muy unidos. Cortesía de Jessica C. Guthrie
Preparé comidas para el congelador, organicé sus medicamentos y durante los siguientes cinco años viajé de ida y vuelta entre Texas y su casa.
Su condición empeoró. En 2019, entré a su habitación y vi lo agradecida que estaba de tenerme nuevamente en casa. Me mudé a Fredericksburg de forma permanente y trabajé de forma remota.
Pude volver a ver la personalidad de mi madre, su risa y su sonrisa. Pero para 2022, ya no podía moverse ni sentarse en la cama.
Este fue un momento crucial a medida que su enfermedad de Alzheimer progresó desde simples cambios cognitivos hasta desafíos físicos. Tenía miedo de que se cayera, así que instalé barras de apoyo en el pasillo.
estaba exhausto
Comenzó a perder las palabras y perdió mucho peso. Estábamos usando un elevador Hoyer para transportarla del punto A al punto B y comencé a alimentarla.
Sentí que no podía seguir trabajando y estar ahí para mi madre. Me tomé seis semanas de licencia familiar, más un año sabático de cuatro semanas.
Mi ausencia me hizo darme cuenta de que estaba exhausto. Mi trabajo era vicepresidente y director de programas. Gestionar un equipo y al mismo tiempo gestionar las emociones y las experiencias prácticas de cuidar a mamá era demasiado difícil.
“Soy importante, pero no tanto”, pensé. «Este trabajo no te satisfará y te arrepentirás de no haber estado ahí para mamá».
Dejé la asociación en 2023 después de 11 años.
Guthrie con su madre cuando era pequeña. Cortesía de Jessica Guthrie
El aspecto financiero era un elemento importante. Aprendí muy rápidamente el costo de los cuidadores. Contratar a una persona de apoyo o un compañero de cuidado cuesta al menos 25 dólares la hora y sólo puedo permitirme cuatro horas al día.
Un centro decente para el cuidado de la memoria estaba fuera de nuestro presupuesto.
Llegué al punto en que gastaba hasta 3.000 dólares al mes. Luego, si se añaden los suministros y equipos médicos, el total asciende a casi 4.000 dólares.
Mamá, que ahora tiene 77 años, no calificaba para Medicaid ni para la asistencia estatal. Caímos en un lío sin ninguna ayuda.
El coste de un centro de atención de la memoria decente oscila entre 7.000 y 10.000 dólares, lo que no era posible con nuestro presupuesto. Sólo tienes que resolverlo de una forma u otra, y yo intervine.
Guthrie tuvo que echar mano de sus ahorros y fondos de jubilación para pagar sus cuentas y mantener a su madre. Cortesía de Jessica C. Guthrie
Nos las arreglamos gracias al seguro social de mamá, que cubre los gastos de su hogar, y a mis ahorros. Una vez tuve que sacar dinero de mi fondo de jubilación cuando las cosas estaban tan bajas que necesitaba asegurarme de poder pagar las cuentas.
Empecé una consultoría que asesora y defiende a otros cuidadores, pero entre deudas de tarjetas de crédito, cuentas de ahorro y jubilación, es un gran dolor de cabeza. También soy portavoz de Urología de flujo aéreo.
Fue un proceso muy largo. Tenía 26 años cuando diagnosticaron a mamá y nunca pensé que pasaría casi 12 años como cuidadora. Pero estoy profundamente comprometido a traer a mi madre a casa, como llamo su viaje al final de la vida, y a brindarle el respeto y la dignidad que se merece.
