Yo era la cuidadora de mi madre; Años después, tengo $17,000 en deuda médica | Health,Parenting,essay,health-freelancer,health,eldercare,sandwich-generation,caregiver,medical-debt,debt,freelance-photography,isabel-fernandez-pujol

Mi madre enfermó, luego gradualmente y luego de repente.

En 2014, sobrevivió a la rotura de un aneurisma subaracnoideo mientras conducía por la autopista de peaje de Virginia Occidental. Después de estabilizarse, pasó seis meses recuperándose conmigo en Carolina del Sur antes de regresar a su casa en mi ciudad natal de Charleston, Virginia Occidental.

Desafortunadamente, su regreso duró poco. Mamá sufrió un pequeño derrame cerebral un año después, seguido de un segundo derrame cerebral más grave en 2016. Los médicos le dijeron que ya no era seguro vivir sola.

Mamá pasó casi 50 años enseñando a niños en algunas de las escuelas públicas más pobres del país. También había cuidado de mi padre después de que un accidente lo dejara casi parapléjico. Tuvo una vida larga, dura y hermosa. Quería cuidar de ella.

Pero ninguno de nosotros tenía ningún colchón financiero, así que mamá se mudó conmigo y mis dos hijos (que entonces tenían 13 y 10 años) en agosto de 2016.

Una década después, todavía estoy pagando la deuda que acumulé a lo largo de los años.

Tuvimos que pagar varios gastos médicos a pesar de que el seguro no los cubría.

Ser cuidador no es fácil, ni mental, emocional, física ni económicamente.

Al principio, los gastos diarios eran manejables porque mamá aportaba parte de su pensión para ayudar a cubrir las facturas del hogar. Nuestro mayor desafío financiero fue un flujo constante de facturas médicas y copagos.

Por ejemplo, después de su derrame cerebral, la mano derecha de mamá ya no funcionaba. Nos sometimos a una terapia de mano especializada, que inicialmente pagamos de nuestro bolsillo porque la compañía de seguros cuestionó su necesidad médica.

Cuando el seguro finalmente aprobó el tratamiento, se negó a cubrir el número de sesiones solicitadas. Mi madre y yo compartíamos estos gastos, quien tuviera el dinero en ese momento. En varias ocasiones tuvimos que retrasar una cita para asegurar el pago de la factura. Mamá completó el curso recomendado completamente de su bolsillo una vez que se completó la cobertura.

Combinados con terapia ocupacional, fisioterapia y una infinita variedad de dispositivos médicos, estos costos acumulativos hacen que el dinero sea extremadamente escaso.

También hubo consecuencias financieras indirectas.

Durante la mayor parte de las últimas dos décadas he trabajado por cuenta propia. Cuando mi madre se mudó allí, yo trabajaba como autónomo y a tiempo parcial con muy poco margen de error.

Nunca habría podido cuidar de mi madre si hubiera tenido un trabajo tradicional de tiempo completo. Incluso con un horario flexible, mantener todos los globos en el aire fue increíblemente difícil.

En 2016, mi día se centraba exclusivamente en cuidar y ser padre, dejando poco espacio para el trabajo. Mis hijos dividían su tiempo entre su padre y yo, y la madre de mi ex a menudo era de gran ayuda.

Sin embargo, un horario típico cuando estaban conmigo implicaba ir sin parar.

Cuando trabajas por cuenta propia, si no trabajas, no ganas dinero. Esta rutina permitía aproximadamente 4 horas y 15 minutos de trabajo por día.

Obviamente, cuando los niños estaban en la casa de su papá, yo tenía más tiempo para trabajar, pero a menudo era cuando asistíamos a más citas que las de mamá.

En 2018, gané solo $6,400 más que el umbral de pobreza para una familia de tres porque apenas tenía tiempo para trabajar.

A pesar de la ayuda de la pensión de mamá, estos años fueron difíciles.

Ojalá la hubiéramos internado antes en un hospicio para ahorrar dinero.

Después de una fuerte caída en 2020, mamá llegó a casa con un dolor constante y necesitaba mucha más ayuda. Su ritmo circadiano se vio alterado, lo que provocó que se despertara confundida en medio de la noche, convencida de que era hora de preparar a los niños para la escuela. Estaba mucho más ansiosa.

Mi rol cambió de cuidador a enfermero. Estaba corriendo vacío, privado de sueño y en un constante estado de hiperexcitación de lucha o huida.

Sin embargo, los suministros médicos y de cuidado personal que Medicare no cubría rápidamente agotaron mis ingresos, independientemente de la jubilación de mi madre.

Si hubiéramos tenido acceso a los cuidados paliativos antes, habríamos reducido estos costos y habríamos brindado un apoyo vital. Como muchos, retrasamos la búsqueda de cuidados paliativos porque no entendíamos bien el sistema.

Los cuidados paliativos no son sólo para los moribundos; está disponible meses antes para pacientes con un rápido deterioro de la salud, mayor dificultad con las tareas diarias y síntomas incontrolados como el dolor crónico. Además, una vez que recibe cuidados paliativos, Medicare, Medicaid y la mayoría de las aseguradoras privadas cubren ciertos suministros médicos, equipos y productos de cuidado personal.

Temiendo que el centro de cuidados paliativos le indicara a mi madre que nos estábamos rindiendo, aguantamos hasta lo que resultaron ser las últimas tres semanas de su vida. Este retraso afectó su calidad de vida y mis finanzas.

El dolor por la muerte de mi madre sólo empeoró mi situación financiera.

Mi madre falleció el 16 de marzo de 2022, a las 3 de la madrugada, mientras yo le tomaba la mano, le acariciaba el pelo y la tocaba.

Cuidarla fue un privilegio que me enseñó mucho sobre la dignidad humana, la paciencia y el amor incondicional. Sin embargo, el costo financiero y emocional no terminó con su muerte.

Durante meses, sufrí terribles pesadillas y un trastorno de estrés postraumático complejo y grave debido a la falta de comprensión de lo que había visto y oído, como su respiración agónica, durante el proceso de muerte activa de mamá.

Paralizada por el trauma, la pérdida y un repentino “vacío negro” de tiempo, no podía trabajar de manera efectiva. Tuvimos que esperar hasta 2025 para finalmente empezar a salir del abismo financiero.

Darle a mamá ese tiempo no tuvo precio, pero todavía pago el precio

Inmediatamente después de que mi madre falleció, mi deuda alcanzó los $16,972 e inmediatamente traté de trabajar lo más duro posible para pagarla. Pero mis recientes problemas de salud sólo han aumentado mi deuda.

Muchas cosas son más importantes que el dinero y cuidar de un ser querido es sin duda una de ellas, pero no debería arruinar las finanzas de una persona.

Han pasado cuatro años desde que mi madre falleció y todavía estoy luchando y buscando una salida a este agujero financiero.